1.11-30.11.2024 Практически каждый день гуляли с Костей на улице. В непогоду занимались на беговой дорожке и тренажере. Пытаемся развивать навыки самостоятельной еды и играли с мячиком https://drive.google.com/file/d/1RiWFIBZ2S6mps1XLgp-DefebVWdUZWOm/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1Q_ic0Rt-C4XJ7UsBdtYWqdHctrAcNopv/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1Pru9I1b4hwVu21Zq_Tnlhv2QsdOG39P5/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1bmMavPdtL_xO5NNFe7TQHHxVyZJ-RRWE/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/17ysoJXZgvJWH1sRxNXaDHbtmFZpHKZ30/view?usp=sharing
30.09-31.10.2024 Десять занятий были у логопеда. Говорить, конечно, не научились, но занятия прошли не без пользы: Костя удерживает внимание, когда ему показывают картинки, открывал рот для чистки зубов, играл на музыкальном инструменте. Теперь записались в поликлинике к физиотерапевту. Заказали в Германиии принадлежности для сбора мочи https://drive.google.com/file/d/18WUTP58KNXeEcIzrwq7PBUDyqHHsU-HS/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1MOkGp-kgjUuMnt-RSpauKzD2SloFmSO_/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1cc1HRTLxS5wH_jvXvI4V12F58d2MzNuO/view?usp=sharing
19.08-29.09.2024 Вот и закончилось лето. В октябре запишем Костю к логопеду. Ну, а в прошедший месяц, наслаждались теплой погодой:https://drive.google.com/file/d/1LpVcWxTmNW7UrOfAwsMqXgtuAX7WeDQ0/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1LpVcWxTmNW7UrOfAwsMqXgtuAX7WeDQ0/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/11BOTNotgwHtQXJmaHpprIBV9qiKGhSbQ/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1TSfltnwpfRRmTw35UFXs_-v8lnPbdh5n/view?usp=sharing
22.07-18.08.2024 Каких-либо изменений в состоянии Кости не было. Один раз, по просьбе мамы, дал ей руку. Продолжали наслаждаться летом: много гуляли и отдыхали возле дома. https://drive.google.com/file/d/1HxCkzXGqVd8ZFDEP0a23rs3Qqo8FAIng/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1vrD-kfQmDHASUoR2dyfxiXKj1HjiKwwj/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1RhrX1Y-BZlvtg4_mwc_w760aSEXC_hA2/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1sgMOwZnFiCQcYNWjs9v4SA-Pelk_DjTo/view?usp=sharing
20.06-21.07.2024 Отметили день рождения Кости, ему исполнился 41 год. Прочитали ему все поздравления, которые получили. Настроение у него, в этот день, было хорошее. Еще одно знаменательное событие случилось 13 июля, когда в Лаагна собрались Костины одноклассники, выпускники 2001 года. К сожалению, в этот день, настроение подвело и Костя не очень хотел фотографироваться https://drive.google.com/file/d/1kAP9KhZT2g6ipc6gjMRIuUyBWGb4Cvu4/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1S42_3yu-njak9p2HSESuRBgF8GskA3Rf/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1PtZqludY_1K5LmnMSluwa9EfI2uHSMYI/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1DABwGxprymOhmezrmHuXben8Ge5FpHsQ/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1ZMbk5j78Jzo9ZveqNwR_iTRG2QYfODB0/view?usp=sharing.
20.05-19.06.2024 Закончили курсы в поликлинике. Теперь занимаемся дома. Погода была хорошая, поэтому много времени проводим на террасе. В день защиты детей прогулялись по променаду, посмотрели как Костины племянницы бегали кросс. Сделали много фотографий: https://drive.google.com/file/d/1TTzoBnCvmHo9J0Y0aYVXj8c9GBqqb82y/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1btUVXoWaLKbuAilbESccNh1tKg3EMv63/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1dngJgq0u9QOxnvg47YPUTFWyTnDhqrg1/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1H7ENLLTFN0a7r4GWLoDe2-xWBKezGtsA/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/12rmZ7vPJsycprHkZW1X69X-VitedC6bq/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/12rmZ7vPJsycprHkZW1X69X-VitedC6bq/view?usp=sharing
24 июня у Кости день рождения. С удовольствием прочитаем ему ваши поздравления.
15.04-19.05.2024 Погода наладилась, поэтому много времени проводим на улице. За прошедшее время прошли курс массажа, заканчиваем курсы физиотерапии и грязелечения.
18.03-14.04.2024 С улучшением погоды и настроение у Кости улучшилось: чаще стал улыбаться. Особенно ему нравится, когда его племянница Настя надевает ему носки. Все время откликается на свое имя и поворачивает голову на звук. Много стали гулять на коляске и ногами. Все ждем, когда сможем начать заниматься физиотерапией в поликлинике.
19.02-17.03.2024 Наконец-то наступила весна. Стали выезжать на прогулки на коляске. Записались на физиотерапию в поликлинику. Ориентировочно занятия начнутся в апреле. Семнадцатого марта встречались с туристами на Ореховой горке, ели блины и провожали зиму. Правда, в этот день у Кости было не самое хорошее настроение https://drive.google.com/file/d/1DFg0_Tj-ldTJBQabdqJYSwy2D1p785j0/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1-gsKjmMxxx-88QgaO2ehUnHN7mQ_-W5A/view?usp=sharing
20.01-18.02.2024 Особых новостей нет. В один из дней Костя пытался что-то сказать. Маме показалось, что Костя сказал: "Хочу..." На коляске, из-за снега, никуда не проехать, поэтому иногда, в солнечную погоду, выбирались посидеть на скамейке возле дома.
25.12-19.01.2024 Наступил Новый год. Праздник для Кости закончился в девять вечера, когда он отправился спать, правда запускаемые петарды мешали заснуть. Из-за морозов и снега гуляем только вокруг дома. В одну из ночей, когда папа пришел проконтролировать, как Костя спит, Костя с испуга лягнул папу ногой. Сидя как-то в кресле Костя стал отбивать ногой и рукой шарик в виде цифры, который Полина приблизила к нему https://drive.google.com/file/d/16Uw6yMai6p826V_v5lPbvx2Fi4BQHSkd/view?usp=sharing
20.11-24.12.2023 За прошедшее время особых изменений в состоянии Кости нет. Прошли курс массажа. В зависимости от погоды гуляем по беговой дорожке дома или вокруг дома.
Поздравляем всех с наступающим 2024 годом и по традиции ссылка на видео о Косте https://drive.google.com/file/d/1GzsKM3oDLT4_tiu4gDGgXdoyLohhVsQH/view?usp=drive_link
30.10-19.11.2023 Как обычно: настроение у Кости изменчивое, то хоршее, то никакое. На неделе гуляем вокруг дома, а в выходные выбираемся на ореховую горку, https://drive.google.com/file/d/19az_RIIPr7qLFCIMn4dywOzfDPjj4EAZ/view?usp=sharing где ходим ногами по километру. В остальном изменений нет.
16.10-29.10.2023 В один из дней, когда Костя проснулся, мама обратилась к нему и кивнула головой. В ответ Костя тоже кивнул и так продолжалось два раза. Очень приятно видеть, когда Костя в хорошем настроении. Каждый день гуляем с Костей на улице, а недавно Костя играл в теннис https://drive.google.com/file/d/1qYJbTi1pzAjnr3QeVFJ2P7aaF9tuwWrh/view?usp=sharing
18.09-15.10.2023 В конце сентября к нам приехали в гости наши хорошие знакомые: родители Миланы Каштановой вместе с ее любимой собачкой. Костя с настороженностью отнесся к общению с собачкой, но потом, вроде, освоился https://drive.google.com/file/d/1FFHElz9TLsOabMgCNwO5pJdkkSRxOdSA/view?usp=sharing. Третьего октября у Кости был приступ эпилепсии. Это был третий приступ за этот год, до этого они происходили каждый месяц. После приступа, как это обычно бывает, Костя был адекватный, улыбчивый, пытался выполнять какие-то команды.
28.08-17.09.2023 В эти дни Костя себя ничем не проявил. Погода была хорошая, поэтому много гуляем и ходим ногами. В субботу выбрались на Ореховую горку На Ореховой горке 16.09.2023 https://drive.google.com/file/d/1s_CReXJaVP_7cA11Hle3LhhV6vbxshwL/view?usp=sharing
07.08-27.08.2023 Закончили поездки к логопеду. Костя теперь сам открывает рот, когда подносишь зубную щетку и дает спокойно почистить зубы. На днях папа попросил Костю встать с постели. Костя, сидя на кровати, сам встал, еле успели его поддержать. Погода хорошая, поэтому много времени проводим на улице, гуляем по дорожкам в саду h.ttps://drive.google.com/file/d/1GgqY-FDwgDDaoqAMwMmKaVJSQ2xSpOxB/view?usp=sharing
17.07-06.08.2023 Неделю ходили к логопеду, который учит Костю открывать рот, показывает как чистить зубы, занимается с картинками. Логопед хвалит его. Ездить на занятия приходится далековато, поэтому добираемся на машине https://drive.google.com/file/d/1lrCZfqF1CrrOFi9UeVlB1ilQjVqXN2Il/view?usp=sharing. Как-то попросили Костю найти сестру, так он поднял голову и посмотрел на нее.
15.06-16.07.2023 За прошедшее время прошли с Костей курс массажа и теперь записались к логопеду. Костя любит наблюдать, как играют его племянницы. В этот раз Настя делает Косте прическу https://drive.google.com/file/d/1d2QLpXBnB8aqg_HfTNB46O1NqbHDoeDO/view?usp=sharing. Второй раз в этом году 13.07 у Кости был приступ эпилепсии, к счастью не очень сильный. 15.07 июля, по традиции, к Косте пришли в гости его одноклассники https://drive.google.com/file/d/1nqVCkFXm2KGmb1ObEkCU-KNiY79JNc_F/view?usp=drive_link, https://drive.google.com/file/d/1cKBj_QXaAa8h0fEVmk91wpqqShCR_Z8x/view?usp=sharing. В один из моментов Костя сам взял печенье со стола https://drive.google.com/file/d/1f1qL4oWIItNFj1j1FtwPd_VySIYzxVxt/view?usp=sharing
15.05-14.06.2023 C 17.06 сайт переехал по адресу www.konstatinz.eu. За прошедшие дни закончили занятия физиотерапией в поликлинике, 10 занятий по часу. В основном занимались упражнениями на растяжку. После них Костя стал лучше держать голову. Сейчас записались на массаж.
24.04-14.05.2023 Стали ходить на физиотерапию в поликлинику. Косте очень нравится заниматься физкультурой. После занятий идем домой https://drive.google.com/file/d/1aOqbPIIkk1YMPxIXWcsOnNc7Qy4KPVtY/view?usp=sharing. Погода улучшилась, поэтому долго находимся на улице.
03.04-23.04.2023 В эти дни, (10 апреля 2010 года) с Костей случилось несчастье. Прошло уже 13 лет, как незаметно пролетело время.
В один из дней очень хорошо и самостоятельно ходил по дорожкам. Настроение, как всегда, изменчивое. В дни магнитных бурь, днем находится в полусонном состоянии. В хорошую погоду много находимся на улице, стараемся больше ходить. Записались в поликлинику на массаж и физиотерапию, ждем приглашения. Костя с удовольствием наблюдает за играми племянниц. Реагирует на еду, которая ему нравится или не нравится.
13.03-02.04.2023 За прошедшие недели Костя успел переболеть COVID, температура поднималась до 39 градусов. Сейчас температуры нет, но все еще ходим с носовым платком. 1 апреля (не шутка) у Кости был приступ эпилепсии, к счастью не очень сильный. Это первый приступ в этом году. Трижды Костя порадовал: мама пыталась накормить его, но Костя не открывал рот. Тогда мама сказала: "Ты совсем не умеешь открывать рот? Ну-ка открой шире". После этого Костя раскрыл рот и хорошо покушал; как-то папа попросил его дать ноги, чтобы надеть носки и Костя выполнил просьбу; Костя сидел нахмурившись. Мама покачала головой и спросила у Кости: "Ты так умеешь? Ну-ка улыбнись". После этого Костя заулыбался.
27.02-12.03.2023 Выпало много снега, поэтому никуда с Костей за пределы дома не выбирались. Убирали дорожки вокруг дома и ходили по ним. В солнечную, теплую погоду удалось посидеть на лавочке. В остальном все по-старому. Изменений нет.
12.02-26.02.2023 При отсутствии снега на тротуарах выбираемся с Костей на коляске и проезжаем по нескольку километров либо сидим на скамеечке возле дома https://drive.google.com/file/d/1eALzzGzgmVh8cLDXBZ5u6-zGeo92PCGs/view?usp=sharing. В солнечный день Костя с удовольствием попинал мяч возле дома https://drive.google.com/file/d/12lDI8Tu4TO6LfKjstPXAggRtaXZ8h1Qm/view?usp=sharing. В последний день масленицы Костя отведал блины https://drive.google.com/file/d/1hvw_VxVcC0jCyE4sL462B1jCMcQcoHdA/view?usp=sharing
30.01-12.02.2023 31 января умерла Милана Каштанова, девушка пострадавшая от сброшенного с крыши снега в Петербурге. Приносим наши искренние соболезнования Вадиму и Лене, родителям Миланы.
У Кости в эти две недели ничего примечательного не случилось. Были магнитные бури с которыми мы связываем плохое настроение у Кости. Под конец второй недели выпало много снега, поэтому чистили дорожки и гуляли вокруг дома. В воскресенье родителям удалось покататься на лыжах, т.к. Костя днем находился в сонном состоянии.
16.01-29.01.2023 Так как снега мало, то удается погулять с Костей на коляске. 4асть пути до дома проходим пешком. С удовольствием читаем пожелания Косте и нам в наступившем году. Настроение, как всегда, у Кости разное: то улыбается, то спит полдня. Может быть это связано с магнитными бурями.
01.01-15.01.2023 В ночь на 1 января Костю положили спать в девять вечера, а уже в одиннадцать он проснулся от звуков петард. Днем прогулялись на Ореховую горку, где встретили Костиного и нашего знакомого https://drive.google.com/file/d/1i2V7p70f_6NFhyfQw-8hFCXCjy72zxV3/view?usp=sharing. Костя всегда оживляется, когда его видит. Девятого января, у Костиной племянницы Насти, было день рождения (исполнилось 4 года) и Костя с удовольствием наблюдал за ее чествованием.
29.12.2022 Поздравляем с наступающим 2023 годом. Желаем счастья, здоровья, всего наилучшего в наступающем году. По традиции фильм про Костю https://drive.google.com/file/d/11tKY15cYU9MU7wKbHvxblFtP1x8D-E4o/view?usp=sharing
12.12-25.12.2022 Заметно, как Костя реагирует на погоду. То у него хорошее настроение, то сонный весь день. Интересно. как реагирует на еду, как-будто пытается высказать свое отношение к ней. В прошлые выходные выбрались с Костей погулять по улице https://drive.google.com/file/d/1E_ljzY1UZ5-exj7Gkc-QWBvisgsnKeiY/view?usp=sharing
28.11-11.12.2022 На неделе выпал снег и с коляской невозможно проехать по улице, поэтому ограничиваемся ходьбой с Костей вокруг дома. В последние дни Костя простыл: кашель, сопли. Прикладываем все силы для лечения. На днях мама кормила Костю, и, как ей показалось, Костя пробурчал, что есть не хочу.
14.11-27.11.2022 Последние осенние денечки. В выходные дни много гуляли на коляске и ходили ногами. Косте больше нравится прогуливаться не на беговой дорожке, а по улице. Как-то вечером Костины племянницы исполняли для Кости песню и он с удовольствием ее слушал https://drive.google.com/file/d/1pH1C60eEx4dFiD6pX_a4YpVMjKRW06Tw/view?usp=sharing
01.11-13.11.2022 Костя любит, когда с ним играют его племянницы, а так же с удовольствием наблюдает за ними. Каких-либо изменений нет. 4 числа, после того как Костю уложили спать, в одиннадцать вечера был приступ эпилепсии.
17.10-30.10.2022 Много гуляли на улице. Когда мама и папа убирались в саду Костя, сидя в кресле, с интересом наблюдал за их работой. Вечером, когда Костю укладываем спать, ему поют колыбельную песню его племянницы, при этом Костя с удовольствием слушает их и часто улыбается https://drive.google.com/file/d/14L8iOL3rfgqxIzdq_1fZOPYtAwZAiyzv/view?usp=sharing.
26.09-16.10.2022 Последние теплые денечки. В выходные дни гуляли на Ореховой горке. Настроение у Кости было превосходное https://drive.google.com/file/d/1DU-Rx7D01vn0htM0JuPhBGIyxFnP2Ll7/view?usp=sharing. В остальные дни все по расписанию: зарядка, прогулка, кормление
12.09-25.09.2022 Во вторник с Костей ездили в Тарту. Прошло два года с того момента, когда ему лечили зубы под наркозом. Снова подошла наша очередь на очередную проверку. В этот раз запломбировали только два зуба. На следующий день гуляли с Косей вокруг дома. Настроение у него было хорошее https://drive.google.com/file/d/1D33rEJ_Uf0zqqSJyTqn47jjG935qbzjP/view?usp=sharing. Пока есть возможность выбираемся погулять на природе. Периодически занимаемся на тренажерах https://drive.google.com/file/d/1OhLCq0xoTnEb1XQDjJERl_rHzW5adQKn/view?usp=sharing
29.08-11.09.2022 В один из выходных дней гуляли с Костей в Темном саду. Костя с интересом разглядывал деревья, поднимая голову снизу вверх. Когда присели на лавочку, что-то произнес внутренним голосос, когда мама сказала, что любит его. 4 сентября в 21.30 у Кости был приступ эпилепсии. Возможно, это связано с сильными магнитными бурями в этот день.
15.08-28.08.2022 Прошли последние две недели лета. За лето Костя загорел и окреп. На днях шагали с Костей вокруг дома. Костина племянница Полина бросила ему под ноги мяч и Костя с азартом отбивал его ногами. В день рождения мамы отдыхали на веранде, правда настроение у Кости было не совсем праздничное https://drive.google.com/file/d/1M7hjTuBDoRgiagqihtkCIPHtJMkyoC99/view?usp=sharing
01.08-14.08.2022 Стояли теплые денечки. все время проводили на улице. Много ходили с Костей ногами вокруг дома. В общей сложности проходили каждый день не менее 2,5 километров. С утра, как всегда, физкультура. Костя любит с папой отдохнуть на скамейке https://drive.google.com/file/d/1YbqNHgFrkGreVEIJaUIIOh1rpvdGQe9T/view?usp=sharing или посидеть в саду https://drive.google.com/file/d/1lFo5a01Y3mnExZbPX0gbEVVa03EQ6wBs/view?usp=sharing. Иногда с Костей играли с мячом или давали ему в руки теннисную ракетку https://drive.google.com/file/d/1xXBAP89PRWIZ2R7zzNC_PM9lZgP-M2fy/view?usp=sharing
18.07-31.07.2022 Продолжаем наслаждаться летом. Много находимся на улице и много ходим ногами. В пятницу выбрались на променад и прошлись вдоль речки https://drive.google.com/file/d/1TTzqwYyspnFUi32xlSEE3wj7UNsVmx6g/view?usp=sharing. В один из дней Костя сидел на скамейке и каким-то образом привстал и переместился на другое место на скамейке, так, что родители не успели даже испугаться.
04.07-17.07.2022 В субботу, 9 июля, Костю навестили одноклассники с которыми он учился в школе. Стало хорошей традицией собираться у нас в доме. Настроение у Кости, как и погода на улице, были сумрачные. Когда одна из девушек заговорила с ним - Костя заулыбался https://drive.google.com/file/d/114yjvXxDw5gOkfouauEBPqUSnNKZLRLN/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/166hADFXHro40JchTvFY1mAfwc6JgYQAf/view?usp=sharing
20.06-03.07.2022 Большое спасибо за теплые пожелания Косте на день рождения. Все пожелания на фэйсбуке (https://www.facebook.com/K.Zivetjev/) мы прочитали Косте. Было очень приятно, что столько людей помнят Костю. В день рождения у Кости было хорошее настроение и он с удовольствием отбивал мяч и играл с племянницами https://drive.google.com/file/d/1gKj85_NfyYGUszDyed9EPofzv7bzZ55_/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1PnaE_DAxBpOygAjr7QXqDpCDzDbhGEN0/view?usp=sharing Погода стояла хорошая и мы много времени проводили на улице https://drive.google.com/file/d/1TXJYIsH_p6H7MsIgeDelakCpzsfKfWfw/view?usp=sharing
06.06-19.06.2022 Каких либо изменений, в состоянии Кости нет. Недели прошли спокойно. 24 июня у Кости день рождения. Мы с удовольствием прочитаем ему ваши пожелания в гостевой или в Facebook https://www.facebook.com/K.Zivetjev/
30.05-05.06.2022 В день защиты детей прогулялись с Костей по променаду. Вечером случился небольшой приступ эпилепсии. В хорошую погоду выбирались погулять на ореховую горку, отдыхали https://drive.google.com/file/d/19qbc56gQITMP-T69DU9GNRuyKyvSEVNG/view?usp=sharing и ходили вокруг дома, занимались физиотерапией.
16.05-29.05.2022 За прошедшие две недели Костя проявил некоторую активность. Сидя на террасе Костя с удовольствием доставал из кружки и ел виноград. В один из выходных дней, общаясь с мамой, он произнес несколько слов, одно из них было слово "мама" . Почти каждый день Костя занимается на мотомеде: разрабатывает ноги и руки https://drive.google.com/file/d/1vlFv7hQX0IVoCAuZZW_hAu_wqyQsji5D/view?usp=sharing. Любим гулять в саду https://drive.google.com/file/d/1DduYFueFOe_0kJR4PVKWaybPRabwWbNU/view?usp=sharing
02.05-15.05.2022 Недели прошла спокойно: гуляли, занимались дома физиотерапией, ходили на беговой дорожке либо вокруг дома. Потом отдыхали у дома на скамейке https://drive.google.com/file/d/1P6QZkGbWqpoW-LgXFsmnRKPYDRceXNgl/view?usp=sharing.
18.04-01.05.2022 В первую неделю было достаточно тепло и мы с Костей много времени проводили на улице возле дома. Костя с удовольствием, и почти без поддержки, ходил по дорожкам. Сидя на скамейке рассматривал пальцы на руке, пытался шевелить пальцами. Настроение переменчивое: то смеется, то плачет. На днях Костя смотрел фильм "Верные друзья" и когда зазвучала песня - расплакался. Вторая неделя выдалась дождливой и прохладной, поэтому больше проводили время дома.
04.04-17.04.2022 Десятого апреля 2010 года с Костей случилось несчастье. С тех пор прошло двенадцать лет. К сожалению, в последнее время, каких либо положительных изменений в состоянии Кости нет. Тем не менее каждый день занимаемся с ним физкультурой, стараемся больше ходить ногами. С потеплением стали выбираться на природу. Костя с удовольствием наблюдает за окружающими, в том числе за своими племянницами. На днях, почти самостоятельно, кушал творог https://drive.google.com/file/d/1ii_Ts40a-nYETT1JmnD2zroLzbPR3rUE/view?usp=sharing
21.03-03.04.2022 В выходные дни много гуляли. Во время прогулок, примерно по 25 минут, Костя самостоятельно (с небольшой поддержкой) ходит по тротуару. Иногда мама просит Костю пошевелить пальцами на руках и ногах и Костя откликается на ее просьбу. В воскресенье вечером 3.04 у Кости был приступ эпилепсии. Последний раз с ним это случалось в начале января.
07.03-20.03.2022 Каких-либо изменений в состоянии Кости нет. Наконец начал сходить лед с тротуаров и стало возможно выбраться на коляске за пределы дома. В один из вечеров мама разговаривала с Костей. Было ощущение, что Костя внимательно ее слушает. Спустя какое-то время Костя заулыбался и сложилось впечатление, что он понял о чем говорила мама.
21.02-06.03.2022 Запомнились два эпизода: в один из вечеров Костя, сидя на кресле, рассматривал свою руку. По просьбе мамы он пошевелил всеми пальцами, за исключением безымянного. Во второй раз Костя, уже по просьбе папы, подал ему руку. В воскресенье 6 марта встречались с туристами бывшего завода "Балтиец" на проводах Масленицы. В этот день у Кости было хорошее настроение и он с интересом рассматривал все то, что происходило вокруг https://drive.google.com/file/d/1r9I26R5ehMJiFTnlABI3BtjLN0fQSgAl/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/12kzf75rzCCl-Wrhjx15TkmbK5wPyi1G6/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1Xa3YsdOlESNEXo3vx3w3bHrPAPhSWHnY/view?usp=sharing
07.02-20.02.2022 Пролетели две недели. Каких-либо изменений нет. Ежедневные прогулки вокруг дома, занятия на тренажерах, физиотерапия https://drive.google.com/file/d/1_xhiT4vZXrqQ8IqaZtqWlRD6WsxPDSzm/view?usp=sharing. В солнечную погоду выбирались посидеть на скамеечке возле дома. Несколько раз играли в теннис https://drive.google.com/file/d/15nUUwdvBXHUIO6uamXL6XvElR-b_xfZF/view?usp=sharing.
31.01-06.02.2022 Ничем не примечательная неделя. За пределы дома не выбраться с коляской, не погулять по тротуарам из-за снега. Костя любит когда с ним играют его маленькие племянницы, улыбается во время игр https://drive.google.com/file/d/1GCy9YoUOCUZxN_gmdf7ObnWMNoE0jFtQ/view?usp=sharing. Трижды в день обходим вокруг дома и проходим по 800 метров https://drive.google.com/file/d/1eeZOhItWY2UQZqttkjfFx5B-HeR_cpvg/view?usp=sharing
24.01-30.01.2022 Неделя выдалась спокойной. Очищали дорожки от снега вокруг дома, а затем гуляли по ним. Продолжили заниматься на тренажерах и физиотерапией.
17.01-23.01.2022 В понедельник ходили по улице. Костя был в тонусе, хорошо держал голову. Когда из-за забора залаяла собака Костя остановился и оглянулся на нее. Настроение в этот день было хорошее, а вечером случился непродолжительный приступ эпилепсии.
10.01-16.01.2022 На этой неделе, Костя, по большей части, был в хорошем настроении: отбивал теннисный мяч, с интересом наблюдал за происходящим в комнате. В пятницу самостоятельно встал с кровати, так, что еле удержали, чтобы не упал. В воскресенье, по традиции, на старый новый год ходили на встречу с туристами завода "Балтиец". На улице был гололед, так, что еле добрались в лесок на Ореховую горку https://drive.google.com/file/d/1A2GBudwFREacFZcuOVgR3ayQG7udM6cW/view?usp=sharing
03.01-09.01.2022 Погода на неделе была неустойчивая: то морозы, то оттепель. На коляске по улицам не проехать, поэтому гуляем вокруг дома. В выходные у Кости было хорошее настроение-часто улыбался. В конце года сделали семейную фотографию https://drive.google.com/file/d/1DIXjhAdG6EKSZePpdhoJ8TRqvDnpkp4j/view?usp=sharing
27.12-02.01.2022 Прошел очередной год. Каких-либо изменений в состоянии Кости нет. По традиции в конце года фильм о Косте и новогоднее поздравление: https://drive.google.com/file/d/1fRzLcQBmGU16J5-QGv7WRMXWgBJfrvXe/view?usp=sharing
20.12-26.12.2021 Костя всегда откликается, когда кто-то зовет его по имени https://drive.google.com/file/d/1Zn3glw8bqqQQihAFqKRYoxAVXyDDo_N7/view?usp=sharing и часто улыбается, когда укладывают его спать и поют колыбельную. Много гуляли на свежем воздухе в заснеженном саду https://drive.google.com/file/d/1l_L8U41N5uDl4V7W9HZkSlici4FNGJNP/view?usp=sharing
13.12-19.12.2021 На этой неделе установили в комнате елку и Костя с интересом наблюдал за происходящим. Неделя выдалась будничной: ходили по дорожкам вокруг дома, занимались на тренажерах.
06.12-12.12.2021 В конце недели наступило потепление, но выехать за территорию дома не удалось из-за заснеженных дорожек. Поэтому чистили дорожки вокруг дома и ходили по ним. Несколько раз ставили Косте слушать аудиокниги. Костя с интересом смотрел спортивные передачи и очень любит когда с ним играет маленькая Настя https://drive.google.com/file/d/12JLS_i3rrUo5HUo_B8dIN9MVzSI4_xHQ/view?usp=sharing
29.11-05.12.2021 Неделя выдалась снежная и холодная. Намело сугробы, так, что на улицу было не выйти. Пришлось все дни проводить дома. Стали замечать, что Костя часто поднимает левую руку, шевелит пальцами и наблюдает за ними. Всегда поворачивает голову, когда кто-нибудь произносит его имя.
22.11-28.11.2021 Каких-либе изменений нет. Все как обычно. Физкультура, прогулки на улице, занятия на тренажерах. Наконец-то выпал снег. Костя с племянницей Настей дружно радовались первому снегу https://drive.google.com/file/d/1PyrBMZoY_c-PBZn904RdH27GxlUj5wg5/view?usp=sharing
15.11-21.11.2021 Закончили походы на физиотерапию в поликлинику и продолжили занятия дома. В течение недели дня два-три был сонный. В воскресенье прошли с Костей больше километра по улице.
08.11-14.11.2021 Всю неделю ходили на занятия физиотерапией в городскую поликлинику. Так как настроение у Кости каждый день было разное, то и занимались с удовольствием, либо пребывали в сонном состоянии https://drive.google.com/file/d/1uUi6b4JiwdXS5JbDZTgSzeXX-8-83Rlm/view?usp=sharing
01.11-07.11.2021 Погода в течение недели была теплая. Много гулялина улице. В среду Занимались с Костей физкультурой и Костя пытался отбивать мяч https://drive.google.com/file/d/1bX0OfOqUPpOR_97-YRIu6B7izDHsidD3/view?usp=sharing. В воскресенье были на Ореховой горке, где состоялись соревнования по кроссу, и где костина племянница Полина заняла первое место. Когда Косте сказали об этом, было видно, как Костя улыбнулся.
25.10-31.10.2021 В понедельник, когда папа занимался с Костей зарядкой, маленькая Настя стала задевать его, на что Костя с улыбкой поднял голову и пытался с ней как-то пообщаться https://drive.google.com/file/d/1UQWy1lIKMECUMCrkWnNmOMD797UmFs5M/view?usp=sharing. В ночь на воскресенье наблюдались сильные магнитные бури. Костя долго не засыпал и был оень возбужден.
18.10-24.10.2021 Утром во вторник папа брил Костю. В этот момент Костя стал произносить какие-то звуки, пытаясь что-то сказать https://drive.google.com/file/d/14hkKBd95WIFOTQ1FnPaorwNwn1PTfRZU/view?usp=sharing. В воскресенье Костины племянницы устроили концерт, который он с удовольствием смотрел и смеялся при этом.
11.10-17.10.2021 Обычная, ничем не примечательная неделя. Трижды в день ходим на беговой дорожке или по улице. Занимаемся физкультурой и на тренажере дома. Много времени проводим на скамейке у дома и любуемся распустившимися розами.
04.10-10.10.2021 Сходили в понедельник на физиотерапию. К сожалению, по независящим от нас причинам, дальнейшие занятия перенесли на ноябрь. Наслаждаемся последними теплыми деньками: много ходили и гуляли на улице.
27.09-03.10.2021 В один из дней мама сидела спиной к Косте. Костя что-то пробурчал. Мама повернулась и заговорила с ним. Было видно, как глаза у Кости засияли и он заулыбался. Мама снова повернулась спиной и вновь Костя голосом обратил на себя внимание. Так продолжалось несколько раз. Очень радостно, что какой-то контакт состоялся. На этой неделе закончили сеансы массажа в поликлинике, а на следующей неделе идем туда заниматься физиотерапией.
20.09-26.09.2021 В понедельник, сидя в кресле, Костя, по просьбе мамы, пытался поднять руку. В субботу Костя с удовольствием ел блины https://drive.google.com/file/d/1uphYo0FbgJz3n3rJ3nZz-nknWbVALUjD/view?usp=sharing. Воскресенье выдалось солнечным, поэтому долго гуляли на улице. Прокатились на коляске по променаду https://drive.google.com/file/d/1QiltTkMjn0l3u_OLBP9RPdBfN2Rq6oSO/view?usp=sharing. Правда в этот день настроение у Кости было не очень хорошее.
13.09-19.09.2021 Всю неделю у Кости не было настроения. Как-то сидя в кресле произнес две фразы, но смысла понять было не возможно. В ночь на четверг в испуге сел на кровать и снова что-то произнес. В воскресенье ездили в Тойла, погуляли по парку https://drive.google.com/file/d/1y-Bc0HO5ds5TAdMF8ebQVxUZzxYazxuu/view?usp=sharing. В пять вечера у Кости был приступ эпилепсии.
06.09-12.09.2021 Всю неделю ходили по утрам на массаж в поликлинику. Днем дома занимались с Костей физиотерапией. В хорошую погоду ходили на Ореховую горку. В пятницу, Костина племянница - Полина, пела ему перед сном колыбельную, при этом Костя с улыбкой слушал ее песни.
30.08-05.09.2021 Неделя выдалась спокойная. Изменений нет. В пятницу в первый раз сходили на массаж в поликлинику.
23.08-29.08.2021 В понедельник Костя сидел в кресле. Мама попросила его пошевелить сначала левой, потом правой рукой. После паузы Костя выполнил просьбу мамы. Записались с 1 сентября на массаж в поликлинику
16.08-22.08.2021 Ночью, 19 числа, Косте что-то приснилось. Он сел на кровати и в испуге закричал. Когда к кровати подошли родители - улыбнулся и что-то пробурчал. После этого успокоился и заснул. Погода всю неделю была дождливая. Тем не менее в пятницу с Костиными племянницами сходили на детскую площадку https://drive.google.com/file/d/1-4gFzoaaPRfSN5BmfngLKHWRa7VlCNe-/view?usp=sharing
09.08-15.08.2021 В субботу Костю навестили одноклассники. Прошло 20 лет со дня окончания 10-й школы. Было заметно как Костя обрадовался появлению друзей. При разговоре он поднимал голову. переводил взгляд с одного на другого следя за говорящим https://drive.google.com/file/d/1NypHESp54h6SSPHGT5VOdJmWIX9Ib8pT/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1NWV6EspadYYC9wiSpkxxIpHJBcdAlbk8/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1DIZ32JF1vxwhdKvuq80uc8jXcKRnplsj/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1QcbG-7ScZPFIs-ClQbEpN57z4j9uzIFx/view?usp=sharing
02.08-08.08.2021 Продолжили последние два дня занятий физиотерапией в поликлинике. Погода испортилось, добирались до поликлиники под дождем. Теперь договорились о сеансах массажа для Кости. Из-за непогоды Костя в пятницу проспал весь день.
26.07-01.08.2021 Начались занятия физиотерапией в поликлинике. Костя с удовольствием перешагивал через препятствия и забирался на стулья https://drive.google.com/file/d/1sS4NfvPfZyyPpa05I2a2CwKVimOAMLoW/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1zPULP9UofxG8bqblzXcEZIP-bqWczIs0/view?usp=sharing. В четверг к нам в гости приезжали хорошие знакомые Елена и Вадим Каштановы с дочерью - Миланой и Оля Лопатина с дочкой Ириной https://drive.google.com/file/d/1VsYWqc2jKrNpPM4IRdZwE3NUVc0E3Z4-/view?usp=sharing. Было очень приятно встретиться и пообщаться.
19.07-25.07.2021 В понедельник, сидя за столом, Костя с улыбкой что-то бурчал, когда маленькая племянница Настя покушалась на его еду. На этой неделе было заметно прохладнее, чем на прошлой. Тем не менее много гуляли и ходили на улице. Договорились о занятиях физиотерапией в поликлинике на следующей неделе.
12.07-18.07.2021 Во вторник ходили гулять на речку. В это время по реке проплывали на лодках байдарочники. Настроение у Кости заметно ухудшилось и он не реагировал на Настю, которая пыталась с ним общаться https://drive.google.com/file/d/1o6KYZVpcD1A9A1bC0Gfs8LhpVlq0tmUa/view?usp=sharing. В пятницу Костя улыбался глядя на проказы племянниц. В воскресенье немного простыл: появились сопли и кашель.
05.07-11.07.2021 Стоит удивительно жаркое лето. Все газоны, вокруг дома, высохли. Периодически развлекались с Костей игрой в мяч https://drive.google.com/file/d/1WpILc9OqysHBCkWW-XW1TKz2HsnOkXqE/view?usp=sharing. В пятницу съездили в Усть-Нарву, походили с Костей по морю https://drive.google.com/file/d/1W7Hjl-r3oHh0PSK67kXjEjwG_B2HHoKu/view?usp=sharing.
28.06-04.07.2021 На улице всю неделю стояла жаркая погода. По утрам с Костей совершали пешие прогулки вокруг дома, чередуя их с отдыхом на террасе https://drive.google.com/file/d/1Q2qlsGMRBqQLkHEkkA31HAEfFX5LEOZs/view?usp=sharing. Каждый день выходили куда-нибудь погулять https://drive.google.com/file/d/1-M9yg6xyoSWjPbl9hq6yMSAEWpv78_F6/view?usp=sharing. В воскресенье выбрались позаниматься спортом на спортивную площадку https://drive.google.com/file/d/1ZvA4LhlAnraLBTHewEHqAh9Tm-ZcfXwM/view?usp=sharing
21.06-27.06.2021 В четверг отметили день рождения Кости. Костю поздравили более сорока человек: от друзей до всех железнодорожников Эстонии. Спасибо всем за теплые поздравления. Мы зачитали ему все поздравления. Будем надеяться, что Костя с пониманием отнесется к вашим пожеланиям и будет тратить все силы на свое выздоровление. Днем, с помощью папы, откушал торт https://drive.google.com/file/d/1KZbFhlpRayilEFxZ_q2E_6Kn5Q8iZm23/view?usp=sharing
14.06-20.06.2021 В один из дней мама поставила на планшете рассказы Гришковца. Интересно, что в некоторых местах Костя смеялся. Создалось впечатление, что Костя понимает о чем шел разговор. В воскресенье гуляли на променаде, но настроение у Коси было смурное https://drive.google.com/file/d/1Ls0kJU8nEHr_qkUi3I0at7ogbmcYxS0L/view?usp=sharing. 24 июня у Кости будет день Рождения и мы с удовольствием прочитаем ему ваши пожелания.
07.06-13.06.2021 В среду Костя с мамой сидели на скамейке. Мама сказала:"Костя, когда же ты со мной будешь разговаривать?". Костя отреагировал - начал что-то бурчать, но было очень непонятно. Настроение у Кости часто зависит от того, как он выспался ночью https://drive.google.com/file/d/1-eJV5iT5EKqwwXeIDQxEGrqAquhLzgDQ/view?usp=sharing. Погода всю неделю была жаркая, поэтому много времени проводили на улице https://drive.google.com/file/d/1dzsv59pGTAzKqBG108c_unaUyOs-i7lz/view?usp=sharing
31.05-06.06.2021 Одна из теплых недель. Целыми днями находились на улице. Ходили вокруг дома. В субботу вечером гуляли возле спортивного холла в парке https://drive.google.com/file/d/1iUB6nYkZgweCgZOsoVW4YL8e4Yp4q3Vo/view?usp=sharing.
24.05-30.05.2021 В понедельник с утра Костя улыбался, хорошо ходил на улице. Во время обеда сам съел первую ложку картошки, потом ел с посторонней помощью https://drive.google.com/file/d/1GwSEHEOG54OPJxzYDy8MSJlhFjrlgLqk/view?usp=sharing. К вечеру настроение изменилось, вечером плакал. В среду у Кости умерла бабушка. Хоть верится с трудом, но когда мама сказала ему об этом, его глаза наполнились слезами. В субботу брал со стола и ел орехи https://drive.google.com/file/d/1wW_Qy-nf2ogfILgtZBNYxT0Sw9tOL9yC/view?usp=sharing
17.05-23.05.2021 В пятницу Костя с улыбкой наблюдал, как его племянницы танцуют в комнате. По просьбе мамы дал ей руку. Настроение было хорошее. https://drive.google.com/file/d/1EjnPgwkOXGMNo09vEGUJ_hGeb7W_tgv8/view?usp=sharing.
10.05-16.05.2021 Во вторник, сидя за столом, Костя наблюдал, как мама на кухне что-то готовит. Затем протянул руку и взял самостоятельно печенье со стола. Весь день был улыбчивый. Засмеялся, когда мама попросила его помочь принести ведро с водой. Вечером улыбался, когда мама разговаривала с ним. В воскресенье Костя явно не выспался https://drive.google.com/file/d/1EtgSNtP0Mj_rituY98URDgqBLWjYhzEY/view?usp=sharing
03.05-09.05.2021 Костя на неделе проявлял активность: ловил рукой воду, когда умывался; смущался, когда мама говорила, что любит его; с хорошим настроением гулял на улице; брал со стола печенье и ягоды. В День Победы отдыхал с папой на качелях возле дома https://drive.google.com/file/d/1uDwxCMvSdumUs3XktTLjDiMsYnJa5YVR/view?usp=sharing
26.04-02.05.2021 Неделя была холодная и дождливая. Практически, все время были дома. В понедельник Костя сам вытягивал ногу помогая надеть носки. Занимались физкультурой и на тренажерах.https://drive.google.com/file/d/1_Ap62S2FpXfVgIcUT06ahEpNSAkSfiAs/view?usp=sharing
19.04-25.04.2021 Похолодало. В конце недели пошли дожди. Тем не менее, практически каждый день, проводим на улице. В пятницу вечером у Кости был приступ эпилепсии. В субботу у Кости было хорошее настроение https://drive.google.com/file/d/1W2tTkHgK__rHFwBQeiaPetJcoINaMUi-/view?usp=sharing. Вечером, по просьбе мамы, шевелил пальцами ног.
12.04-18.04.2021 Неделя выдалась теплая. Много гуляли на улице. Костя, сидя в коляске, с интересом наблюдал по сторонам. Улыбался, когда с ним разговаривали. Любит отдыхать на качелях https://drive.google.com/file/d/1QbbBipfyP9ahfkBqFJvFTWFD_cqbRMs3/view?usp=sharing
05.04-11.04.2021 Ничего особенного на этой неделе не случилось. Все было обыденно: гуляли на улице, ходили на беговой дорожке, занимались физкультурой. В связи с потеплением стали больше времени проводить на улице.
29.03-04.04.2021 В понедельник Костя недовольно бурчал, когда приехали домой с улицы. Во вторник, когда Костя ходил на беговой дорожке случился приступ. Вовремя успели подхватить и положить его на диван. В субботу у Кости было хорошее настроение, утром хорошо выспался https://drive.google.com/file/d/1DvJ4kMM89XjvoVzhmiMFOqxdDe879JjB/view?usp=sharing, а затем с удовольствием гулял возле дома, на спортивной площадке. Прошлись вдоль Усть-Нарвского шоссе https://drive.google.com/file/d/1nffy7pAh10QV5-skTzd5nOFRxU8EdPdf/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1M4KukGcn1poJrcwBpfKuSINFdNfsgPBI/view?usp=sharing
22.03-28.03.2021 Температуры нет. Вроде, все неплохо. Во вторник Костя с интересом наблюдал за мамой, что-то бурчал. По просьбе мамы поднял голову, вечером горько плакал. В субботу гуляли возле дома https://drive.google.com/file/d/12ilIfvRfdC0GDGkDl2CAEUKPg_e0BGuL/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1mRp7jOUuAaww6QmCc7LfMoReYF9cSWvZ/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/13t7KM-ggsK2MsVRAQefO90DMingCet7v/view?usp=sharing
15.03-21.03.2021 На улицу пока не выходили. Свозили Костю в больницу на рентген легких. Есть небольшие изменения в легких. Всю неделю пили антибиотики. Продолжаем делать физические упражнения дома, ходим на беговой дорожке. Температура в норме.
08.03-14.03.2021 Всю неделю усиленно лечились. Костя стал реже кашлять, но температура изменялась от 37,6 градусов до нормальной. Старались чаще выкладывать Костю на живот, больше давать пить. В конце недели, за все время протекания болезни, первый раз улыбнулся.
01.03-07.03.2021 Первого марта гуляли вокруг дома, т.к. на коляске до сих пор не выехать за пределы двора https://drive.google.com/file/d/1IK_55mKa3cc5YTOsYed-CUi0sT58Q0Dp/view?usp=sharing. В эту неделю все (за исключением Полины) заболели коронавирусом. У Кости температура поднималась до 40 градусов. Сейчас температура держится возле 38 градусов. В больницу не взяли, т.к. дыхание у Кости хорошее, а в больнице, практически, нет свободных мест.
22.02-28.02.2021 В понедельник у Кости было хорошее настроение: улыбался глядя на своих племянниц. Вечером Полина укладывала Костю спать и пела ему колыбельную песню https://drive.google.com/file/d/1NUdjsXgFtPZKN040OeBL6Zqt41Y7jb_q/view?usp=sharing.
15.02-21.02.2021 Наконец пришла новая беговая дорожка. Старая дорожка, то резко ускорялась, то останавливалась, приводя в стресс как Костю, так и родителей. Теперь в плохую погоду Костя бегает по новой дорожке. Ждем посылку из Германии, где периодически заказываем приспособления для сбора мочи.
08.02-14.02.2021 В четверг Костя хорошо и долго ходил на улице. В субботу племянницы угощали Костю клюквой и он с удовольствием ее ел https://drive.google.com/file/d/1q6oxWjgRKCEhsMMtWyWkSjgVULoq1HIi/view?usp=sharing
01.02-07.02.2021 Еще одна неделя дома. Все засыпано снегом. Решили поставить Костю на лыжи, посмотреть на его реакцию. Несколько раз обошли вокруг дома. В принципе, судя по нему, ему понравилась прогулка на лыжах https://drive.google.com/file/d/1vNz1wY5e95TzRR55hmbmwLayqsYFU3Cc/view?usp=sharing.
25.01-31.01.2021 Неделя выдалась снежная, поэтому на коляске выехать за пределы дома нет возможности. Поэтому ограничиваемся гулянием вокруг дома. В морозные дни ходили по беговой дорожке. Как обычно с утра занимались зарядкой, днем прогулка или занятия для рук на тренажере.
18.01-24.01.2021 На этой неделе погода была плюсовая. Снег таял и по дорожкам на коляске было не проехать, поэтому гуляли возле дома. В воскресенье у Костиной сестры было день рождения. Пришли гости и Костя с удовольствием фотографировался с ними и с сестрой. https://drive.google.com/file/d/1UB77ZOBQ27DfRzBSZVKCa5xKtNtq_LMs/view?usp=sharing
11.01-17.01.2021 Неделя выдалась морозная, тем не менее, практически каждый день удавалось погулять и походить на улице. Настроение у Кости, как всегда, переменчивое: во вторник вечером горько плакал, в среду целый день был сонный.
04.01-10.01.2021 На этой неделе исполнилось два года Насте, племяннице Кости. Правда, у Кости в этот день было грустное настроение. Зато он с удовольствием ел блины, сначала сам, а потом из рук папы https://drive.google.com/file/d/1PMRNxTC4hfHL_N-42AM0i2BGUjd26O0e/view?usp=sharing .
28.12-03.01.2021 Закончился год, который не принес каких-либо существенных изменений в состоянии Кости. Неделя закончилась тем, что у Кости случился приступ эпилепсии. Приятная новость в том, что приступы, в течение года, стали случаться реже. Новый год встретили по семейному дома, в кругу родных.
21.12-27.12.2020 Подошла к концу последняя неделя года и пора подводить итоги. Год выдался сложным: весенний карантин, да и сейчас особенно не разгуляешься. У Кости каких-либо изменений нет-настроение, то хорошее, то плохое. Тем не менее близится Новый год. Хочется сказать большое спасибо всем, кто нам помогал и помогает. Счастья вам и вашим родным, удачи, здоровья и хорошего Нового года. Надеемся, что он будет значительно лучше предыдущего. В заключение небольшая зарисовка о Косте за прошедший год https://drive.google.com/file/d/1h-v5YCbEb8siRaALPo1y_sGlludTHMv6/view?usp=sharing
14.12-20.12.2020 Настроение, в течение недели, изменчивое. В понедельник вечером плакал, что-то бурчал. В среду радостно разглядывал маму и племянниц.
07.12-13.12.2020 В пятницу у Кости было хорошее настроение. В комнате поставили новогоднюю елку и Костя с удовольствием ее разглядывал https://drive.google.com/file/d/1cYjWDEpBYIJCXKOJmdpkNL0gMq-ajR5M/view?usp=sharing. Периодически чередовал еду и сон https://drive.google.com/file/d/1i_FvnERBoj49GtVvj9eJrkVjRKcaO_JJ/view?usp=sharing.
30.11-06.12.2020 Ничем не примечательная неделя. В хорошую погоду выбирались погулять на улицу, в плохую сидели дома и занимались на тренажерах.
23.11-29.11.2020 В субботу заходили гости. Костя с вниманием наблюдал за ними. Иногда у Кости пропадает аппетит и сложно его накормить, приходится упрашивать его что-нибудь съесть https://drive.google.com/file/d/1JFJeBEsAeNIzBhqm_8KXRQYIcpx3-11H/view?usp=sharing.
16.11-22.11.2020 Во время прогулки с Костей встретили его знакомого. Было ощущение, что Костя пытается его вспомнить, с улыбкой смотрел и слушал своего знакомого.
09.11-15.11.2020 Во вторник Костя с интересом смотрел телевизор, по просьбе мамы шевелил руками и ногами. В четверг с улыбкой наблюдал за племянницами.
02.11-08.11.2020 В субботу была отличная солнечная погода. Костя много ходил ногами на улице https://drive.google.com/file/d/1TDaeTS2_fD8ZEOH-juupTSgnEfwpjqqB/view?usp=sharing. Дома его угощали мандаринами его маленькие племянницы https://drive.google.com/file/d/1SJDhQm4uQ9DyOvZV72IF9TUnFKnvinKl/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1IbQ96WZr9AX3zLhhwPuZq0C128G9pLLA/view?usp=sharing.
26.10-01.11.2020 Подошла очередь на массаж в поликлинике, поэтому целую неделю ходили по утрам в поликлинику. В остальном изменений нет. В воскресенье Костя вечером улыбался маме, что-то бурчал.
19.10-25.10.2020 В понедельник Костя пытался играть с теннисным мячом https://drive.google.com/file/d/1pMkEd_2i4t5hsrAiiQzSQPeKQpNbNK6P/view?usp=sharing. Во вторник был несильный приступ эпилепсии. Приходящий на дом массажист, два раза в течение недели, делал Косте массаж. В воскресенье прогулялись до ореховой горки.
12.10-18.10.2020 В среду дали Косте ложку и он пытался самостоятельно есть творог. В пятницу, на досуге, дали ему карандаш, чтобы он что-нибудь нарисовал, но пока получается плохо https://drive.google.com/file/d/1hMtqtWzhi-146eeXCNjq0ceppTzZ0puW/view?usp=sharing.
05.10-11.10.2020 Во вторник у Кости было хорошее настроение: сидя в кресле наблюдал за окружающими https://drive.google.com/file/d/15juuzxaqiV-xiZm94SEl1mPhZbeL7giP/view?usp=sharing, с удовольствием рассматривал заставку с аквариумом на телевизоре. Смотрел на маму с улыбкой после дневного сна.
28.09-04.10.2020 В среду, Костя сидя на кресле, смотрел телевизор. Когда мама случайно заслонила телевизор, Костя попытался выглянуть из-за нее. Продолжили посещения занятий в поликлинике https://drive.google.com/file/d/1K0VywQNqTz7jwsPaOZYQUxSsHCtboJ-P/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1kJ2A-IGfgOzu_o8TL9_p7NeZP5a2-Gsw/view?usp=sharing
21.09-27.09.2020 Неделя выдалась теплая и много времени проводили с Костей на улице. Три дня в неделю посещали занятия с физиотерапевтом в поликлинике https://drive.google.com/file/d/10b1zDT51km_lwYBpEhwoJEBjHPz3FRgk/view?usp=sharing. В воскресенье, на веранде, Костя пытался есть самостоятельно https://drive.google.com/file/d/1ScGWf9aJY4Y9wG0ZyUB9IfT5VrZNyscK/view?usp=sharing. Когда увидал печенье на столе, то потянулся, достал его и с удовольствием съел https://drive.google.com/file/d/1fHhGDl1Q26wvQqNBveXR9VW78vrBoADq/view?usp=sharing
14.09-20.09.2020 Продолжаются занятия по физиотерапии в поликлинике. Косте всегда нравились и нравятся физические упражнения https://drive.google.com/file/d/1ObsEOt-3bxybVN91mr0kLvs6StFZtmqO/view?usp=sharing
07.09-13.09.2020 Костя очень любит свою племянницу Полину и неотрывно за ней наблюдает, когда она приходит из садика. В среду Костя смотрел телевизор и рассмеялся, когда шла передача "Модный приговор". В пятницу мама наклонилась к нему, а Костя начал теребить ее очки.
08-06.09.2020 Начались занятия физиотерапией в поликлинике. В первый день Костя был немного сонный на занятиях, но к концу их взбодрился: https://drive.google.com/file/d/1m-5TRbV6FK3wqMRD7I8rE9RpkPopgMOg/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1sn474umWk8gHUZMsDKQo8SWviszj5vcn/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1qEJ-bruB1rw_jlyKtxg2cw5ZqaT8oyB_/view?usp=sharing
24.08-30.08.2020 Последняя неделя лета. Много времени проводили на улице. В пятницу Костя наблюдал, как его племянница Полина пыталась крутить обруч. Костя рассмеялся видя, что это у нее не получается.
17.08-23.08.2020 Неделя сложилась неудачно: мама подскользнулась, упала и сломала руку, так что весь уход за Костей лег на папу https://drive.google.com/file/d/1sVYyIYX6y-8xTlKNs-8tISCS0scc77SN/view?usp=sharing. В выходные съездили к знакомым на дачу. У Кости в этот день было хорошее настроение.
10.08-16.08.2020 Неделя была теплая и солнечная, поэтому много времени проводили на улице: ходили, занимались упражнениями. Гуляли с Костей по променаду, отдыхали в новом парке у спортхолла. Договорились с физиотерапевтом ходить на занятия в поликлинику с 1 сентября.
03.08-09.08.2020 В четверг Костя был адекватный, улыбался, с удовольствие смотрел за игрой своих племянниц https://drive.google.com/file/d/18FcVF9LnEgay8SzrL5tITUw7lAlnc4ES/view?usp=sharing. В субботу был в хорошем настроении и мы съездили в Тойла-Ору: погуляли в парке https://drive.google.com/file/d/1CqJj2GX0kMBIfRNRCC79k_nC8tkC3qvv/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1ugQ6A2gzSP75kleaGhDVdQMM8DnaBtx5/view?usp=sharing, прошлись вдоль берега моря.
27.07-02.08.2020 Тридцатого числа у Кости был приступ эпилепсии. Ранее, приступы случались каждый месяц, теперь они стали реже. Как обычно, после приступа, на второй день у Кости было хорошее настроение: улыбался, с удовольствием слушал радиоспектакль по мотивам рассказов Виктора Конецкого https://drive.google.com/file/d/1yuxT13F1iEIxOD8O6TCclQjtUBdgoT62/view?usp=sharing.
20.07-26.07.2020 Во вторник гуляли возле родной 10 школы на спортивной площадке. Костя хорошо и самостоятельно ходил, отбивал мяч ногами https://drive.google.com/file/d/1uFL5dJSSyxkXtlYQeGClfbo3eq3BjLhe/view?usp=sharing. Затем тренировались с ним на спортивных снарядах https://drive.google.com/file/d/1Gl16xSVy1lxGuSHUXjGGm6kULzhEhwIG/view?usp=sharing.
13.07-19.07.2020 В понедельник хорошо ходил на улице, практически, без поддержки. В четверг ездили на речку. Костя с интересом наблюдал, как тренируются гребцы на байдарках. Вечером улыбался, когда с ним разговаривали, внимательно слушал радиоспектакль.
06.07-12.07.2020 В понедельник у Кости было хорошее настроение. Он с удовольствием ходил по улице, отбивал мяч ногой, был очень адекватный. В пятницу ходили на спортивную площадку, где Костя наблюдал за играющими племянницами, а затем с ним играли в мяч https://drive.google.com/file/d/1uzubf-WFTm3aYaoV1vmc44LuJg8hAX4R/view?usp=sharing. Вечером плакал и смотрел на нас грустными глазами.
29.06-05.07.2020 Изменений нет. По утрам занимаемся физкультурой, гуляем на улице и ходим три раза в день по 800 метров, играем в мяч. Настроение переменчивое, как в течение дня, так и в течение недели.
22.06-28.06.2020 На этой неделе 24 июня у Кости был день рождения. Настроение, как и полагалось имениннику, было хорошее. Костя улыбался, реагировал на юмор, смеялся глядя на своих племянниц, с удовольствием снимался на фото и видео https://drive.google.com/file/d/1yxcIw1AEzQ74PrvugbMZtllx_ocs8lkj/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/19hcXWRwMljicNvsGXmp9b1jbPnKf3AoI/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1fWGdwelxvMENoI6TRB6SNnoSmc_lrulx/view?usp=sharing. Костя получил более сотни поздравлений, которые мы с удовольствием ему прочитали. Большое спасибо всем за теплые слова и пожелания.
15.06-21.06.2020 Неделя ничем особенным не запомнилась. Была жаркая погода. Все дни проводили возле дома в тени.
08.06-14.06.2020 В субботу с Костей на прогулке встретили его знакомую. По ее просьбе Костя протянул ей руку для приветствия и улыбнулся. В воскресенье днем выбрались всем семейством на спортивную площадку, где Костя пытался отбивать мяч рукой https://drive.google.com/file/d/1SIPd8GbAUH2TtegULp8dD0pFgP_R99Go/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1WmhZA9Xhg53DgTe3XgWFub6o4-HLC7lV/view?usp=sharing. Ровно через неделю, 24 июня, у Кости будет день рождения. Мы с удовольствием почитаем ему ваши поздравления.
01.06-07.06.2020 В понедельник Костя был грустный, вялый, иногда плакал. В остальные дни недели настроение часто менялось. Много времени проводили на улице: ходили, играли в мяч.
25.05-31.05.2020 Во вторник отправились в Тарту для лечения Косте зубов под наркозом. Операция продолжалась три с половиной часа. Всего лечили 16 зубов из которых три штуки пришлось удалить. В пять часов вечера отправились домой. Состояние Кости после наркоза и лечения было вполне удовлетворительное https://drive.google.com/file/d/1liJNM9TtaMWysno3sBmaExF6xjI-v04h/view?usp=sharing. Добрались до дома нормально.
18.05-24.05.2020 На этой неделе позвонили из Тарту и сообщили, что есть возможность вылечить Косте зубы под наркозом. Очередь на лечение составляет около полутора лет. Благодаря стечению обстоятельств нам столько ждать не пришлось. Для этого пришлось договориться о взятии крови у Кости и в воскресенье (не позднее чем за 48 часов до лечения) у Кости взяли пробу на коронавирус. Проба отрицательная, так, что готовимся на следующей неделе во вторник ехать в Тарту.
11.05-17.05.2020 В четверг Костя был очень контактный: наблюдал за своими племянницами, с удовольствием катал мяч на столе https://drive.google.com/file/d/1eq4ywnXrJDLuiwdYzVooyWL5xrsr6_zN/view?usp=sharing. В течение недели у Кости было разное настроение: то улыбался, то плакал.
04.05-10.05.2020 Продолжается карантин, поэтому на улице гуляем только вокруг дома. Девятого мая была хорошая, солнечная погода и мы весь день находились на улице. Костя с удовольствием смотрел вокруг, играл в мяч https://drive.google.com/file/d/1AeDRK6NcZYeLHlIJxNShIC8VeE3EmEWH/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1mewPUQgWOzCKmVzw-a9um3rRNg3VB1d4/view?usp=sharing.
27.04-03.05.2020 Ничем не примечательная неделя. В связи с карантином сидим возле дома или прогуливаемся вокруг него. В теплые дни много времени проводили на улице, на свежем воздухе https://drive.google.com/file/d/18r4C4o6KQ1mbWqZGdCtxMVDJUA2v9Ru1/view?usp=sharing . В остальном рутина: по утрам зарядка, прогулка, занятия на тренажерах.
20.04-26.04.2020 В понедельник, после сна, Костя поднял левую руку и долго ее рассматривал, пытался пошевелить пальцами. В воскресенье Костя сидел в кресле и смотрел телевизор. Когда мама спросила его: " Ну, что Костя, кино смотришь?", Костя засмеялся.
13.04-19.04.2020 В понедельник Костя плакал целый день. Настроение часто меняется в течение дня: то возбужден, то расслабится, то улыбается, а то плачет. В пятницу по просьбе мамы поднял брови, пошевелил губами, улыбнулся.
06.04-12.04.2020 В прошлые выходные Костя и его племянница Поля провели вместе много времени: Поля утром будила Костю, а потом вместе обедали: https://drive.google.com/file/d/1_5XiuOQtrMr4nUNXaWN012GbxQieVtuo/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1_UcK7ZhsM8SxIni4vJT8oVE-sZn8O3Cm/view?usp=sharing. В остальном, прошедшая неделя, ничем особенным не запомнилась. Однако, на этой неделе, 10 апреля, ровно 10 лет назад, на реке Пирита с Костей случилось несчастье, которое полностью изменило Костину и нашу жизнь. Мы продолжаем надеяться и верить, что с вашей и нашей помощью в состоянии Кости произойдут положительные изменения.
30.03-05.04.2020 В начале недели Костя был активный: играл с мячиком, отбивал палкой мяч https://drive.google.com/file/d/1EHOtxzS5FPVJ_CfIzeh5hfgXnDr-HwFc/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1jRt3MB2viw3P8bARkipHBHE9VO6OXPRk/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1lSTvVHV1p3io1dlqBaqzuR0jqv25kZ9Z/view?usp=sharing. Первого апреля с улыбкой наблюдал за племянницами. В ночь на пятницу плохо спал, утром что-то бормотал.
23.03-29.03.2020 Костя плохо спит по ночам и только иногда бывают спокойные ночи. После хорошего сна и настроение хорошее. В четверг Костя хорошо ходил на улице, крутил руками тренажер. Пик активности пришелся на воскресенье, когда Костя играл с мячом https://drive.google.com/file/d/1xSHs1rsSNujEH6drHW1E54lEQfuMyngJ/view?usp=sharing, отбивал теннисный мяч https://drive.google.com/file/d/1P-HssYYRiXo8hS3QQ_VfxMoNMbIJT5AD/view?usp=sharing, брал у племянницы грушу https://drive.google.com/file/d/19C-vc7DPQfRDFr4n0MvUmV09Wm0vc466/view?usp=sharing
16.03-22.03.2020 В понедельник Костю посадили за теннисный стол. Хоть и с трудом, но иногда удавалось ему отбить мяч https://drive.google.com/file/d/1zVIKDyUu8Hqg_gM0gXzo-oHUsGTKCnG8/view?usp=sharing. В субботу была солнечная погода и Костя радовался первому весеннему солнцу https://drive.google.com/file/d/1X6XMXDzU4STfaLmTZrhMBTaiczOGGGxK/view?usp=sharing. Днем долго и с удовольствием Костя ходил на свежем воздухе.
09.03-15.03.2020 В понедельник много гуляли на улице. Было солнечно. У Кости было хорошее настроение и он улыбался сидя в коляске. В четверг Костя рано проснулся, поднял голову, как будто чему удивился, но увидев папу заулыбался.
02.03-08.03.2020 Прошла еще одна неделя. Изменений нет. Интересное наблюдение, когда маленькая племянница, которой чуть больше года подходит к Косте и начинает разжимать ему пальцы на руке, то теперь завидев ее он начинает убирать руку, хотя всегда с улыбкой наблюдает за Настей.
24.02-01.03.2020 В день независимости гуляли на ореховой горке, где проводился народный поход и соревнования по кроссу https://drive.google.com/file/d/1Y_tQtWNdMsU_jUgj8a2zFAHNv_Ym31mH/view?usp=sharing. В ночь на среду Костя был чем-то напуган, пытался при этом что-то сказать. Пришлось долго успокаивать. В четверг мама посадила Костю за велотренажер, при этом он с видимой неохотой крутил педали, когда мама спела ему песенку, то засмеялся и стал весело крутить педали. В воскресенье ходили на проводы масленицы, правда в этот день у Кости было сонное настроение https://drive.google.com/file/d/1u6wPatNhhzvR5ibWoRFtGN6hj75rqb3H/view?usp=sharing
17.02-23.02.2020 Во вторник у Кости было хорошее настроение, улыбался. По ночам плохо спал, зато отоспался в воскресенье днем. Далеко не ходили на улице, гуляли в основном, вокруг дома.
10.02-16.02.2020 Во вторник Костя был вялый, сонный, но вечером настроение улучшилось. Засмеялся, когда увидел как маленькая племянница примеряет костюм снеговика. В среду гуляли ногами по улице. По ночам спал плохо, часто плакал. Костя пытался есть самостоятельно https://drive.google.com/file/d/1vP2aAAdfulXp1f31CjZui425ooBSoRr2/view?usp=sharing
03.02-09.02.2020 В понедельник долго гуляли на улице. Вечером, сидя за столом, отбивал руками мячик. Когда поставили перед ним пирамидку с кольцами, то после долгих раздумий поставил одно из колец на пирамидку. В пятницу сидели возле дома. Светило солнышко и Костя немного расслабился https://drive.google.com/file/d/1iRtlvg-nrWpTuKz1vGkbXrfxKLUEu_AI/view?usp=sharing. Вечером опять плакал.
27.01-02.02.2020 Во вторник Костя хорошо ходил на улице во время прогулки. В среду, сидя на кресле, горько плакал, пока к нему не подсела рядом его племянница Полина. После того как Полина заговорила с ним-заулыбался.
20.01-26.01.2020 На улице до сих пор нет снега, поэтому удобно гулять с коляской. Каждый день выбирались с Костей на прогулку. В пятницу гуляли на Ореховой горке. Было видно, как Костя весь подобрался, когда увидал собаку, которая убежала далеко от хозяина. В воскресенье вечером был не очень сильный приступ эпилепсии.
13.01-19.01.2020 Во вторник у Кости было сумрачное настроение, плакал, но когда увидал свою племянницу Полину, заулыбался. В субботу Костю посадили за теннисный стол и он пытался отбивать мячи. Вечером мы были приглашены в кафе "Muna" на вечер поэзии. Хотя Костя был несколько сонный, после приема таблеток, но ему полезна смена обстановки https://drive.google.com/file/d/1A6Y-ps4ekJJG3oS1QAHmbvEpMYFZRrEc/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1Urj_XueLaB_vvqjgm41099rep816hjp8/view?usp=sharing. Большое спасибо Брониславе за приглашение. Нам очень понравился вечер.
06.01-12.01.2020 В начале недели Костя хорошо реагировал на слова, поворачивал голову, когда кто-то произносил его имя. В пятницу вечером Костя дремал на кресле, когда проснулся, то пошевелил губами и мама услыхала, как он произнес:"Суши весла, пошевеливай, хо...". Дальнейшие слова мама не разобрала. Затем он улыбнулся и заплакал. В воскресенье заехали с Костей на коляске в торговый центр. Костя заснул. Когда стали выходить из центра, то на Костю попали капли дождя. Он проснулся и произнес целую фразу. Какие это были слова-можно только догадаться.
30.12-05.01.2020 Закончился 2019 год. 31 декабря Костя был веселый, пытался что-то произнести. Во время прогулки на Ореховой горке встретили нашу знакомую. Было видно как Костя обрадовался, что-то пробурчал. В конце недели Костя был грустный, много плакал.
23.12-29.12.2019 Подошла к концу последняя неделя года. Мы поздравляем всех с наступающим 2020 годом. Желаем Вам побольше радостных моментов, встреч с преданными друзьями и вашими родными, чтобы все были живы и здоровы и чтобы в новом году произошло то чудо о котором мы все мечтаем. И по традиции фильм о Косте, каким был этот 2019 год https://drive.google.com/file/d/1QmCpQk6IQiU7pFSzbRhhoA5gztLx53pu/view?usp=sharing.
16.12-22.12.2019 В понедельник Костя был бодрый, веселый, что-то бурчал. Появилась необходимость проверить Косте зубы у стоматолога. Написали письмо в Тарту в стоматологическую клинику, где лечат зубы под наркозом-ждем ответа. С приключениями, но удалось сделать панорамный снимок зубов. В воскресенье вечером гуляли на Ореховой горке https://drive.google.com/file/d/1owseWp72uKUgQxy7djk8ApXBaxwgV_PH/view?usp=sharing .
09.12-15.12.2019 В четверг у Кости было хорошее настроение, хорошо ходил на улице. Вечером расплакался, что-то бурчал, как-будто жаловался маме, когда она с ним разговаривала. В остальные дни ничего существенного не происходило.
02.12-08.12.2019 В понедельник Костя был грустный и заметно оживился, когда из садика пришла его племянница: заулыбался, неотрывно смотрел за ней. В пятницу был не очень сильный приступ эпилепсии. В воскресенье, что часто случается с ним после приступа, был оживлен, весел, поворачивал голову на свое имя,хорошо ходил на улице.
25.11-01.12.2019 В воскресенье первого декабря была чудесная солнечная погода и Костя с удовольствием ходил на улице https://drive.google.com/file/d/1NrB9SFiMmQpOVbY4d0CeGHmH5hRSgpwz/view?usp=sharing. Настроение у него целый день было хорошее https://drive.google.com/file/d/1ghLSRYL5rQ-iAYnkBDGrLiwHUZQVARuP/view?usp=sharing.
18.11-24.11.2019 Ничем не примечательная неделя. Настроение у Кости было изменчивое: то улыбался, а то вообще ни на что не реагировал. На улице погода была осенняя, поэтому занимались дома, на улицу, практически, не выбирались.
11.11-17.11.2019 В понедельник Костя был активный, веселый, реагировал на юмор https://drive.google.com/file/d/1H7NVbcvO2Vq4ofFkoQf_FpJzvyHshkeO/view?usp=sharing. В пятницу Костя смотрел фильм "Самый лучший день", причем, смеялся в нужных местах. Вечером, когда мама стала его поить, ей показалось, что он произнес:"Не хочу". В субботу Костя гулял на улице с племянницей https://drive.google.com/file/d/1XLWa4xKux0GPaIVdrwgN_nj2BeCAWRjK/view?usp=sharing.
04.11-10.11.2019 В понедельник, Денис, который совместно с благотворительным фондом "Südamete soojus" снимают фильм о людях, которые попали в сложную жизненную ситуацию по состоянию здоровья, провел с Костей длительное время и заснял его будни на видеокамеру, что получилось можно будет увидеть после Нового года. В субботу у Кости был небольшой приступ эпилепсии. Последний случился больше месяца назад.
28.10-03.11.2019 Ничего особенного на этой неделе не случилось. В ночь на пятницу Костя плохо спал, зато на следующий день отсыпался, плохо ел. В воскресенье, первую половину дня, был активный, веселый, играл с папой в мяч,наблюдал за всеми. Вечером прогулялись на Ореховую горку.
21.10-27.10.2019 В понедельник погода была хорошая, поэтому долго гуляли на улице. Костя самостоятельно шагал более 30 минут. Затем погода испортилась и большую часть времени, в течение недели, занимались дома. В воскресенье Костя с удовольствием поиграл с мамой бумажкой на столе https://drive.google.com/file/d/1QA0pMjxrL91D1IOIJlzSuZcyFAGDjePi/view?usp=sharing.
14.10-20.10.2019 Любопытный случай произошел вечером в воскресенье на прошлой неделе. Мама зажгла огонь в биокамине и вышла на несколько секунд в другую комнату. Когда Костя увидал огонь он начал издавать громкие звуки, как-будто кричал:"Пожар, пожар". Когда сестра и мама вбежали в комнату, то им показалось будто он громко произносит:"Огонь, огонь", при этом пытаясь подняться с кресла и убежать. После этого он еще дня три находился в возбужденном состоянии. В субботу ходили гулять в Темный сад https://drive.google.com/file/d/1wM_sD5jtdczcDKtf7cc9BREDOWcPSxZb/view?usp=sharing.
07.10-13.10.2019 В понедельник Костя сидел грустный. Когда мама сказала:"Ну вот, даже не посмотришь на меня и не разговариваешь со мной"- рассмеялся. Несколько следующих ночей плохо и беспокойно спал.
30.09-06.10.2019 Во вторник у Кости было хорошее настроение: улыбался, хорошо ходил на прогулке, хорошо спал в ночь на среду. В среду настроение испортилось, был грустный, а в 17.00 случился приступ эпилепсии. Прошел ровно месяц с момента последнего приступа.
23.09-29.09.2019 Интересно наблюдать за Костей, когда он смотрит на своих племяшек, с удовольствием наблюдает за их играми. В среду был очень активен, улыбался, когда кто-то говорил смешное.
16.09-22.09.2019 Изменений нет. Все как обычно: подъем,зарядка, ходьба вокруг дома, обед, тренажер, снова прогулка и т.д. В понедельник было видно, как Костя обрадовался, когда папа пришел с работы.
09.09-15.09.2019 В понедельник опять плакал. В остальные дни ничем не отметился. Вечером в воскресенье купался в ванной, причем ему это очень понравилось https://drive.google.com/file/d/172ALJkeSajzUotsKDT3_dDF88OrIBAbE/view?usp=sharing.
02.09-08.09.2019 В четверг Костя весь день был сонный, после того, как не спал всю ночь. Вечером, по утверждению мамы, по просьбе сжал маме палец один раз, а потом два раза. В пятницу утром плакал. Вечером было хорошее настроение: наблюдал за всеми, улыбался.
26.08-01.09.2019 Во вторник, перед тем как выйти на улицу, Костя сам стал поднимать ноги, чтобы надеть сандали. Нам нравится наблюдать, как Костя с улыбкой смотрит на своих маленьких племянниц. Когда укладываем Костю спать, то он часто смеется, когда ему поют колыбельную песню.
19.08-25.08.2019 Продолжаем наслаждаться летом. Много гуляем на улице ногами, реже в коляске. Ходили на променад. Дома продолжали заниматься на тренажерах, физиотерапией. Иногда Костя плакал. Рассмеялся, когда его маленькая племянница, играя с куклами, сказала, как тяжело ей воспитывать своих детей.
12.08-18.08.2019 В течение недели ходили на массаж. Всего было пять сеансов по часу. В понедельник Костя был очень возбужден, так, что мама с трудом с ним справлялась. В остальном все по-старому.
05.08-11.08.2019 По направлению семейного врача записались на массаж и со следующей недели будем ходить в поликлинику. Неделя прошла буднично. Много гуляли, занимались физкультурой, играли, занимались на тренажерах.
29.07-04.08.2019 Во вторник Костя хорошо играл с мячом, сам брал его в руки. В среду был в хорошем состоянии, часто улыбался. Много были на улице: ходили на ногах, отбивали мяч руками и ногами. В выходные гуляли на променаде.
22.07-28.07.2019 Продолжили занятия физиотерапией. Костя хорошо и с удовольствием занимался: поднимался на стулья https://drive.google.com/file/d/1jaL-2Sc6qzo2KkGRRayd1UTVKt9NX8aV/view?usp=sharing и шагал через них https://drive.google.com/file/d/1ZzCqz0phvJ4IczR0-qsaCZTWjUpBiVbm/view?usp=sharing. Две ночи, со среды на четверг и с четверга на пятницу практически не спал, что-то его беспокоило. В субботу вечером горько плакал.
15.07-21.07.2019 Во вторник Костя был улыбчивый и с удовольствием наблюдал за своими племянницами. На этой неделе посетили занятия физиотерапией в городской поликлинике. Костя отлично играл с мячом. В пятницу Костя с удовольствием занимался физкультурой: активно отбивал мяч руками и ногами https://drive.google.com/file/d/1JwqrpFEokc091UqS0dvuyOb8-dy0di4a/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/14zGP4IoJ-B8Pp6CTNmP2xThSCTmvHf7L/view?usp=sharing.
08.07-14.07.2019 В понедельник Костя хорошо расслабился в бассейне. Занятия в бассейне ему очень нравятся https://drive.google.com/file/d/17VbTsFMsZYcETm8mAbGkNIZ8MVo9tqxY/view?usp=sharing. Затем походил с помощью робота https://drive.google.com/file/d/1Xv1Qvix13hwkVhgSs_j_A07qjVpdARIo/view?usp=sharing. Вечером Костя дал руку девушке-волонтеру, улыбался, по просьбе шевелил пальцами руки. В среду хорошо держал равновесие на занятиях физиотерапией. Вечером в четверг гуляли в порту. Вечер был солнечный и теплый. Костя был адекватный и улыбчивый https://drive.google.com/file/d/1EmPR8428ulvoewAzfrHio_eBEyWLrNFT/view?usp=sharing. В пятницу вернулись домой.
01.07-07.07.2019 Во вторник приехали в Хаапсалу в реабилитационный центр. В этот же день были назначены занятия физиотерапией, где Костя с удовольствием ходил по ступенькам лестницы, бегал, катал тележку https://drive.google.com/file/d/1DXsbadT-sLdrmH7dRumfenfJiT85bBJn/view?usp=sharing. Вечером сидели в холле центра. У кости было хорошее настроение, улыбался https://drive.google.com/file/d/1eKYRztjAnn9D5jgN-tka6gG5NeLdTPmZ/view?usp=sharing. В среду было первое занятие в бассейне https://drive.google.com/file/d/1Eds4zrze4ez4slo92CGkSkREdCBkwn0Z/view?usp=sharing. В воскресенье днем выбрались в город, где на большом экране показывали праздник песни и танца https://drive.google.com/file/d/1CKJWLeqMkSFpmsog_LyRBC1eNG2QEDfj/view?usp=sharing.
24.06-30.06.2019 В понедельник у Кости был день Рождения. С утра с улыбкой смотрел на маленьких племянниц. Сидя за столом принимал поздравления, которые Вы ему прислали, а их было достаточно много. Весь день у Кости было хорошее настроение. В субботу с Костей были на Ореховой горке, где он с улыбкой наблюдал за играми детей.
17.06-23.06.2019 В понедельник Костя был очень контактным. Завтракал за общим столом. С удовольствием рассматривал окружающих. Хорошо держал голову, реагировал на юмор https://drive.google.com/file/d/1tb2REBaLWr2fIv3HFlU4YNSnoTKUlT6S/view?usp=sharing. Слушал песни Митяева. В четверг у Кости было грустное настроение, плакал весь вечер, зато в субботу было снова хорошее настроение.
10.06-16.06.2019 Двадцать четвертого июня у Кости день рождения. Мы с удовольствием прочитали бы ему ваши поздравления. На неделе все дни проводили на свежем воздухе. В пятницу начались занятия с физиотерапевтом. Костя с интересом занимался и даже гонял бумажный шарик на столе https://drive.google.com/file/d/1zl9WOqwhj0Z22RTzwQIef6G3d_k-U9_g/view?usp=sharing.
03.06-09.06.2019 Всю неделю была хорошая погода, поэтому не только прогулки, но и занятия физкультурой перенесли на свежий воздух. В воскресенье Костя с охотой играл в мяч, да так, что едва не вырвался из рук папы, когда отбивал ногой мяч https://drive.google.com/file/d/1Pw1YWeKp7C_Kpvlf7QhxnjAAc-FsvsIm/view?usp=sharing.
27.05-02.06.2019 Стоит отличная погода, поэтому все время проводим на улице: гуляли возле дома, ходили на променад. Костя с удовольствием играл с Полиной в теннис https://drive.google.com/file/d/1sjpAvJq7cUED1esJYr9onNSyEGum0nc0/view?usp=sharing.
20.05-26.05.2019 Ничем не примечательная неделя. Записались на физиотерапию и массаж в поликлинику с середины июня. В ночь на воскресенье в 3.45 у Кости был приступ эпилепсии. В воскресенье проспал весь день.
13.05-19.05.2019 Стали много гулять на улице, причем стараемся больше ходить на ногах. Настроение у Кости изменчивое, день на день не приходится. В четверг с хорошим настроением дал, по просьбе папы руку. В выходные выбрались и погуляли на променаде.
06.05-12.05.2019 В четверг Костя горько плакал и долго смотрел на маму, как-будто она могла ему чем-то помочь. В субботу Костя играл с папой мячом и по его просьбе протягивал руку и отдавал мяч, правда разжимать руку с мячом, из-за спастики было затруднительно.
29.04-05.05.2019 На этой неделе Костя был активен только один день - в субботу. В этот день он хорошо отбивал ракеткой подвешенный теннисный мячик, с удовольствием играл с воздушным шариком, с улыбкой следил за сестрой и мамой, а затем сочувственно смотрел на племянницу Полину, когда та расплакалась. Вечером всплакнул сам.
22.04-28.04.2019 В конце недели Костя был улыбчивый https://drive.google.com/file/d/15pjxs1tYorT07fN-_SvOiZ_ElKmW_Zj6/view?usp=sharing. Целый день были на улице. По маминой просьбе пытался шевелить губами. В субботу днем Костя отсыпался. Вечером с улыбкой смотрел на маму. В воскресенье вечером расплакался.
15.04-21.04.2019 В понедельник у Кости было хорошее настроение, улыбался, хорошо трудился на тренажере, отбивал теннисный мяч, сам ел ложкой. Вечером гуляли возле дома https://drive.google.com/file/d/1vMJKqhlWntNZi4qPYr6MFV4X_QAqcvtI/view?usp=sharing. Во вторник играли в футбол, а вечером был серьезный, задумчивый. Неделя была теплая, много времени проводили на улице.
08.04-14.04.2019 В понедельник вечером у Кости был несильный приступ эпилепсии. На неделе стали заметно больше гулять на улице. По вечерам Костя с интересом наблюдал за своими маленькими племянницами.
01.04-07.04.2019 В среду Костя сам через пластиковую трубочку выпил стакан киселя. В воскресенье в первый раз в этом году выбрались на променад. Погода была хорошая, солнечная. Костя с интересом наблюдал за тренировками байдарочников https://drive.google.com/open?id=10cTocaK-0NG-1y5aCK--03Daxyt-Zar1.
25.03-31.03.2019 Во вторник Костя с улыбкой наблюдал за своими маленькими племянницами. В пятницу гуляли с Костей по улице, причем, он неплохо держал равновесие. Вечером брал из рук печенье, наблюдал за всеми, улыбался, когда с ним разговаривали.
18.03-24.03.2019 В среду и четверг, при просмотре кинофильмов, как показалось маме, Костя реагировал на смешные сцены. В четверг Костя практически без поддержки гулял на улице по тротуару. В воскресенье вечером горько плакал.
11.03-17.03.2019 Еще одна будничная неделя. По утрам занятия физиотерапией, днем прогулки. Сейчас не ходим на улице, т.к. Костя одет достаточно тепло и чтобы не потеть, приходиться совершать прогулки на коляске. Ждем лета, когда можно будет ходить ногами по улице. Ближе к вечеру занятия на тренажерах и беговой дорожке. На дорожке, в течение дня проходим не менее 1,5 километров.
04.03-10.03.2019 День на день не приходится. Настроение у Кости было изменчивое в течение недели: то грустный, то веселый. В четверг устроили стрижку. В пятницу Костя практически без поддержки ходил самостоятельно по квартире.
25.02-03.03.2018 Во вторник, в течение дня, Костя был веселый, контактный, однако вечером случился приступ эпилепсии. В среду Костя с улыбкой наблюдал, как мама делала зарядку. В пятницу гуляли на улице, у Кости было хорошее настроение https://drive.google.com/file/d/1w2C944NuK0s1BXA0nrniMVeoEOv6yXdd/view?usp=sharing. Вечером смеялся, что-то бубнил, с улыбкой смотрел на своих маленьких племянниц.
18.02-24.02.2019 В пятницу, когда спускались по лестнице, Костя по просьбе мамы, поочередно менял ноги, хотя обычно спускается приставными шагами. В день защитника отечества горько плакал. Зато в день независимости у Кости было хорошее настроение: улыбался, поворачивал голову, когда его звали по имени.
11.02-17.02.2019 Прошла еще одна ничем не примечательная неделя. Настроение у Кости менялось ежедневно, а то и по нескольку раз в день: то хмурый, ко всему безразличный, то улыбчивый и веселый, пытается что-то произнести. В воскресенье был какой-то возбужденный, нервный. Вечером случился несильный приступ эпилепсии.
04.03-10.02.2019 В среду, по просьбе мамы, Костя дал ей руку. В течение недели часто выбирались погулять на улицу, т.к. погода была достаточно теплая. В субботу с удовольствием поиграл с мячом.
28.01-03.02.2019 Прошла еще одна неделя. Во вторник утром Костя, по неизвестной причине, расплакался. К счастью днем успокоился и настроение было хорошее. В воскресенье с удовольствием рассматривал свою маленькую племянницу, которой не исполнилось еще и месяца.
21.01-27.01.2019 Будничная неделя, без каких-либо потрясений. В Пятницу вечером плакал. В субботу проспал весь день. Как обычно, на неделе занимались дома физиотерапией, на тренажерах. Если позволяла погода, то в свободное время выбирались на улицу.
14.01-20.01.2019 В ночь на среду Костя плохо спал, зато отсыпался днем: периодически просыпался, посмотрит на маму поулыбается, что-то пробурчит и опять дремлет. Немного простыл, покашливает. В субботу к Косте принесли племянницу, которая родилась 9 января. Так, что у Кости теперь две племянницы. Сидя на диване он с улыбкой наблюдал за ними, что-то бормотал.
07.01-13.01.2019 В понедельник вечером был небольшой приступ эпилепсии. В четверг к Косте приходила его одноклассница. Костя внимательно слушал, что ему говорили и с интересом смотрел. В конце недели простыл, был сильный насморк. В пятницу к Косте приходила его тетя из Ивангорода. Костя плакал, смотрел на нее и что-то произносил.
31.12-06.01.2019 Последний день 2018 года Костя встретил слезами и весь день был слезливый. В течение дня что-то бормотал. Немного погуляли на улице пешком. Первого числа весь день был сонный. В четверг, когда мама чистила Косте зубы, произнес вслух какое-то слово. В конце недели был грустный, немного покашливал.
24.12-30.12.2018 В понедельник утром у Кости было хорошее настроение: улыбался, наблюдал за окружающими его людьми, пытался забрать у папы телефон, который вызвал его интерес https://drive.google.com/file/d/1fWZvjQX5m7Mp6a4AdJ3r_lMDRTwzx-G2/view?usp=sharing. Утром во вторник плакал. Днем встречались с нашими и Костиными друзьями. Костя улыбался, слушал о чем говорят. Было видно, что он очень доволен. В воскресенье в 15.30 был небольшой приступ эпилепсии. Еще раз даем ссылку на фильм о Косте в 2018 году: https://drive.google.com/file/d/1jau8-rBoncf1Vj6ojOKVHuF9aDFiqOxh/view?usp=sharing
17.12-23.12.2018 Неделя выдалась спокойной. Продолжили делать поддерживающие уколы. Каждый день выбирались на улицу погулять, походить ногами. В воскресенье Костя был улыбчивый, активный, что-то бурчал. Хорошо спускался по лестнице, когда отправлялись на прогулку. Вечером обрадовался, когда увидал, как наряжают елочку. В предпоследнюю неделю уходящего года выкладываем очередной фильм о жизни Кости в 2018 году: https://drive.google.com/file/d/1jau8-rBoncf1Vj6ojOKVHuF9aDFiqOxh/view?usp=sharing
10.12-16.12.2018 В понедельник на улицу не ходили, Костя подкашливал. Днем горько плакал. Начали делать поддерживающие уколы для укрепления сердечной мышцы, улучшения кровоснабжения головного мозга, передачи нервных импульсов. В воскресенье, чтобы Костя не мерз на улице, друзья подарили ему костюм для зимней рыбалки.
03.12-09.12.2018 Во вторник у Кости было хорошее настроение. По просьбе мамы шагать по лестнице поочередно - стал менять ноги. В четверг, опять же по просьбе, шевелил указательным пальцем руки, по губам было видно, как пытался показать язык, но пока не получается. В пятницу в 10.30 утра был небольшой приступ эпилепсии.
26.11-02.12.2018 Во вторник вечером Костя плакал. Немного простыл, т.к. немного подкашливал. В выходные, чтобы не замерз, на Костю надели костюм в котором рыбаки сидят на зимней рыбалке. Косте было комфортно, тепло и настроение было хорошее-улыбался когда к нему обращались. Когда мама взяла его за руки и сказала, что будем танцевать - рассмеялся.
19.11-25.11.2018 На этой неделе ничего особенного не случилось. Все по расписанию: подъем в девять часов, завтрак, занятия физкультурой вместе с папой, ходьба на тренажере, прогулка, в шесть вечера прием таблеток и в девять вечера отбой.
12.11-18.11.2018 В понедельник мама дала Косте ложку и он пытался самостоятельно есть. В среду У Кости было хорошее настроение, улыбался, пытался выполнять простые команды, что-то бурчал на вопросы, хорошо ходил на улице https://drive.google.com/file/d/1nqhLq9dNfD5RuThv1REqA5M9mVXkjwI6/view?usp=sharing. В воскресенье вечером смеялся и пытался что-то произнести общаясь со своей 4-х летней племянницей.
05.11-11.11.2018 В среду днем был веселый, контактный, что-то бормотал, но в 6 вечера случился небольшой приступ эпилепсии. Неделя была без дождей, поэтому каждый день выбирались на улицу.
29.10-04.11.2018 Наконец-то получили новую коляску для Кости, которую ждали с марта месяца. Во вторник и среду у Кости было сумрачное настроение, периодически плакал днем и вечером. Зато в четверг смеялся, видя, как мама делает зарядку. В субботу опять плакал, что-то бормотал, очень хорошо, во время прогулки, ходил на улице.
22.10-28.10.2018 Во вторник Костя с удовольствием кушал судака, после чего, он что-то произнес внутренним голосом и, как показалось маме, вроде как - вкусно. В четверг Костя хорошо занимался на тренажере, крутил ногами педали, играл в мяч.
15.10-21.10.2018 В среду, мама глядя на Костю, расплакалась. Костя посмотрел на маму и что-то пробурчал. Вечером Костю кормили макаронами и он попытался что-то сказать. В ответ мама сказала, что помнит, что Костя не любит макароны. Так получилось, случайно или нет, но Костя рассмеялся. Мама сказала, что Костю надо провоцировать, чтобы вызвать его реакцию.
08.10-14.10.2018 На этой недели три дня ремонтировали лифт, поэтому пришлось с Костей спускаться и подниматься пешком. В понедельник Костя очень обрадовался, когда его сестра вернулась с работы, что было очень заметно на его лице. В пятницу мама попросила Костю показать язык и было видно, как он шевелит губами, но сил открыть рот не хватило.
01.10-07.10.2018 В пятницу вечером у Кости был небольшой приступ эпилепсии. В ночь на субботу он плохо спал, что-то бормотал в полудреме. В субботу и воскресенье лифт не работал, производились ремонтные работы, да и дождливая погода не позволила выбраться на улицу.
24.09-30.09.2018 Во вторник Костя сидел на диване, а перед ним сидела мама. Костя достал ее ногой, постучал по локтю и засмеялся. В среду маленькая Полина показывала Косте концерт, за которым он с улыбкой наблюдал. В пятницу взял из рук мамы телефон и засмеялся. Спустя какое-то время расплакался.
17.09-23.09.2018 Настроение у Кости в течение недели было изменчивое. В пятницу по просьбе мамы посмотрел на маму и папу, улыбался, когда с ним разговаривали. В субботу всем семейством гуляли на улице. Костина племянница, которой скоро исполнится 4 года, села к Косте на коляску и прижалась к его плечу. Костя довольный расплылся в улыбке https://drive.google.com/file/d/1Fgfd-ivaDp39O9HyP8R0UCwWvj-EO6f5/view?usp=sharing.
10.09-16.09.2018 В понедельник у Кости было хорошее настроение: он смеялся, когда смотрел кинокомедию по телевизору, сражался с папой игрушечной шпагой. Во вторник улыбался, когда смотрел на сестру, потом с оживлением смотрел на маму, что-то бормотал, шевелил губами.
03.09-09.09.2018 В пятницу вечером Костя с интересом смотрел по телевизору КВН, в отдельных местах улыбался, как-будто понимал о чем идет речь. В субботу всей семьей выбрались в лес за грибами. Косте очень понравилось выездное мероприятие и он с удовольствием позировал фотографу https://drive.google.com/file/d/1WFFd1cte4uwPT0p5ktQbjqf-tih2Mxf7/view?usp=sharing. Видимо, надышавшись кислорода вечером у Кости был небольшой приступ эпилепсии.
27.08-02.09.2018 Изменений в состоянии Кости нет. Продолжили домашние занятия физкультурой, на беговой дорожке. Много гуляли на улице. В один из дней папа с Костей активно сражались на карандашах, причем Костя все делал с азартом. Из Германии Косте прислали, проживающие в Норвегии Евгения и Павел, бесплатную посылку (и уже не первый раз) с приспособлениями для сбора мочи. Большое вам спасибо.
20.08-26.08.2018 С коляской опять заминка-нет нужных креплений для колес. Опять ждать около месяца, пока крепления привезут из Германии. В остальном все по-прежнему. В один из дней Костя за один раз ходил более 45 минут. Когда ему что-то не нравится-бурчит.
13.08-19.08.2018 Во вторник у Кости было хорошее настроение и он с интересом наблюдал за тем, что происходило вокруг. Ночь на среду, была одной из ночей, когда Костя хорошо выспался, т.к. обычно он спит очень беспокойно. Начиная с марта месяца не можем получить заказанную инвалидную коляску. Уже четвертый раз привозят коляску, которая не соответствует предложенной и с которой нельзя поместиться в лифт, либо сиденье рассчитана на подростка. Новую коляску ждем на следующей неделе.
06.08-12.08.2018 Прошла будничная неделя. Костя ничем не отличился. Продолжили делать поддерживающие уколы для укрепления сердечной мышцы, для усиления снабжения мозга кислородом...В остальном обычный распорядок: утром занятия физкультурой и ходьба на тренажере, днем прогулки на улице, вечером массаж и подготовка ко сну.
30.07-05.08.2018 На этой неделе продолжили занятия физиотерапией в городской поликлинике. Во вторник Костя очень старался на занятиях: с удовольствием отбивал подвешенный мяч руками и ногами, смеялся в голос, что-то бубнил https://drive.google.com/file/d/1t7TZcqq9GQqSsn9tyRbjOMS6CV91wbGL/view?usp=sharing. Так как погода была сухая и теплая много времени проводили на улице, ходили на променад и в темный сад.
23.07-29.07.2018 Погода всю неделю была жаркая. Может быть жара спровоцировала в понедельник небольшой приступ эпилепсии. Во вторник дома Костя хорошо играл с воздушным шариком, активно поднимал голову, улыбался, когда с ним разговаривали. Всю неделю ходили на занятия физиотерапией в поликлинику. Костя всегда с удовольствием занимается физкультурой, если не спит в это время. Много гуляли на воздухе. Костя более сорока минут ходил ногами на променаде: https://drive.google.com/file/d/1fUS9TZI-bAF9OOpv2PQOiBWv8DAEIgiy/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1YNccIN3qX3jYG0RzaPGsmRh6sCpVHkm1/view?usp=sharing
16.07-22.07.2018 В пятницу, на прошлой неделе, вернулись из Хаапсалу. Погода очень теплая. В понедельник и вторник съездили в Усть-Нарву, где походили с Костей по воде. У Кости было хорошее настроение и он с удовольствием позировал фотографу вместе с племянницей Полиной
https://drive.google.com/file/d/1X_LUiAKmUiZbGYNdfUpq5M6jMcoHH3Nz/view?usp=sharing. В субботу, по просьбе мамы показать язык, шевелил губами и произнес какие-то звуки.
09.07-15.07.2018 Продолжились десятидневные занятия в реабилитационном центре Хаапсалу. Впервые Костя ходил без поддержки более 6 минут https://drive.google.com/file/d/1_IM9iTdtCe14pV4msU9H3II7LT5lktnh/view?usp=sharing. Днем самостоятельно выпил сок и молоко из стакана. Костя с удовольствием занимался физиотерапией:
https://drive.google.com/file/d/1sFlsFx0MXYHmYNfAds7sWZ6f7T1X6Q3J/view?usp=sharing,
https://drive.google.com/file/d/1pc8l2FyyVhkxAUReGI7kiHrPOlYDuYli/view?usp=sharing.
02.07-08.07.2018 В понедельник приехали в Хаапсалу. По дороге Костя с удивлением наблюдал на происходящим вокруг. В этот же день получили назначения на физиотерапию, массаж, эрготерапию. В ночь на вторник Костя плохо спал в незнакомом месте. Днем был сонный, погода дождливая. Сидели в холле центра: беседовали и гоняли мяч по столу https://drive.google.com/file/d/1-LT8ap2bCcCmhO6uXL7C_X4oWUvrDG_g/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/17TnRS3BKZgvDqSXZdjTsCihySeeRmY6y/view?usp=sharing. В среду Костя был улыбчивый, контактный https://drive.google.com/file/d/1vWZNndfVQqbhfjLX05hCWhfSR4dG2FIb/view?usp=sharing. В субботу Костя хорошо пинал мяч ногами, на прогулке в городе активно смотрел по сторонам.
25.06-01.07.2018 В понедельник долго гуляли на улице, причем Костя хорошо ходил держась за руку. В среду и четверг у Кости было хорошее настроение, улыбался когда внучка Полина подбадривала его. В ночь на пятницу плохо спал. В понедельник на следующей неделе собираемся ехать в реабилитационный центр в Хаапсалу.
18.06-24.06.2018 В среду днем у Кости был несильный приступ эпилепсии. Вся остальная неделя прошла спокойно. В воскресенье с утра Костя расплакался, а ведь в этот день у Кости был день Рождения. Многие друзья поздравили Костю с праздником, за что им большое спасибо от Кости и от родителей. Было очень трогательно читать ваши поздравления Косте. Косте спели поздравительную песню, после которой он заулыбался https://drive.google.com/file/d/19Dv6lQbuK4FgyX7t4-CP6cDuL5Ss4xcX/view?usp=sharing.
11.06-17.06.2018 В среду вечером Костя расплакался, так, что было не остановить. В четверг на прогулке какое-то расстояние прошел без поддержки, причем вначале чуть не бежал. В остальные дни ничем особенным Костя не отметился. Погода была солнечная, поэтому много времени находились на улице.
04.06-10.06.2018 В ночь на понедельник Костя плохо спал. Утром начали задавать ему вопросы, в ответ начал что-то бормотать. В субботу и воскресенье был контактный, дал руку по просьбе мамы, улыбался наблюдая за окружающими и реагировал, когда с ним разговаривали.
28.05-03.06.2018 Как обычно: в течение всей недели много ходили на улице, благо погода была хорошая, занимались физкультурой и на тренажерах. Однако, самым примечательным событием на этой неделе были дни города. Мы побывали с Костей в гуще всех событий: https://drive.google.com/file/d/1NLC7njHxjmWfl2Dmgm2tr5PLzsh9Kqsc/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1IbOLU9nFEIl0dupfOLnhxlMW8czLd_Wc/view?usp=sharing
21.05-27.05.2018 Прошла обычная трудовая неделя. Ничем особенным Костя не отметился. Во вторник, во время кормления, что-то пробурчал. Получилось очень похоже на "не хочу". В среду долго гуляли по улице. Костя сорок минут ходил ногами, причем частично с поддержкой, а частично без.
14.05-20.05.2018 На этой неделе Костя проявлял активность. В понедельник, по просьбе мамы, дал ей руку. Во вторник сорок минут ходил по улице с частичной поддержкой, пинал мяч. В среду в доме отключили электричество, так, что пришлось спускаться и подниматься на пятый этаж.
07.05-13.05.2018 Во вторник утром Костя рассмеялся, когда маленькая Полина зазвенела в колокольчик и позвала его кушать. В среду днем Костя ни с того, ни с сего расплакался, так, что было не остановить. В ночь на четверг Костя был чем-то напуган, так, что чуть не выскочил из кровати. Хорошо, что папа успел его поймать, когда он уже перебросил ногу через поручень кровати.
30.04-06.05.2018 В начале недели Костя был очень напряжен, сильная спастика. В среду дал руку по просьбе, вечером с улыбкой наблюдал за племянницей. В пять утра в четверг был несильный приступ эпилепсии. Вечером засмеялся в тему. Как обычно, после приступа, Костя более активен. В пятницу был улыбчивый, шевелил по просьбе мамы пальцами на ноге.
23.04-29.04.2018 Закончились походы в поликлинику на физиотерапию и теперь, в течение четырех дней, ходили на озокерит. Косте хорошо помогает тепло накладываемое на руки, от этого руки становятся мягкими и снижается спастика. В четверг днем Костя, сидя в кресле, трогал пальцем свои губы, что его чрезвычайно интересовало. В остальные дни, когда не было дождя, долго гуляли на улице.
16.04-22.04.2018 Продолжили занятия физиотерапией в поликлинике. Занятия физкультурой доставляют Косте удовольствие. В ночь на четверг Костя хорошо спал (что случается не так часто). Днем, по просьбе папы, дал ему руку. В пятницу утром Костю что-то испугало: он резко сел на кровати и схватился на ее поручни.
09.04-15.04.2018 На этой неделе, 10 апреля 2010 года, ровно 8 лет назад с Костей случилось несчастье на реке Пирита. Сейчас, с физической точки зрения, все вроде и неплохо, а с сознанием проблема. Однако, мы надеемся на лучшее. Мы благодарим всех тех, кто помогал и помогает нам до сих пор. Со среды стали ходить на занятия физиотерапией в поликлинику. Косте очень нравятся физические упражнения:https://drive.google.com/file/d/1HVn8MLZfLyqzohhoVnEuro8kmVAGaG2m/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1aISpJ_sN3LScGevQ9rahPL1mjlyZHL2a/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1y9ufQDWMxYbrNvEiTzHEd6z2paqiLmjG/view?usp=sharing
02.04-08.04.2018 Неделя ничем особенным не запомнилась, все как обычно: прогулки на воздухе, занятия на тренажерах, физические упражнения. Настроение в течение недели было изменчивое: Костя то радовался, то плакал.
26.03-01.04.2018 В понедельник Костя с долго ходил по улице, смотрел по сторонам и не хотел садиться обратно в коляску. Во вторник настроение было хорошее и Костя с удовольствием наблюдал за мамой и племянницей. В среду утром расплакался. В пятницу долго гуляли на улице, а вечером хорошо играл с воздушным шариком https://drive.google.com/file/d/1IQ7g8QogtsHFoJNuGzjtTDOz2Hzov1XR/view?usp=sharing.
19.03-25.03.2018 В понедельник у Кости было хорошее настроение: по просьбе мамы шевелил пальцами рук, менял ноги спускаясь по лестнице. Осознанно или нет, но во вторник заулыбался, когда мама сказала, что его знакомый из Таллинна передает ему привет. В остальные дни недели Костя никак не отметился. Ждем когда поправится физиотерапевт, чтобы мы смогли ходить на физиопроцедуры.
12.03-18.03.2018 Во вторник Костя с улыбкой слушал, как его племянница читала детский стишок. В среду в подъезде сломался лифт и чтобы не возвращаться домой Косте пришлось с папой спуститься ногами с пятого этажа. При этом он спускался попеременно переставляя ноги, а не приставляя одну ногу к другой. Когда вернулись с прогулки лифт уже починили. В пятницу вечером у Кости был небольшой приступ эпилепсии.
05.03-11.03.2018 В понедельник погода была хорошая и Костя с удовольствием гулял на улице. Во вторник, сидя на диване, Костя с улыбкой наблюдал за играми своей маленькой племянницы. В остальные дни недели, ничего особенного в поведении Кости не заметили. Взяли направление и в ближайшее время будем ходить в поликлинику на физиотерапию.
26.02-04.03.2018 Во вторник мама играла с Костей в мяч. Когда она бросила мяч, стоявшей рядом с Костей его племяннице, Костя недовольно что-то пробурчал. В среду вечером Костя плакал. В воскресенье долго гуляли на улице. Костя хорошо ходил по тротуару с незначительной поддержкой, а также пинал ногами мяч.
19.02-25.02.2018 Вся неделя прошла спокойно и только в воскресенье у Кости было очень хорошее настроение. Хорошо спускался по лестнице, долго гулял ногами на улице. Вечером активно наблюдал за своей маленькой племянницей. Когда Полина подошла к Косте и попыталась поднять его руку, Костя рассмеялся, сидел довольный и не сводил с нее глаз.
12.02-18.02.2018 В среду Костя хорошо ходил на улице, гонял ногами мячик. Вечером внимательно наблюдал за племянницей. В пятницу был веселый. Несколько лениво отбивал теннисный мяч https://drive.google.com/file/d/1XJsYeXDZSyMu2r-dwrzhh1RlJZNvkEyf/view?usp=sharing. Спускаясь по лестнице прошел весь пролет попеременно меняя ноги. В воскресенье, вместе с туристами, провожали на ореховой горке зиму. Погода была солнечная и, достаточно, теплая. Вечером играл с папой https://drive.google.com/file/d/1LTy0Fjekw2tqW6tuFijnInCbhVQJSrG9/view?usp=sharing.
05.02-11.02.2018 В четверг у Кости было хорошее настроение: по просьбе мамы менял ноги спускаясь по лестнице, долго гуляли на улице пешком, а дома отбивал мяч ногами https://drive.google.com/file/d/1Q627AddXIq9uUxtx44PPgS9c6kfvjzVe/view?usp=sharing. В субботу хорошо откидывал мяч правой рукой. В ночь на воскресенье очень плохо спал.
29.01-04.02.2018 В ночь на пятницу Костя плохо спал, а вечером у него был не сильный приступ эпилепсии. Как всегда, после приступа, на следующий день или через день Костя бывает активным и радостным. Вот и в это воскресенье у Кости было хорошее настроение. Он с радостью ходил на улице, с удовольствием отбивал ногами мяч https://drive.google.com/file/d/1_VGXB7MNpnBaj1F6ocG1Otg_29MOtnYZ/view?usp=sharing.
22.01-28.01.2018 Ничего особенного на этой неделе не произошло. В отдельные дни Костя был адекватен, в другие безразличен. Как всегда занимались физиотерапией, гуляли на улице. Получили приглашение в Хаапсалуский реабилитационный центр на июль месяц.
15.01-21.01.2018 Прошла спокойная неделя: без потрясений и переживаний. Как обычно, занимались физиотерапией, на тренажерах, много гуляли на улице не только на коляске, но и ногами. Настроение у Кости, в течение недели, было непостоянное: то улыбался, то плакал.
08.01-14.01.2018 В понедельник вечером Костя слушал стихи в исполнении маленькой племянницы Полины, смеялся. Когда посадили ее к нему на ногу, то попытался ее качать. В пятницу задремал после занятий физкультурой. Когда проснулся, то пытался вскочить на ноги, испуганно "забегал" глазами по комнате. Когда увидал родителей-заулыбался. В субботу, по традиции, встречали с туристами бывшего завода "Балтиец" на ореховой горке старый Новый год. Костя с интересом смотрел вокруг https://drive.google.com/file/d/11z30Y70NHFoyqKmKjHobIhGYRv_wG6FF/view?usp=sharing. Потом прогулялись с ним под ручку https://drive.google.com/file/d/16N9uelNH_dmzu9f2aTcEZsm8YnCP38Ge/view?usp=sharing.
01.01-07.01.2018 Прошли праздники и начался новый 2018 год. Эта неделя мало отличалась от предыдущих. Несмотря на праздники распорядок дня остался прежним: подъем около 9 часов утра, завтрак, физические упражнения и ходьба на тренажере, обед, прогулка на улице. Далее по кругу: еда, занятия на тренажере, прием таблеток, сон в начале десятого вечера. В субботу Костя гонял мяч по квартире, улыбался, когда с ним разговаривали, а вечером горько плакал.
25.12-31.12.2017 Вот и прошла последняя неделя 2017 года. В понедельник у Кости был небольшой приступ эпилепсии. Во вторник погоняли ногами мяч по квартире. В пятницу было забавно наблюдать как он с удовольствием ел ананас, но зато активно отказывался попробовать манго: кривил губы, морщил нос. 2017 год можно охарактеризовать словами нашего физиотерапевта-Нины:
"В уходящем году было много новых достижений: стали лучше двигаться суставы, Костя стал активнее, он может дольше и лучше концентрироваться на задании, научился отбивать мяч ногой и от пола рукой, может пройти под присмотром, без помощи 10-20 метров! Впереди новые задачи, личные рекорды и поиск!.."
Хотим еще раз поблагодарить всех, кто помогал и помогает нам. Хорошего вам Нового года.
18.12-24.12.2017 Закончилась предпоследняя неделя в этом году. Продолжили делать Косте поддерживающие уколы. Старались побольше быть на воздухе, гулять на улице. По традиции с окончанием года сделали маленький видеоролик о 2017 годе: https://drive.google.com/file/d/19SQFnR_rQTszXMiSBVsHg5hGMBVdZslB/view?usp=sharing
11.12-17.12.2017 Вот прошла и еще одна неделя. Время летит быстро, но заметных улучшений нет. Начали делать Косте курс поддерживающих уколов. В свободное время гуляли на улице, а дома занимались физиотерапией и на тренажерах. В воскресенье прошел беговой марафон, который посвятили сбору средств для Кости. Большое спасибо всем участникам марафона и его организаторам.
04.12-10.12.2017 Во вторник у Кости было хорошее настроение: с удовольствием разглядывал окружающих, улыбался. В четверг вечером горько плакал. На этой неделе в пользу Кости был проведен концерт в 10-й школе, в школе, в которой Костя учился. Школа уже неоднократно проводила благотворительные мероприятия. Собранные от продажи сувениров, изготовленных учениками школы, деньги были переданы для Кости его маме. Большое спасибо школе и организаторам вечера.
27.11-03.12.2017 Обычная неделя. Старались много гулять на улице. Дома, как всегда, занимались физиотерапией и на тренажерах. Настроение в течение недели постоянно менялось: то замкнутый в себе, то улыбчивый. В воскресенье, спускаясь по лестнице, по просьбе мамы начал шагать ногами попеременно, а не начинать движение с левой ноги, как это обычно делал.
20.11-26.11.2017 Неделя началась с не очень сильного приступа эпилепсии. Это случилось в пять вечера в понедельник. Во вторник, сидя на диване, как показалось маме, Костя дважды кивнул головой по ее просьбе. В среду днем горько плакал, при этом сделал движение как-будто хотел вытереть нос. Вечером настроение улучшилось: с удовольствием крутил ручки тренажера, наблюдал за окружающими https://drive.google.com/open?id=1BBkKEsDXcpN7WIesQEkDhabtSDKgxWPX. В воскресенье весь день был сонный, чему способствовала дождливая погода.
13.11-19.11.2017 Изменений нет. В ночь на среду плохо спал, зато отсыпался днем. По рекомендации врачей института мозга из Санкт-Петербурга, два раза в год делаем Косте уколы для поддержки организма, поэтому сейчас приобрели набор лекарств в Ивангороде. Как обычно, дважды в день, ходим на беговой дорожке по 800 метров, занимаемся физиотерапией.
06.11-12.11.2017 На этой неделе удалось каждый день выбраться погулять и походить по улице. В пятницу и субботу у Кости было хорошее настроение: слушал как мама читала книгу, смеялся в нужных местах, улыбался, наблюдая за окружающими https://drive.google.com/file/d/1-2td7FSx2cB-Vghu2FdUhwbirdGGdu3r/view?usp=sharing, кушал из рук маленькой Полины, хорошо играл в мяч.
30.10-05.11.2017 Неделя прошла спокойно. Изменений нет. В пятницу Костя с удовольствием слушал веселые рассказы, улыбался там, где действительно было смешно. Смеялся, когда его маленькая племянница Полина рассказывала свои истории.
23.10-29.10.2017 Очередная будничная неделя. В ночь на понедельник Костя практически не спал, поэтому отсыпался весь день. Во вторник хорошо играл с мячом. Каждый день ходили на беговой дорожке, занимались физиотерапией. Когда удавалось выбирались погулять на улицу.
16.10-22.10.2017 Ничего существенного на этой неделе не произошло. Погода была плохая, точно такое же было и настроение у Кости. Только в четверг он с удовольствием и улыбкой наблюдал за своей племянницей, а потом горько плакал.
09.10-15.10.2017 Настроение в понедельник у Кости было хорошее, с удовольствием играл в мяч. Во вторник вечером горько плакал. В ночь на среду Косте что-то приснилось, так, что он практически вскочил на кровати, хорошо, что папа успел его поймать. В субботу что-то пробурчал, когда мама спросила его: "Тебя зовут Федя?"
02.10-08.10.2017 Начало недели выдалось не очень хорошим: во вторник вечером случился приступ эпилепсии, благо, что не очень сильный. Большую часть времени погода была дождливая, поэтому на улицу выбирались редко. В четверг Костя хорошо играл с мячиком, смеялся, когда ему корчили рожицы.
25.09-01.10.2017 Неделя выдалась спокойной. Настроение часто менялось: то Костя с улыбкой наблюдал за окружающими, то горько плакал. В четверг, когда мама спросила: "Ты дружишь со мной?", Костя кивнул головой. Сложно определить было это сделано намеренно или просто совпало. Затем за мамой, внутренним голосом, пытался повторять детский стишок.
18.09-24.09.2017 Погода в начале недели была не очень хорошая, поэтому по большей части были дома. Зато в субботу и воскресенье погода выдалась солнечная. В эти дни много гуляли на улице. Костя долго ходил ногами, улыбался. На речке провожал взглядом лодки, смотрел, как по променаду ездит детский паровозик, смеялся, когда наблюдал за своей маленькой племянницей.
11.09-17.09.2017 На этой неделе Костя немного простыл, но температуры не было. В четверг, как показалось маме, Костя по ее просьбе шевелил губами. В воскресенье выдалась теплая и солнечная погода и мы долгое время гуляли на улице: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kY2lhMkFHSERHOGc/view?usp=sharing
04.09-10.09.2017 Неделя прошла более-менее спокойно за исключением небольшого приступа эпилепсии в четверг. В остальные дни все как обычно: занятия физкультурой, работа на тренажерах и беговой дорожке. В свободное время, когда была хорошая погода, прогулки на улице.
28.08-03.09.2017 В понедельник был очень контактным, реагировал на юмор. После прогулки настроение испортилось. Во вторник была хорошая, солнечная погода. Костя хорошо ходил по улице, на стадионе играл с мячом. Как показалось маме-по ее просьбе поднимал брови. В среду были в гостях у знакомых в частном доме. Когда Костю посадили за стол. то он не растерялся и сам брал виноград и яблоки со стола, слушал разговор и улыбался. На следующий день, когда мама сказала: "вставай, пойдем гулять", Костя сделал попытку встать с дивана. В субботу было видно как Костя обрадовался возвращению племянницы: все время смотрел на нее, улыбался, слушал что она говорила.
21.08-27.08.2017 В среду вечером Костя долго смотрел на маму, а потом горько плакал, тяжело было его успокоить. Он как-будто понимал все свое состояние. В субботу долго гуляли пешком по променаду, несколько раз прошел самостоятельно метров по тридцать.
14.08-20.08.2017 Во вторник Костя хорошо выспался. На улице гонял мячик, много ходил с поддержкой, был улыбчивый. В среду, в душе, случился приступ эпилепсии. Последний раз мы наблюдали приступ более двух месяцев назад. Забавно было наблюдать как в четверг, пока его племянница отвернулась, забрал у нее из руки банан.
07.08-13.08.2017 Снова будни: до обеда занимались дома, а после обеда выбирались на улицу. В среду Костя забрал из рук папы телефон, который всегда вызывает у него интерес и стал его рассматривать, вечером пытались играть на металлофоне https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kUVhjUmJwelNEdVU/view?usp=sharing. В субботу выбрались в Усть-Нарву на дни города. Погода была солнечная. Было много интересного: полоса препятствий для детей, концерт, большой рынок https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kR3c4QXdweHFJNzA/view?usp=sharing .
31.07-06.08.2017 Продолжилось наше пребывание в Хаапсалу. После интенсивных занятий в бассейне, на физиотерапии все свободное время проводили на улице, благо погода была хорошая https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kMHBRWHlfTWxndVk/view?usp=sharing. Во вторник Костя хорошо отбивал мяч, несколько раз самостоятельно по одной минуте держал равновесие при ходьбе по улице https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kcFNUVUo0R0RqY1E/view?usp=sharing. В среду Костя был очень адекватен: с улыбкой наблюдал за окружающими, слушал о чем они говорят. В пятницу вернулись в Нарву.
24.07-30.07.2017 В понедельник отправились в Хаапсалу в реабилитационный центр. Добрались нормально за четыре с половиной часа. В понедельник занятий не было, а начиная со вторника, в течение недели, занимались с физиотерапевтом, с терапевтом обучающим Костю самостоятельно что-либо делать, психологом, логопедом, плавали в бассейне. Косте очень понравилось играть с мячом в бассейне https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQ0g4c1RzX2lFbzg/view?usp=sharing. В субботу занимались только с физиотерапевтом, а воскресенье был свободный день. В этот день мы встречались с нашими хорошими знакомыми, которые приехали навестить Костю https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kaFpvRU5JNDk1OXc/view?usp=sharing.
17.07-23.07.2017 На этой неделе закончились занятия физиотерапией в поликлинике. В понедельник на занятиях Костя хорошо держал равновесие при ходьбе, старался ловить мяч https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kMjNqdURxOGlNcG8/view?usp=sharing. В ночь на вторник что-то бубнил во сне. В воскресенье много гуляли, около сорока минут Костя прошел под руку по улице.
10.07-16.07.2017 Снова начались занятия физиотерапией в поликлинике. Костя активно играл с мячом на занятиях, много упражнений делали на растяжение. Когда возвращались домой Костя сам снял с головы кепку, которая ему мешала. Во вторник вечером Костя, сидя на диване, с удовольствием наблюдал, как играла на полу его маленькая племянница. В среду он был очень напряжен. Сам встал с дивана и пошел, хорошо, что папа успел его поймать. В воскресенье долго гуляли на улице.
03.07-09.07.2017 В среду у Кости было хорошее настроение-улыбался, когда с ним разговаривали. Когда мама утром поздоровалась с ним, попытался что-то ответить. В субботу долго гуляли на улице https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQ2ZDYXM3dWYxWFE/view?usp=sharing. В воскресенье ездили в Усть-Нарву на день рыбака. Пока все родные Кости были на ярмарке, он с папой отдыхал в парках города.
26.06-02.07.2017 Неделя прошла спокойно. Закончили ходить на массаж в поликлинику. Немного времени осталось до поездки в Хаапсалу, в реабилитационный центр. В дни, когда не было дождя, много гуляли. Все больше ходим с Костей пешком на улице. Во вторник был улыбчивый и контактный.
19.06-25.06.2015 В отдельные моменты складывается впечатление, что Костя понимает что ему говорят. Так в понедельник, по просьбе папы, он попеременно менял ноги спускаясь по лестнице. В пятницу на прогулке Костя хорошо играл с мячом. Как только он видит мяч у него сразу поднимается настроение и он рвется к мячу, иногда пытаясь добежать до него . В воскресенье Прошли пешком больше километра, а потом играли в футбол https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQ3lHczdWeWR4VWs/view?usp=sharing .
Хочется поблагодарить всех кто поздравил Костю и нас с Костиным днем рождения. Огромное вам спасибо. Все ваши пожелания мы прочитали Косте.
12.06-18.06.2017 Во вторник на физиотерапии Костя с азартом играл с мячом, хорошо отбивал его руками и ногами, более 15 минут удерживал концентрацию. В пятницу закончились занятия физиотерапией в поликлинике и теперь будем ходить на массаж. Большое спасибо физиотерапевту Нине, которая энергично и с энтузиазмом занималась с Костей. На следующей неделе, 24 июня, у Кости День Рождения, ему исполняется 34 года.
05.06-11.06.2017 Продолжили занятия физиотерапией. В среду на занятиях Костя хорошо держал равновесие при ходьбе, а в четверг активно играл с мячом https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kaTRhNXF2bWVyMGc/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kbkthTGtqUWZubDA/view?usp=sharing. Много времени проводили на улице. В воскресенье гуляли, практически целый день.
29.05-04.06.2017 Всю неделю активно занимались физиотерапией. Косте очень нравятся эти занятия и он с удовольствием занимается. Он хорошо отбивал мяч ногами https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kMjF2NWltdXRUU3M/view?usp=sharing, руками https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVmVpWDFvZXc3b1E/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kSmt6NExxdzRsQlE/view?usp=sharing, старался держать равновесие при ходьбе https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2keW5yelljWG5jdHc/view?usp=sharing. В субботу были на днях города в парке возле замка https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVV9ZOTF6eF9CR1k/view?usp=sharing.
22.05-28.05.2017 Погода на этой неделе была хорошая, поэтому старались быть больше на улице. Во вторник Костя возил свою коляску по променаду https://drive.google.com/open?id=0B2_SbPCpvO2kWkNmWVZ0LVhGYU0. В среду начались занятия физиотерапией в поликлинике. Занятия, как правило, вызывают у Кости положительные эмоции. В четверг настроение у Кости было хорошее https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kdTJNd0dXMXlFY2s/view?usp=sharing. В пятницу Костя сидел самостоятельно на стуле за столом, с улыбкой наблюдал за окружающими, а вечером расплакался. В субботу снова выбрались на променад https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kRTNTUVY0QTZrMjA/view?usp=sharing.
15.05-21.05.2017 Быстро пролетела неделя. Во вторник Костя хорошо пил чай из кружки. Обычно мы даем ему пить через пластмассовый шприц. В ночь на среду практически не спал, что-то его беспокоило. Косте нравится играть с маминым телефоном и он часто протягивает руку и берет его. В субботу был день музеев и мы вечером ходили в замок. Костя с удовольствием наблюдал за людьми https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kWW5RdkVzdE05T2M/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQzJ5dW15X0g4TlU/view?usp=sharing.
08.05-14.05.2017 В понедельник вечером был несильный приступ эпилепсии. На следующий день Костя был контактный: шевелил языком, дал папе по просьбе руку, улыбчивый. Такой же хороший он был и в среду. В пятницу днем плакал, а вечером внимательно наблюдал за пришедшими гостями. Взяли у семейного врача направление на массаж, а с 25 мая идем в поликлинику на физиотерапию.
01.05-07.05.2017 В ночь на первое мая Костя плохо спал, зато днем наверстывал упущенное https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kTDJPb29SM2p6WUk/view?usp=sharing. Второго числа вечером был в хорошем состоянии, с удовольствием играл с мячом. В теплые дни этой недели долго гуляли на улице.
24.04-30.04.2017 Неделя выдалась дождливой и холодной, поэтому большую часть времени проводили дома. Очень интересно наблюдать, как Костю укладывают спать. Практически всегда он улыбается, а иногда и смеется в голос, когда папа поет ему колыбельную песню. Во вторник Костя хорошо играл с теннисным мячом. Когда к нему пришли гости-Костя внимательно всматривался в их лица и улыбался.
17.04-23.04.2017 В среду вечером был несильный приступ эпилепсии. На следующий день, как это часто бывает после приступа, у Кости было хорошее настроение, сам кушал картошку с помидорами, брал и ел орехи. В воскресенье Костя с удовольствием играл с мячом https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kbmh2anR5OUpIUG8/view?usp=sharing .
10.04-16.04.2017 Это случилось 7 лет назад. 10 апреля 2010 года с Костей произошел несчастный случай. Многое изменилось, но и многое осталось по-прежнему. Все значительно улучшилось в физическом отношении, но уверенного контакта так и нет (когда его попросил бы, а он выполнил какое-либо действие). На этой неделе в ночь с воскресенья на понедельник Костю что-то напугало, так, что он лежа на кровати сел и схватился за подушку. В четверг настроение у Кости было хорошее и он несколько раз, по просьбе мамы, пошевелил указательным пальцем правой руки.
03.04-09.04.2017 Эта неделя выдалась позитивной: у Кости часто было хорошее настроение, улыбался, наблюдал за окружающими, играл в мяч. Во вторник долго были на улице, Костя прошел по тротуару не менее одного километра. В воскресенье прогулялись по променаду.
27.03-02.04.2017 Прошедшая неделя мало отличалась от предыдущей. Погода была пасмурная, такое же было и настроение у Кости. Единственное, что стал по ночам лучше спать. В понедельник, во время кормления, Костя произнес какое-то слово. Вечером с улыбкой наблюдал за племянницей. Во вторник хорошо играл с мячом и с маминой рукой. В среду вечером плакал.
20.03-26.03.2017 Неделя прошла спокойно. В понедельник и вторник вечером Костя горько плакал. В четверг настроение у Кости было хорошее, так, что с удовольствием играл в мяч. В пятницу во время еды произнес какое-то слово. Больше ничего особенного не случилось.
13.03-19.03.2017 В понедельник, после обеда, Костя слушал песни и в какой-то момент времени стал как будто подпевать. В четверг вечером был не очень сильный приступ эпилепсии. Последний раз это случилось почти месяц назад. В воскресенье вечером хорошо играл с сестрой и племянницей в мяч. Пытался доставать мяч и выталкивать его с дивана. Активно следил за передвижениями девочек. Потом внимательно слушал сказки.
06.03-12.03.2017 Назначено было семь занятий физиотерапией в поликлинике, которые быстро закончились, поэтому взяли новое направление. В остальном неделя похожа на предыдущие: играем в мяч, гуляем, иногда плачем по вечерам. В субботу смеялся, когда слушал сказку, которую смотрела по телевизору маленькая Полина. В воскресенье выбрались на променад. Погода стояла хорошая, на променаде гуляло много людей. У Кости было хорошее настроение, улыбался, наблюдал за людьми https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVU1aekRMbGE3Wjg/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kX20yN1luRU41QXc/view?usp=sharing.
27.02-05.03.017 Всю неделю ходили на занятия по физиотерапии в поликлинику. Косте очень нравится, когда с ним занимаются. С удовольствием ловил и отбивал мяч на тренировке https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kNjBOcjFGU1BUSlE/view?usp=sharing. В один из дней, когда Костя смотрел один из его любимых фильмов: "Три плюс два" - заулыбался, когда увидел смешной эпизод фильма.
20.02-26.02.2017 Стараемся каждый день бывать на свежем воздухе. В четверг Костя ходил по улице, высоко держал голову. Когда мама сказала, что в воскресенье встретимся с туристами завода "Балтиец" - Костя заулыбался. 24 числа, в праздничный день, Костя хорошо шагал по лестнице, играл в мяч. В воскресенье выбрались на ореховую горку https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kdDhYVGRLMGp0WEU/view?usp=sharing, где жгли чучело зимы и ели блины https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kWTJ3a1c4UERaZm8/view?usp=sharing.
13.02-19.02.2017 Ничего особенного на этой неделе не случилось. В четверг Костя сам выпил полный стакан томатного сока, а вечером горько плакал. В пятницу Костя хорошо играл с мячом https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVlA2ekhWYlJyZWM/view?usp=sharing. В субботу вечером был несильный приступ эпилепсии. Последний раз приступ был полтора месяца назад. С 27 февраля назначили занятия физиотерапией в поликлинике.
06.02-12.02.2017 Еще одна будничная неделя. Во вторник Костя с мамой сидели на диване. Мама несколько раз позвала Костю. смешно было наблюдать, как Костя повернул голову и буркнул: "Ууу". Сложилось полное впечатление, что Костя понял обращение к нему. В среду Костя хорошо отбивал мяч теннисной ракеткой, занимались с большим мячом. В воскресенье на вопрос мамы: "Меня зовут Надя?", Костя утвердительно кивнул головой.
30.01-05.02.2017 В ночь на понедельник Костя чего-то испугался: перевернулся на кровати и пытался встать, чем изрядно напугал папу, который спит в комнате с Костей. Вечером в среду и четверг у Кости было хорошее настроение, улыбался когда с ним беседовала мама. На этой неделе взяли направление на физиотерапию в городскую поликлинику.
23.01-29.01.2017 Неделя прошла спокойно. В понедельник вечером Костя сидел на диване хмурый и серьезный. Когда мама стала тормошить его и говорить, что она знает о том, что Костя слышит ее и все понимает, то о чем ему говорят. Костя поднял голову, посмотрел маме в глаза и улыбнулся. В среду вечером Костя был активный: улыбался, слушал и наблюдал за тем, что происходило вокруг него.
16.01-22.01.2017 В понедельник, перед обедом, был интересный момент: Костя сам взял лежащую перед ним ложку, не дожидаясь, когда его начнут кормить. В среду Костя сидел с грустным видом на диване. Когда мама стала разговаривать с ним и сказала, что любит его-Костя заулыбался. В субботу в лифте мама погладила Косте руку, он поднял голову и с удивлением стал смотреть кто же это сделал.
09.01-15.01.2017 Неделя прошла спокойно. Во вторник Костя был улыбчивый, контактный. В субботу на ореховой горке собирались туристы бывшего завода Балтиец-жарили сосиски, хлеб, пели песни. Мы с Костей также посетили это мероприятие. К сожалению, большую часть времени в лесу, на свежем воздухе Костя проспал. В воскресенье долго гуляли с Костей по улице https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kNW5vUDNMOUJicDg/view?usp=sharing .
02.01-08.01.2017 Прошла первая неделя нового года. Во вторник, когда Костя дремал, то сам перевернулся с боку на бок. Обычно нам приходиться его переворачивать. В среду, по просьбе мамы, шевелил пальцами на ноге, хорошо брал орехи рукой. Вечером был активный: играл в теннис с подвешенным мячиком, отбивал мяч руками и ногами, смотрел на всех с улыбкой, смеялся, глядя на концерт по телевизору. Видно от избытка эмоций вечером расплакался.
26.12.2016-01.01.2017 Закончился 2016 год. Мы поздравляем с Новым годом всех, кто помогал и помогает нам. Желаем Вам счастья, любви, доброты, здоровья. Пусть в этом году исполнятся все ваши пожелания. Последняя неделя ничем особенным не запомнилась. Костя хорошо играл с мячом, по просьбе мамы шевелил пальцами правой и левой ноги, очень интересовался маминым телефоном: брал его в руки, с интересом рассматривал.
19.12-25.12.2016 На этой неделе было несколько интересных моментов. Вероятно, это совпадение, но во вторник на вопрос мамы узнает ли Костя ее-он кивнул головой. Когда мама запела песенку: ..."Костя, Костя, как мы будем жить?"- Костя рассмеялся. В среду улыбался маме и смеялся, когда смотрел в записи по телевизору первый утренник своей племянницы Полины. В воскресенье вечером случился несильный приступ эпилепсии. На следующей неделе начинается 2017 год. По традиции, мы подготовили небольшой фильм о прошедшем годе https://youtu.be/25kuAHtsDdg.
12.12-18.12.2016 Каких-либо изменений нет. Каждый день выбирались погулять на улицу. Косте очень нравятся такие прогулки. В пятницу посадили Костю за стол на обычный стул. Он был очень адекватен, улыбался. К вечеру настроение испортилось. Папа отчитался перед органом опеки за прошедший год. На лекарства и покупку новой кровати для Кости было израсходовано 5527 евро.
05.12-11.12.2016 В последнее время у Кости не очень веселое настроение: часто плачет. Так и во вторник - горько плакал, задремал, а когда проснулся попытался встать с дивана. Когда чистили зубы, то пытался что-то произнести. По вечерам читаем Косте книги, слушаем музыку, играем в мяч https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kUFJoNi1WcVNfTWc/view?usp=sharing.
28.11-04.12.2016 Неделя прошла спокойно. Каждый день выбирались на прогулку. В один из дней гуляли поздно, когда стемнело. Костя с удовольствием смотрел по сторонам, при этом настроение у него было очень хорошее https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kbFc5a0xPTjdYYVE/view?usp=sharing. В очередной раз при спуске по лестнице, по просьбе, поменял ноги и стал шагать поочередно, а не приставляя одну ногу к другой.
21.11-27.11.2016 В понедельник начали курс поддерживающих уколов: кортексин, глиатилин, цераксон, солкосерил, милдронат. Обычно этот курс делаем два-три раза в год. В пятницу Косте неудобно положили руку. Он развернул ее и положил, как ему было удобно. В субботу поставили его возле раковины и стали помогать ему мыть посуду. Косте это очень понравилось.
14.11-20.11.2016 В четверг, сидя на диване, Костя с улыбкой слушал, как его сестра рассказывала о проделках Полины (Костиной племянницы) маме. Потом расплакался. В субботу, в магазине, куда зашли погреться, случился приступ эпилепсии. К счастью не очень сильный. В воскресенье все с улыбкой наблюдали, как маленькая Полина кормила Костю с ложечки, причем, тот аккуратно и охотно открывал рот. В этот вечер у Кости было хорошее настроение.
07.11-13.11.2016 Во вторник мама читала внучке сказки, Костя внимательно слушал и улыбался, но стоило поставить песни Митяева, как Костя расплакался. Такое мы уже наблюдаем не в первый раз. В пятницу Костя трогал пальцем свои губы, когда мама спросила: "Ты что играешь на своих губах?", Костя засмеялся. Вечером с интересом смотрел концерт по телевизору. В субботу мама спросила Костю: "Узнаешь ли ты родителей?", на что, как нам показалось, он слегка кивнул головой и приподнял бровь. В воскресенье Костю угощали кровяной колбасой. Мама сказала Косте, что это напоминает Рождество. "Помнишь как мы приезжали к тебе в гости на Рождество в Таллинн?". После этих слов Костя расплакался. Вот и создается ощущение, что Костя что-то понимает из сказанного.
31.10-06.11.2016 Со здоровьем у Кости все наладилось. Хорошо занимался на тренажерах. Во вторник, когда спускался по лестнице, ногами шагал поочередно, а не приставляя к левой ноге правую. Порадовал нас в субботу: следил глазами за родителями, по просьбе давал всем руку, пытался поднимать руку вверх https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kUl9sSkI4SFJOcFU/view?usp=sharing. Увидев у мамы телефон взял его из рук и долго рассматривал. После болезни первый раз проявил такую активность.
24.10-30.10.2016 Продолжаем восстанавливаться после болезни. При ходьбе на беговой дорожке Костя сильно потеет, что говорит о том, что он еще чувствует слабость. В отдельные дни проявляет интерес к окружающим. В четверг вечером сильно плакал. По возможности, выбирались погулять на улицу.
17.10-23.10.2016 Всю неделю продолжали лечение. После болезни Костя ослаб, быстро устает. Много спал днем. Понемногу занимались физкультурой, ходили на беговой дорожке, играли в мяч. В субботу, в первый раз выбрались на улицу.
10.10-16.10.2016 Неделя выдалась напряженная. Костя подхватил вирусную инфекцию. В течение нескольких дней температура доходила до 39,2 градуса. Костя ослаб, много потел, плохо ел, естественно, на прогулки не выходили, сами делали массаж. Только в конце недели, после приема антибиотиков, температура нормализовалась. Ближе к выходным у Кости появился аппетит и улучшилось настроение. В субботу Костя пытался взять печенье ложкой со стола, а когда это не получилось отпустил ложку и взял печенье рукой.
03.10-09.10.2016 В понедельник у Кости было слезливое настроение: проплакал весь вечер. Зато во вторник было хорошее настроение: хорошо ходил и с азартом пинал мяч ногами. В воскресенье у Кости поднялась температура, где-то простыл. Возможно ночью, так как часто сбрасывает ногами одеяло.
26.09-02.10.2016 Во вторник вечером вспоминали истории из детства. Костя улыбался, смеялся, был контактным, создалось ощущение, что он что-то понимает. В субботу долго гуляли на улице. Погода была солнечная. На реке, увидав байдарку, проводил ее взглядом, поднял на родителей глаза и рассмеялся. В темном саду встретились с Леной Сабининой, известной нарвской исполнительницей песен, которая показала Косте свои картины https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kR0h1VXpIVV9hV0k/view?usp=sharing.
19.09-25.09.2016 Неделя началась не очень удачно: в понедельник в 15.20 у Кости был средней тяжести приступ эпилепсии. Последний раз это случилось почти два месяца назад. Остальные дни прошли спокойно. В ночь на 24.09 Костя спокойно проспал всю ночь, что бывает достаточно редко. В остальном все по-старому: ходим, занимаемся физкультурой, читаем Косте книги, смотрим телевизор.
12.09-18.09.2016 Неделя выдалась позитивной. У Кости было хорошее настроение. Во вторник Костя активно играл с воздушным шариком https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kYVdpRVE1UndfLVU/view?usp=sharing. В среду с улыбкой наблюдал за игрой своей маленькой племянницы, поворачивал голову на свое имя. В пятницу, когда сидел на диване, без всякой просьбы поднял обе руки выше головы, хорошо играл с мячом. Так как погода была хорошая много гуляли на улице.
05.09-11.09.2016 Неделя выдалась спокойная. Каждый день занятия физкультурой, ходьба на тренажере. И только в воскресенье у Кости было отличное настроение. Хорошо играл в мяч, ходили гулять на променад. Костя хорошо ходил https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kOWg0THl6cWF4Vlk/view?usp=sharing, смотрел с интересом по сторонам. Там же позанимались на тренажерах https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kRmgtbk9XOXhuMWM/view?usp=sharing.
29.08-04.09.2016 Начался новый учебный год. Так как, папа работает учителем, то в зависимости от расписания, удается выбраться с Костей на прогулку не каждый день. Зато на прогулке у Кости, как правило, хорошее настроение, много ходим пешком, но иногда Костя засыпает в коляске на улице. На этой неделе Костя дважды по вечерам плакал, как будто осознавая свое положение, поэтому, как можем пытаемся его успокоить.
22.08-28.08.2016 Неделя выдалась спокойная. В погожие дни много гуляли на улице. В воскресенье погода была солнечная и папа с Костей пешком за 45 минут прошли весь променад. В остальном изменений нет.
15.08-21.08.2016 В ночь на вторник Костя хорошо спал. Настроение утром было отличное https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQzBvcWI1MUFXV2M/view?usp=sharing. Активно играл с мячом: отбивал его ногами и руками. Днем Костю посадили на стул за обеденный стол, смотрел на родственников, улыбался. В три часа поехали к зубному врачу, поставить пломбу. С большим трудом удалось это сделать, но настроение у него, после посещения врача, испортилось. Вечером в субботу Костя смотрел телевизор. Когда мама заслонила собою экран он стал выглядывать из-за мамы пытаясь увидеть телепередачу.
08.08-14.08.2016 Закончилось пребывание Кости в санатории и начались будни. В понедельник сам брал со стола и ел кекс. Когда спускались по лестнице на прогулку, то Костя поочередно шагал то левой, то правой ногой по ступенькам. Вечером, как показалось, пошевелил пальцами ног по просьбе мамы. Самый волнующий момент был во вторник, когда с Костей отправились к зубному врачу. Хоть и с трудом, но удалось поставить пломбу. В пятницу, когда мама чистила Косте зубы, он произнес слово похожее на "Костя".
01.08-07.08.2016 В понедельник вечером устроились в санатории Усть-Нарва. Костя был сосредоточен, т.к. новые места вызывают у него некоторое беспокойство. На следующий день Косте и маме были назначены процедуры: массаж, успокаивающие ванны, озокерит, кислород. Во вторник, на берегу моря, побывали на соревновании по изготовлению песчаных фигур https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kZmtxUjBscUlsNDg/view?usp=sharing. Косте очень понравились успокаивающие ванны с лавандой, мелиссой, хвоей, розмарином https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2keWluQWpOT3JyZUk/view?usp=sharing. Практически, все четыре ночи Костя спал хорошо. Много гуляли по Усть-Нарве, отдыхали на балконе https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kN3hUOUVlQmVNWlU/view?usp=sharing. В пятницу вечером вернулись в Нарву.
25.07-31.07.2016 Неделя прошла спокойно. Изменений нет. Много гуляли на улице, часто ходили на променад. На следующей неделе в первый раз едем в санаторий Усть-Нарва. Ваучер на четыре дня для Кости и мамы был подарен организаторами танцевального марафона, который проводился в феврале месяце в Йыхви.
18.07-24.07.2016 В пятницу долго гуляли на улице. Сидя с родителями на скамейке Костю заинтересовал мамин телефон и он двумя руками взял его из маминых рук, как будто хотел куда-то позвонить.В воскресенье всей семьей ездили на ферму в Конью, где можно было посмотреть на животных и отведать местные деликатесы. По Косте было видно, что поездка доставляет ему удовольствие от общения с животными и его племянницей Полиной: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2keko1TGVjb1hNQ00/view?usp=sharing. Затем доехали в Тойла, где часа три гуляли по парку.
11.07-17.07.2016 Продолжилось наше пребывание в Хаапсалу. Каждый день были занятия у физиотерапевта, в бассейне. Косте очень нравится плавать в бассейне, но так как занятия были назначены рано: 8.15 или 8.45 утра, то приходилось добирать недостающий сон лежа на воде: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kZjBZVmZJa3BuY1k/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kcTVuazRQRzhzd2s/view?usp=sharing. После этого шли на физиотерапию: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kWFhfZkJUdlc1VzQ/view?usp=sharing. Периодически были занятия у эрготерапевта или Косте делали массаж. В свободное время выбирались в город: на стадион или гуляли по променаду https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kdlBZbDIwV21TMVk/view?usp=sharing. В один из вечеров Костя, держась за руки родителей, около часа шагал самостоятельно. Перед выпиской из реабилитационного центра, по просьбе врача, пытался поднять руку и сжимать пальцы. В четверг вечером вернулись домой.
04.07-10.07.2016 В понедельник утром отправились в Хаапсалу в реабилитационнй центр. Добрались нормально и со следующего дня были назначены физиотерапия, бассейн, эрготерапия, массаж. В отличие от Нарвы, которую залило дождем, здесь его совсем небыло, поэтому каждую свободную минуту проводили на улице. Во вторник у Кости было хорошее настроение, но когда в палату зашел врач Костя как окаменел. Когда же врач ушел он посмотрел на папу и маму и заулыбался. В пятницу днем Костя спал на кровати. В это время мама говорила по телефону. Стоило ей упомянуть Костю, как он поднял голову и произнес:"А?". В воскресенье сделал самостоятельно, без поддержки более 50 шагов.
27.06-03.07.2016 Неделя прошла буднично. Ничего особенного на неделе не случилось. Пришли еще поздравления Косте с прошедшим днем Рождения. Все их мы прочитали Косте. Как обычно, днем занимались физиотерапией, после обеда выбирались на улицу. В понедельник едем в Хаапсалу в реабилитационный центр.
20.06-26.06.2016 В понедельник выбрались погулять на речку. У Кости было хорошее настроение:
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kWkpyaTlhSWdwNlU/view?usp=sharing. А в пятницу у Кости было день Рождения. В гости на праздник пришла его маленькая племянница:
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kbTB4Y211b2hPcnc/view?usp=sharingс. В этот день Костя получил много поздравлений. Вот выдержки из некоторых из них: Aliine Li ...Желаю тебе здоровья, любви, добрых людей на пути...Катерина Власова из Лондона, Galia Rose из Австралии поздравляют Костю. К ним присоединились Денис Бирюков, Наталья Кувалдина, Марина Мариникус. Ene Tartes...желает Косте здоровья через край, а Ярослав Петрущак...пусть каждый день приносит новые победы..Тебя все поддерживают... и, главное, твоя семья. Большое спасибо всем за теплые слова и, надеемся, что все они сбудутся. В воскресенье выбрались на пляж в Усть-Нарву:https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kYjBmb3V0eGEtMXc/view?usp=sharing.
13.06-19.06.2016 На следующей неделе 24 числа у Кости день рождения. Будем рады вашим пожеланиям для Кости. В целом неделя прошла спокойно, без потрясений. Правда, пришлось поволноваться, когда во вторник утром Костя выплюнул таблетки. К счастью все обошлось и приступа не случилось. На неделе погода была дождливая, холодная, поэтому оставались дома. В такую погоду Костя часто спал днем. Интересный случай произошел в воскресенье утром. Костя проснулся и увидев папу что-то пробубнил, затем увидел маму снова попытался что-то сказать с улыбкой на лице.
06.06-12.06.2016 В понедельник, во время прогулки, Костя снова, как и некоторое время назад, снял кепку с головы и улыбнулся. В среду вечером был не сильный приступ эпилепсии. Последний приступ был два месяца назад. В пятницу Костю посадили на стул за стол. Он пытался брать печенье ложкой, есть орешки, причем, это ему очень нравилось https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kODd0bjhKc3VYMFk/view?usp=sharing. В воскресенье, сидя опять за общим столом, с улыбкой смотрел на сестру и пытался что-то сказать.
30.05-05.06.2016 Во вторник гуляли с Костей по променаду, причем большую часть пути он прошел пешком и поднялся в горку по Ракверской улице. В остальные дни недели был возбужден, плохо спал. Однако, в дни города был очень хороший. Сходили с ним в народный поход. Конечно, весь путь Костя проделал на коляске, и тем не менее, Косте достался зонтик, один из призов разыгрываемых среди участников похода. В замке к Косте подошли его одноклассницы. Было заметно, что у Кости хорошее настроение https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kaktFYVVZeXNCVW8/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kWlZuOGs5cUxxWTA/view?usp=sharing.
23.05-29.05.2016 Во вторник, когда Костю укладывали спать и папа пел ему колыбельную песню, Костя пытался внутренним голосом изображать мелодию. Было забавно наблюдать за их дуэтом. В пятницу долго гуляли на улице. Уже не в первый раз наблюдали, что когда Косте надели кепку он поднял руку, снял ее, а затем снова пытался надеть на голову. В субботу Костя проснулся рано, удивленно огляделся по сторонам, а увидав папу заулыбался. В воскресенье на прогулке Костя хорошо отбивал мяч руками и ногами, с удовольствием ел печенье беря его из рук своей маленькой племянницы. Вечером Костя задремал на диване, а когда проснулся, то в испуге пытался вскочить на ноги.
16.05-22.05.2016 В понедельник и вторник у Кости было хорошее настроение. Ходили с Костей под руку по улице, играли на улице в мяч, сам брал орешки, выпил Актимель из бутылочки. В среду Косте делали иглоукалывание и точечный массаж. Ближе к вечеру выбрались в Усть-Нарву на прогулку: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kc0M0ZDlUN3I0MjQ/view?usp=sharing. В воскресенье проснулся в хорошем настроении, а вечером горько плакал, смотрел жалобными глазами на родных. Костина племянница успокаивала его, гладила по голове.
09.0-15.05.2016 В понедельник, во время прогулки на улице, наблюдали интересный момент, когда Костя снял кепку с головы, а потом попытался ее снова надеть. Во вторник, он не дожидаясь, когда его накормят, сам взял бутерброд из рук мамы. В субботу долго гуляли на улице. Погода была хорошая. Около часа ходили с Костей пешком, при этом небольшое расстояние он прошел без поддержки, хорошо держа равновесие. Дома хорошо играл с мячом. Улыбнулся, когда мама сказала, что любит его.
02.05-08.05.2016 Погода на неделе была хорошая, поэтому много времени проводили на улице. Во вторник Полина угостила Костю печеньем и он тут же его съел: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kc0Y4SjhTNWdzRFk/view?usp=sharing. В среду гуляли с Костей под руку по улице, при этом он был на ногах около часа. С интересом смотрел вокруг. В субботу выбрались на стадион возле школы. Костя охотно играл с мячом: отбивал его рукой и пинал ногой https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kcDctVVFwQmRvUTQ/view?usp=sharing.
25.04-01.05.2016 В среду вечером Костя с улыбкой наблюдал за окружающими. Повернул голову к племяннице и хотел дать ей руку. Вообще, на этой неделе у Кости было хорошее настроение. Вот и в субботу, когда его уложили спать, громко и четко ругнулся "Ах б..". Давненько он нас не радовал такой хорошей дикцией. Когда не было дождя выбирались погулять на улицу.
18.04-24.04.2016 Пятница была одним из редких дней, когда Костя хорошо выспался. Настроение было хорошее. Во время завтрака сам кушал творог, орешки, печенье. Интересно было наблюдать, как он реагирует на свою племянницу Полину, которой исполнилось 1,5 года. Когда Поля начала брать орешки со стола у Кости, то он стал быстрее из брать и есть. Глядя на это Полина пододвинула ближе к Косте салфетку с орешками. Днем Костя хорошо отбивал мяч руками и ногами. Наблюдал за окружающими, поднял голову на свое имя.
11.04-17.04.2016 Во вторник была хорошая погода. Папа, под руку с Костей, полтора часа гуляли по улице, при этом Костя хорошо держал голову. https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVW5HUU5LMUN6Vjg/view?usp=sharing. В четверг Костя хорошо играл с мячом. В остальном все по-прежнему.
04.04-10.04.2016 Неделя прошла спокойно. В четверг и пятницу был активный. С интересом наблюдал за окружающими, слушал музыку, что-то бубнил. В течение недели старались побольше гулять на улице. Дома занимались физическими упражнениями и на тренажерах.
28.03-03.04.2016 Во вторник у Кости было хорошее настроение. Он реагировал на разговоры, воспоминание интересных моментов из жизни. Вечером произнес несколько слов. Маме послышалось, что одно из слов было "папа". В среду Косте делали иглоукалывание, после чего положили его на живот. Как и двумя неделями ранее, немного полежав на животе, он поднялся на ноги и почти сел на диван. В ночь на субботу Костя хорошо спал. Вечером плакал и что-то бубнил себе под нос.
21.03-27.03.2016 Каких-либо изменений в состоянии Кости не было, если не считать небольшого приступа эпилепсии в 4 часа ночи с субботы на воскресенье. В пятницу гуляли по променаду вдоль реки. У Кости было хорошее настроение https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kOGtjSjVSZ0lkMWc/view?usp=sharing. В воскресенье выбрались с Костей на школьный стадион, где прошли один круг. В журнале Tiiu напечатали статью о Косте и маме https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVmRpN21NY1B4MFE/view?usp=sharing.
14.03-20.03.2016 Закончили занятия физиотерапией в поликлинике. Взяли направление к терапевту обучающему больного пользоваться домашними предметами такими, как ложка, зубная щетка и т.д. (тегевустерапевту) и на расслабляющие ванны. В субботу занимались с Костей физкультурой на полу и положили его на живот. Когда ему надоело лежать он полностью поднялся на ноги, так, что еле успели его поймать. Каждый день мама делает Косте массаж https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kT0U4a0pGQzNsMjA/view?usp=sharing.
07.03-13.03.2016 Всю неделю посещали занятия в поликлинике у физиотерапевта. В отдельные дни Костя занимался с видимым удовольствием https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2keDA3eG5qTnRkS1k/view?usp=sharing. Восьмого марта поздравить маму с праздником пришли гости. Костя внимательно слушал разговоры, наблюдал за всеми и улыбался. В четверг мама попросила Костю посмотреть ей в глаза, он посмотрел и расплакался. В субботу маленькая племянница Кости угостила его блинчиком, который Костя взял у нее и с удовольствием съел. В воскресенье ходили на Ореховую горку провожать зиму. Костя встретился с туристами с которыми он неоднократно ходил в походы на байдарках. К сожалению в этот день у Кости было грустное настроение https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVmVoZHlVdlhhNVU/view?usp=sharing.
29.02-06.03.2016 Первого марта пошли на тренировку в поликлинику. Костя был в тонусе и старательно выполнял все упражнения https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2keTl6dlJKR09wNVE/view?usp=sharing. Посещения физиотерапевта продолжились до конца рабочей недели. В четверг, когда мама давала Косте таблетки, он недовольно забурчал, а когда мама его передразнила-рассмеялся. В субботу вечером, сидя на диване перед телевизором, Костя расплакался, так, что долго его было не успокоить.
22.02-28.02.2016 В понедельник врач ставила Косте иголки, после которых он сильно расслабился и ночью спал хорошо. Вечером сестра включила любимые Костины песни. Сидев в кресле с опущенной головой Костя поднял голову, разулыбался и долго смотрел на сестру. В пятницу разглядывал свою племянницу, а потом неожиданно расплакался, так, что долго пришлось его успокаивать. В воскресенье хорошо брал с руки орехи и ел их, наблюдал за родителями, дал по просьбе руку.
15.02-21.02.2016 Неделя выдалась будничная. Ничего особенного не заметили. Несколько ночей спал более-менее хорошо. В отдельные дни у Кости было хорошее настроение. В течение прошедших дней занимались на тренажерах, гуляли на улице, делали поддерживающие уколы. С первого марта будем ходить в городскую поликлинику на физиотерапию.
08.02-14.02.2016 На этой неделе начали делать Косте курс поддерживающих уколов глиатилина, кортексина, цераксона. Продолжили массаж головы. Несколько ночей спал относительно неплохо. В пятницу с интересом рассматривал с мамой работу интернета в телефоне. В воскресенье произошел забавный случай: Костю посадили на стул за стол и положили перед ним орешки, чтобы он самостоятельно их брал. Он съел несколько орехов и увидав, что папа ест печенье, протянул руку и забрал его у папы, аналогично он проделал с печеньем у мамы. Как говорится у других всегда вкуснее. Из-за плохой погоды в течение недели гуляли редко.
01.02-07.02.2016 В понедельник утром, когда Костя спал, у соседей начали делать ремонт. Когда Костя услыхал шум дрели он испуганно приподнялся и прикрыл ухо правой рукой. В четверг Костя сидел у телевизора. Вдруг вскочил с кресла, так, что мама еле успела его подхватить. Не знаем, что вызвало у него такую реакцию. Мама отмечает, что Костя чаще стал шевелить языком во рту, как будто убирая остатки пищи за зубами. В воскресенье, ложась спать, у Кости было хорошее настроение и он стал голосом помогать папе петь колыбельную песню.
25.01-31.01.2016 В ночь на вторник Костя хорошо выспался, поэтому и настроение в течение дня было хорошее. Днем хорошо отбивал мяч рукой, поднимал и опускал пластиковую палку, пытаясь надеть на нее колечки от пирамидки. В среду, после массажа, когда ходили с Костей по квартире, то проходя мимо большого зеркала он остановился, повернул голову и посмотрел на себя в зеркало. В четверг и пятницу ночью почти не спал.
18.01-24.01.2016 В ночь на среду Костя выспался. Связано это было с сеансами массажа или с тем, что глотнул крещеной воды-неизвестно. Днем, когда ходил на беговой дорожке, мама спросила: "Ну что ты пыхтишь как паровоз?" На эти слова Костя заулыбался. В четверг, по рекомендации врача, заменили лекарства от спастики: сирдалуд на мидокалм. В пятницу хорошо наблюдал за окружающими, что-то бубнил, играл в мяч. В воскресенье в Йыхви, в спортивном холле, состоялся марафон по фитнесу на котором организаторы собрали на лечение Кости 735 евро, а также был вручен ваучер на четырехдневное пребывание Кости с сопровождающим в санаторий Нарва-Йыесуу. Пока такое фото с марафона, которое мы постараемся заменить на более качественное https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kUng4UDFnWER4VW8/view?usp=sharing. Большое спасибо Наташе и организаторам мероприятия за поддержку.
11.01-17.01.2016 Неделя выдалась содержательная. К Косте пришла известная в Нарве врач-вертеброневролог Валентина, специалист по неврологии, физиотерапевт и дала рекомендации по лечению. Кроме этого, почти каждый день, к нам приходила Тоня, специалист по массажу из Усть-Нарвы, женщина увлеченная своим делом, владеющая несколькими видами массажа. Большое им спасибо за то, что они делают для Кости. Надеемся, что сотрудничество с ними продолжится. В четверг у Кости был несильный приступ эпилепсии. С момента последнего приступа прошел ровно месяц. Как обычно бывает после приступа, на следующий день, Костя был очень адекватный. Когда Косте делали массаж и надо было перевернуть его мама сказала: "Вот Костя, трем девочкам не справится с тобой, чтобы перевернуть тебя на спину", на что Костя рассмеялся. В отдельные дни у Кости было хорошее настроение https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kZVk0MXlkbzZJWWc/view?usp=sharing
04.01-10.01.2016 Во вторник у Кости было хорошее настроение. Внимательно слушал песни Митяева, собирал пирамидку, внутренним голосом что-то произносил в ответ на задаваемые вопросы, наблюдал за окружающими. В пятницу утром что-то громко произнес, но слов было не разобрать. В воскресенье что-то бормотал во время завтрака, потом с улыбкой наблюдал за остальными людьми.
28.12-03.01.2016 Прошла первая неделя 2016 года. Новый год встретили в узком семейном кругу. Настроение у Кости было хорошее https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kSW9uMV9lWUtnLVk/view?usp=sharing. Не дожидаясь поздравлений президентов в половину десятого ночи Костя отправился спать. Из-за шума петард ночь выдалась бессонная, так, что Костя отсыпался днем. В течение недели, в понедельник и субботу вечером, Костя горько плакал. Не знаем какие мысли его обуревали. Многие люди желали Косте и родителям сил, здоровья и терпения на странице в фейсбуке https://www.facebook.com/groups/111255015618375/permalink/919688458108356/.
21.12-27.12.2015 Вот и подошел к концу 2015 год и пора подвести итоги. За этот год Костя стал увереннее ходить и высоко держать голову при ходьбе. Хоть и потихоньку, но мы двигаемся небольшими шажками вперед. 22 декабря отчитались перед социальным департаментом в истраченных средствах. За год на лечение было потрачено 5678 евро (лекарства, посещение института мозга в Санкт-Петербурге и реабилитационного центра в Хаапсалу, укол стволовых клеток, оплата приходящего на дом физиотерапевта и т.д.). После публикации в "Дельфи", на сегодняшний день, для покупки кровати Косте переведено более шести тысяч евро. Этого достаточно для покупки новой кровати и, мы думаем, для замены инвалидного кресла, которое уже приходилось подваривать и менять колеса. Большое всем спасибо за доброту и теплое отношение к Косте. Очень приятно читать ваши пожелания Косте и нам. Вот какие трогательные слова, которые невозможно читать без слез, написаны в гостевой книге: "Пусть произойдет чудо и у вас (родителей), и у Кости, и моего сына (который получил травму головы), и у всех людей сбудутся самые сокровенные желания"; "Бог дает испытания только тем, кто может их пройти"; "Ваш сын настоящий мужчина и замечательный человек"...Спасибо всем, кто нас поддерживает. И, по традиции, в конце года небольшой фильм- поздравление: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kd2VJbVBhT3lMUVk/view?usp=sharing
14.12-20.12.2015 Неделя началась не очень хорошо. Во вторник ночью у Кости был несильный приступ эпилепсии. Как это часто случается, после приступа, в среду у Кости было хорошее настроение: был контактный, улыбчивый, что-то бубнил на задаваемые вопросы. Такое же настроение было и на следующий день. В среду в 10-й школе, где учился Костя, состоялось благотворительное мероприятие в поддержку Кости на котором было собрано 350 евро. Большое спасибо Татьяне и организаторам этого мероприятия.
07.12-13.12.2015 Неделя прошла спокойно. Во вторник Костя самостоятельно выпил чашку томатного сока. Сам брал со стола мандарины, печенье, бананы и ел их. В воскресенье долго гуляли на променаде. Костя ходил почти без поддержки, высоко держал голову, поднялись в горку к шведскому льву. В воскресенье в Таллинне в кафе "Николай" состоялся благотворительный концерт https://www.facebook.com/events/1618998618364361/. Собранные 305 евро переведены на лечение Кости. Мы благодарим Максима за организацию этого концерта.
30.11-06.12.2015 В понедельник, после занятий по физиотерапии, Костю положили на живот. Полежав некоторое время он сам поднялся, так, что еле успели подхватить его. Когда мама говорила, что любит его, то он поднимал на нее глаза и улыбался. Костя очень любит наблюдать за своей маленькой племянницей. В четверг со смехом смотрел как "аккуратно" она кушала, а затем бегала по комнате. В воскресенье, сидя на диване, мама взяла Костю за руку и стала говорить: "Сорока, ворона кашу варила...". Костя сначала улыбнулся, а затем рассмеялся.
23.11-29.11.2015 Закончили занятия физиотерапией в поликлинике и теперь занимаемся дома. Неделя выдалась спокойная. В связи с погодой у Кости сонное настроение. В течение недели много гуляли на улице. В среду Костя сидел понурив голову. Мама сказала: "Костя, посмотри, как твоя племянница ходит по твоему (резиновому) коврику". Костя поднял голову, посмотрел и заулыбался. Обычно Костя зажимает большие пальцы в кулаки. На просьбу мамы показать ей большой палец он расслабил кисть и поднял большой палец.
16.11-22.11.2015 В пятницу закончилось предпоследнее занятие по физиотерапии в поликлинике. Занятия очень понравились нам и Косте https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kaklZVDRrX05rVWM/view?usp=sharing. Много делали упражнений на равновесие и на растяжение https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQ0xlN1lZOW9rZ3c/view?usp=sharing. На неделе, во вторник, в пять часов утра у Кости был несильный приступ эпилепсии. В среду был улыбчивый, хорошо играл в мяч. В четверг тоже было хорошее настроение: с удовольствием занимался на физиотерапии, хорошо ходил на улице, с улыбкой наблюдал за своей племянницей, которой в воскресенье исполнился год. На просьбу что-нибудь сказать делал попытку, шевелил губами, но пока не получается.
09.11-15.11.2015 С этой недели стали ходить в поликлинику на физиотерапию. Всего запланировано десять занятий по часу. В понедельник у Кости было хорошее настроение и он с удовольствием занимался. Особенно ему понравилось упражнение с мячом https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kdHNOa09EYTBmZGs/view?usp=sharing. Днем мама пыталась открыть банку с вареньем, но безуспешно. Когда мама попросила Костю помочь, то он улыбнулся в ответ на ее просьбу. Во вторник хорошо брал и отдавал мяч, что бывает очень редко. В пятницу на физиотерапии делали упражнение на равновесие. Дали Косте в руки палки и он прошел с ними несколько метров помогая себе палками. Смущенно улыбался, когда мама хвалила его за успехи на тренировке. Вечером плакал, поворачивал голову на свое имя.
02.11-08.11.2015 В понедельник утром Костя расплакался. Когда мама сказала, что будем собирать твои слезки, сушить их и соль получать, то рассмеялся. В четверг Костя с улыбкой проснулся под пионерскую песню. Днем играл в металлофон, а на улице самостоятельно, без поддержки, прошел двадцать шагов. В воскресенье расплакался, когда его кормила сестра. Взяли направление у семейного врача и со следующей недели будем ходить на физиотерапию в поликлинику.
26.10-01.11.2015 Если не считать случая с газетной статьей, то в целом, неделя прошла как и предыдущие. Во вторник Костя хорошо играл в мяч, с улыбкой наблюдал, как играет его племянница, которой скоро исполнится 1 год. В среду рассмеялся, когда сестра Таня читала ему смешные истории. В пятницу хорошо ходил на улице, высоко держал голову. Вечером почему-то горько расплакался. В субботу пытался играть на металлофоне.
29.10.2015 Случайно узнали, что газета "Виру проспект" со ссылкой на сайт http://tema.ee/ опубликовала статью 28.10.2015 о Косте "Спасшему друга ценой своего здоровья требуется помощь". Спешим сообщить, что данная статья была опубликована в газете в октябре 2013 и в настоящий момент факты изложенные в ней устарели. Сейчас мы не ведем целенаправленный сбор средств на лечение и покупку тренажера. Косте четыре раза в Санкт-Петербурге были сделаны уколы стволовых клеток (последний раз в апреле этого года). Лечение клетками является экспериментальным. Каких-либо улучшений после инъекций мы не заметили, поэтому решаем вопрос о целесообразности продолжения введения стволовых клеток. Вопрос о лечении у Иво Кольца, который применяет несколько нетрадиционный способ, также остается открытым. Тренажер о котором шла речь в статье мы купили за 2000 евро в счет собранных денег. Обращение к уездному старейшине, о частичной компенсации, не нашло поддержки с его стороны. Мы благодарим газету "Виру проспект" за желание помочь, но обязательно сообщим в редакцию об их ошибке. Мы до сих пор получаем помощь от людей и не знаем как выразить им свою благодарность и признание. В декабре месяце папа, как опекун Кости, будет отправлять отчет в социальный департамент и там, в соответствии с подтверждающими чеками, будет опубликована сумма расходов на лекарства, лечение в Санкт-Петербурге, покупку в Германии устройств для сбора мочи и т.д., которую мы сообщим вам. Еще раз большое спасибо всем, кто помогает и помнит о нас. О состоянии Кости и всех изменениях можно узнать на нашем сайте или на страничке https://www.facebook.com/K.Zivetjev. С уважением родители Кости.
19.10-25.10.2015 Неделя выдалась будничная. Костя отметился тем, что два дня пытался самостоятельно встать с кресла. По просьбе дал маме руку. Мама сказала Косте, что хватит сидеть и пойдем танцевать. Худо-бедно, но Костя пытался передвигать ноги в танце. У мамы получалось лучше. В субботу Костя более получаса ходил на улице, а днем "воевал" с мячом https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kb2xIenNSaDNIUGM/view?usp=sharing.
12.10-18.10.2015 Пролетела еще одна неделя. По-прежнему плохо спим ночами. Днем настроение переменчивое. Если Косте хочется чего-нибудь вкусное, то он сам берет рукой сладости или фрукты. Вот и в этот вторник взял из маминых рук банан и съел его. Днем хорошо отбивал теннисный мяч https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kRy1tYUtMbzNPUDQ/view?usp=sharing . Вечером был небольшой приступ (последний был полтора месяца назад). Костя всегда смущенно улыбается, когда мама говорит, что любит его. На неделе удавалось погулять каждый день.
05.10-11.10.2015 Неделя прошла спокойно. Изменений нет. В четверг хорошо играл с мамой в мяч, по просьбе смотрел в глаза, в то время, как обычно, он старается их отводить. Смеялся, когда мама дразнила его языком. В субботу и воскресенье много гуляли на улице. Взяли направление у семейного врача в поликлинику на физиотерапию. В остальном все, как обычно: самостоятельно занимаемся физкультурой и на тренажерах.
28.09-04.10.2015 В понедельник ездили с Костей на прием к эпилептологу в клинику Тартуского университета. Всю дорогу он с интересом наблюдал вокруг. В клинике настроение у него изменилось: стал тревожный, испуганный. Когда поехали домой, то было видно как Костя повеселел. Сам прием произвел удручающее впечатление. На вопрос врача о цели нашего визита было сказано, что хотелось бы встать на учет, чтобы раз в полгода приезжать на обследование, корректировать лекарства от эпилепсии. Высказывания врача не поразили оригинальностью: как лечить гипоксию неизвестно, обследования и исследования в этой области не проводятся (в т.ч. со стволовыми клетками), будут проблемы в виде изменения частоты приступов эпилепсии-обращайтесь, но лучше в Кохтла-Ярве. С назначенными лекарствами в Санкт-Петербурге он полностью согласен. Рекомендует только физиотерапию. Почти четыре месяца ожидания приема у врача обернулись полным разочарованием.
Интересный момент отметила мама. В среду, когда дома было прохладно, мама сказала Косте: "Давай, купим тебе валенки и будешь топать по квартире". Костя поднял глаза на маму и засмеялся. В пятницу погода была солнечная и Костя прошел за один раз 1,5 км.
21.09-27.09.2015 Во вторник, во время обеда, пока мама отвернулась, Костя сам взял из маминых рук мармелад и съел его. Получилось очень забавно. Вечером с удовольствием играл в мяч https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kdTN2OEZiVlA5V2c/view?usp=sharing. В среду дал руку для приветствия, а вечером горько расплакался. В четверг с интересом смотрел телевизор про океан, корабли, а потом снова плакал. В пятнику Костя был очень хороший, адекватный, контактный. На вопрос мамы: "Слышишь ли ты меня?",как показалось маме, он слегка кивнул головой. А на вопрос, можешь ли пошевелить ушами-рассмеялся. После приема таблеток в 18.00-сник. В ночь на воскресенье Костя хорошо выспался, что бывает достаточно редко. Днем хорошо ходил на улице, вечером улыбался, сидя на диване https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kaDJIdVdCekJncVk/view?usp=sharing.
14.09-20.09.2015 Неделя выдалась спокойная, если не считать того, что Костя плохо спал по ночам. Во вторник мама поила Костю молоком из кружки, при этом у него хорошо получалось пить. В четверг, после того как Костя проснулся во время прогулки, стал беспокойно озираться вокруг, а когда увидал маму-заулыбался. Не знаем чем было вызвано, но в пятницу утром Костя горько плакал. Всегда у Кости поднимается настроение, когда он наблюдает за игрой своей маленькой племянницы. В остальном по-старому: стараемся долго гулять и ходить пешком по улице, тренируемся на тренажерах, занимаемся физиотерапией.
07.09-13.09.201 В понедельник Костя хорошо играл в мяч, реагировал на разговоры. В среду, после непродолжительного дневного сна с удивлением смотрел на родителей, как-будто пытался что-то вспомнить. В пятницу, когда у Кости в гостях была его племянница, с улыбкой наблюдал за ней и качал ее на ноге. В выходные долго гуляли на улице. С видимым интересом Костя смотрел старые советские фильмы. Когда Костю ненадолго оставили сидеть на диване одного-расплакался.
31.08-06.09.2015 Неделя прошла относительно спокойно. Костя немного простыл, поэтому был вялый, наблюдался насморк. В среду Костя хорошо отбивал мяч рукой и ногой, с улыбкой наблюдал, как кушает его девятимесячная племянница. В пятницу отбивал мяч, причем несколько раз это сделал двумя руками. Сильный насморк. В воскресенье на прогулке мама сказала Косте, что не о чем писать на этой неделе, разве о том, что простужен? Вероятно случайно, но Костя произнес слово похожее на "Ага".
24.08-30.08.2015 Ничего необычного на этой неделе не отметили. Костя ночами спал плохо, поэтому днем был сонный и не в настроении. Возможно, это связано со сменой погоды и приходом дождей. В среду вечером немного развеселился, поиграл в мяч. Как-то ночью поднял руку и долго рассматривал ее. В остальном все то же самое: Костя ходит по беговой дорожке, занимается с папой физкультурой, стараемся больше бывать на воздухе.
17.08-23.08.2015 Неделя прошла относительно спокойно. В ночь на понедельник Костя плохо спал. Утром был в возбужденном состоянии. Улыбался по просьбе и, как нам показалось, реагировал на юмор. В среду хорошо ходил по дорожке с незначительной поддержкой и высоко поднятой головой. В воскресенье утром, во время сна, резко сел на кровати, будто его что-то напугало, а затем лег головой на другую сторону кровати. Хорошо, что не выпал из нее. Так как погода всю неделю была хорошая, каждый день долго гуляли на улице. Один из моментов прогулки на фото у фонтана возле замка: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kTHIzNWd1bFpLeUU/view?usp=sharing.
10.05-16.08.2015 В течение недели у Кости было несколько положительных моментов: в понедельник поймал брошенный ему мячик и по просьбе отдал его; во вторник засмеялся, когда мама предложила Косте поиграть с ним в ладошки; в среду внимательно и с интересом смотрел телевизор; в четверг расплакался и только во время прогулки настроение у Кости улучшилось; в пятницу очень активен, возбужден, улыбался-один раз по просьбе высунул язык, шевелил пальцами ног; в субботу был сонным, тем не менее, когда мама сказала, что он не обращает на нее внимания-поднял глаза и засмеялся. В ночь на воскресенье спал плохо. Утром горько плакал. На прогулке настроение улучшилось: улыбался, что-то мычал в ответ на наши вопросы.
03.08-09.08.2015 Во вторник у Кости был приступ эпилепсии, когда мы гуляли на улице. К счастью он был несильный и случился, когда Костя находился в коляске. В среду у нас были гости, которые направлялись из Хаапсалу домой-в Санкт-Петербург. У Кости было хорошее настроение (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQmcxLVlPaEwxYTQ/view?usp=sharing). Вечером Костя очень внимательно и с удовольствием посмотрел свой любимый фильм "Иван Бровкин на целине". В четверг Костя улыбался, дал руку для приветствия, смеялся наблюдая за маленькой племянницей. В воскресенье Костя хорошо выспался (что бывает крайне редко). Тем не менее весь день был вялый, сонный, рано заснул. Возможно это связано с душной и грозовой погодой, на которую Костя очень реагирует.
27.07-02.08.2015 Всю неделю ходили на занятия физиотерапией в Нарвскую поликлинику https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kZGp1ZlhKQ3BVY0E/view?usp=sharing. К сожалению, было всего пять занятий по 30 минут, что явно недостаточно. Как правило, Костя с удовольствием занимается физическими упражнениями. В понедельник, Костя по просьбе, протянул руку для приветствия. В остальном ничего особенного не случилось. Из-за непогоды, только в конце недели удалось долго погулять на улице.
20.07-26.07.2015 По сравнению с предыдущими неделями новостей практически нет. В среду Костя хорошо играл с мячом, отбивал теннисный мяч ракеткой, старался надевать на палку кольца. В субботу был оживлен, улыбался, когда с ним разговаривали. В воскресенье пытался что-то произнести, когда увидал сестру и маленькую племянницу. Как обычно, все дни протекают одинаково. С утра ходьба на тренажере, занятия с папой физиотерапией. После обеда выбираемся на прогулку, где так-же стараемся походить. После шести прием таблеток, смотрим телевизор (причем, Костя часто смотрит его очень внимательно), читаем ему книги, либо сажаем послушать аудиоспектакли. После девяти укладываемся спать, правда спать в темноте ему не очень-то хочется, поэтому хороший сон только под утро.
13.07-19.07.2015 В понедельник утром, когда Косте делали массаж, он громко произнес свое: "Ах, бл.". Лучше уж пусть так реагирует, чем все время молчит. Во вторник и среду плохо спал, поэтому приходилось отсыпаться на занятиях (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kR2tkellDSkVvR2M/view?usp=sharing). На физиотерапии Костя занимался с удовольствием (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kS0FTVFRYSTI2N1U/view?usp=sharing), но на одном из занятий горько расплакался. С чем это было связано-неизвестно, но утешали его три молоденькие девушки (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVktuQ0Rsc19PaW8/view?usp=sharing). Занимались ходьбой на вертикализаторе (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kWU5UQkRkcmRsMG8/view?usp=sharing). По вечерам выбирались на променад (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kY2c1b0hCM3dRQVE/view?usp=sharing), где гуляли либо сидели на скамеечке. Возвращаясь в пятницу вечером домой Костя все время улыбался, хорошо держал голову и следил за дорогой. В субботу и воскресенье отдыхали, долго гуляли на улице.
06.07-12.07.2015 Во вторник в 9.30 выехали из дома и около двух часов были в Хаапсалу, в реабилитационном центре. Дорогу Костя перенес спокойно. В первый же день попали в бассейн (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kN2FzMkdSWnFDT00/view?usp=sharing). В среду были назначены занятия физиотерапией, тегевустерапией, массаж, бассейн. Эти же занятия были каждый день. К сожалению логопед оказался в отпуске. В среду Костя пальчиком трогал свое лицо, как будто изучая его. После массажа, прямо на столе, вскочил на четвереньки, а затем на ноги, так, что пришлось его ловить, чтобы не свалился. Вот она целительная сила массажа. Вечером долго рассматривал себя в зеркало. Косте очень нравится заниматься физиотерапией (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kcGJpamlIRlZiRFk/view?usp=sharing) и тегевустерапией (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kQVdkeGJHcnVfdkE/view?usp=sharing). Сложно сказать с чем это связано, но в пятницу вечером был приступ эпилепсии (последний был пять недель назад). Зато в субботу и воскресенье был очень контактен: улыбался, поднимал брови по просьбе, засмеялся, когда его поцеловала мама. В воскресенье были на параде американских автомобилей, которые вызвали у Кости интерес (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kSE9EOW9iUFp5RGc/view?usp=sharing), но порой и скуку (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2keGYyek9IaHFyTEE/view?usp=sharing). Кроме этого наблюдали, как людей катали на вертолете (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kc3BpM0ZRUTR6VlU/view?usp=sharing).
29.06-05.07.2015 Каких-либо изменений не произошло. В среду, спускаясь с лестницы, поменял ногу по просьбе. В четверг вечером, когда мама позвала Костю, он повернул голову и пристально с улыбкой смотрел не отрываясь на нее. Плохо спит ночами, даже когда закрыты глаза, беспокойно двигает ногами. На следующей неделе едем в реабилитационный центр в Хаапсалу.
22.06-28.06.2015 Эта неделя прошла спокойно, без потрясений, если не считать Костиного дня Рождения. Мы получили массу поздравлений, как от посетителей нашей страницы, так и от посетителей страницы в Фэйсбуке (https://www.facebook.com/K.Zivetjev). Большое спасибо за поздравления. Все ваши пожелания мы прочитали Косте и, надеемся, что это придаст ему дополнительный стимул для выздоровления. 24.06 к Косте в гости пришла хорошая знакомая Бронислава с детьми и подарила Косте от себя и группы поддержки корзину фруктов и красивый букет цветов. На память сделали фото https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kUHEzdEx6WmhqVTg/view?usp=sharing. Так уж получилось, что в этот момент Косте не очень хотелось позировать фотографу.
15.06-21.06.1015 В среду долго гуляли на улице. В парке слушали пение птиц, при этом, Костя улыбался, настроение было хорошее. По просьбе шевелил пальцами руки. В четверг, стоя на лестнице, огляделся и по просьбе начал спускаться по ступенькам чередуя левую и правую ноги, в то время, как обычно, он опускает правую ногу, а затем приставляет левую ногу. В воскресенье, дома, хорошо играл в мяч-отбивал его ногами и руками, слушал с улыбкой музыку. Когда спросили: "Костя, будешь кушать черешню?" На это он утвердительно кивнул. Хочется надеяться, что это было сделано сознательно.
08.06-14.06.2015 Ничего особенного на этой неделе не случилось. Разве, что в понедельник почесал нос правой рукой. В среду хорошо отбивал мяч, с улыбкой наблюдал за игрой своей племянницы. В субботу утром, по просьбе мамы, дважды поднял брови. В воскресенье долго ходили с Костей по улице, причем, он хорошо держал голову и смотрел вперед. На неделе занимались с ним зарядкой. В свободное время даем Косте слушать радио спектакли. Скоро Косте день Рождения (24.06) и мы были бы рады увидеть или услышать ваши поздравления.
01.06-07.06.2015 Неделя выдалась не очень хорошая, т.к. в среду в час дня и шесть часов вечера у Кости случились приступы эпилепсии. В остальные дни Костя хорошо играл с мячом, ходил по улице и высоко держал голову, улыбался. В выходные были дни города и Костя с интересом наблюдал за тем, что происходило на променаде https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kTWVHWEFjUS1CV28/view?usp=sharing. В субботу, Костя с родителями ходил в народный поход. Причем, часть пути он прошел самостоятельно, а часть проехал на коляске https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2keXcwV2VHY00wVkE/view?usp=sharing. К сожалению, Косте не удалось выиграть призы, которые разыгрывались среди участников похода, зато они достались папе и маме.
25.05-31.05.2015 Во вторник долго гуляли по улице. Костя ходил с поднятой головой и с интересом смотрел по сторонам. В четверг во время занятий с физиотерапевтом расплакался. В пятницу вечером к Косте пришли его друзья, было видно, что Костя доволен и несколько раз улыбнулся https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kNXhUM0FwRUp1RzQ/view?usp=sharing . В воскресенье занимались с собакой, правда Костя, будто нарочно, отворачивался от собаки и был довольно невнимателен. Вечером был веселый и правой рукой трогал свой подбородок.
18.05-24.05.2015 В среду и четверг в гостях у Кости была его племянница Полина, которой исполнилось пять месяцев. Костя улыбался, глядя на Полину, пытался гладить ее рукой, смеялся, давал ей руку. Периодически у него на глазах наворачивались слезы. Одним словом, присутствовала гамма эмоций. Когда Полину стали увозить домой, мама спросила Костю: "Ну, Костя, Полинка домой собирается?" Костя пробубнил похожее на "Угу" и пытался что-то еще произнести. В субботу, укладываясь спать, пытался подпевать папе, который пел ему колыбельную песню. В течение недели выбирались на улицу и гуляли с хорошим настроением https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kVzkxdDE2Y21QTEE/view?usp=sharing.
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kN0dYeTFLN2ctNzg/view?usp=sharing
11.05-17.05.2015 В целом, неделя прошла неплохо, если не считать приступа эпилепсии 15 числа. Во вторник Костя внимательно слушал по интернету Пушкина "Евгений Онегин", а днем гулял пешком по улице. По просьбе несколько раз поднимал голову и смотрел на дорогу. В среду ночью чего-то сильно испугался во сне: приподнялся на кровати и в испуге схватился двумя руками за поручни на кровати. Днем в полудреме несколько раз сказал: "Еще м..". Костя очень любит наблюдать за своей маленькой племянницей и всегда смотрит на нее с улыбкой. Обычно, после приступа, на следующий день или через день Костя очень хороший. В субботу, 16 мая, улыбался всем своим родственникам, видно было как среагировал на кружку, которую он когда-то привез из командировки и подарил сестре. В воскресенье хорошо ходил по улице, давал руку для приветствия, ловил мыльные пузыри.
04.05-10.05.2015 Во вторник Костя был в хорошем настроении. Улыбался на произнесенные веселые фразы. В четверг, когда мама дала ему листик шпината, Костя сделал недовольное выражение на лице и что-то пробурчал, как будто "не хочу". Вечером с интересом смотрел фильм "Укрощение строптивого". В воскресенье была хорошая погода и Костя гулял с папой под руку, при этом хорошо держал голову. Всю неделю ходили на озокерит. Дважды в неделю занимались с физиотерапевтом. Каждый день проходил на беговой дорожке по 1600 метров.
27.04-03.05.2015 Неделя прошла без потрясений. В понедельник Костя хорошо брал рукой орехи, яблоко и даже поднял плоского зайца с деревянной игрушки. Во вторник у Кости было хорошее настроение: хорошо играл в мяч, улыбался. Как всегда, смеялся, когда его укладывали спать и пели колыбельную песню. В субботу, сидя за столом, по просьбе поднял руку и попытался ею помахать. В воскресенье была хорошая погода. Долго гуляли в коляске на улице, а также прошлись ногами. Сам возил за ручки коляску:https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kWEV3eEplZ2l5WWs/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kSVBaSjlnVEVGNEU/view?usp=sharing . В течение недели ставили озокерит на руки, дважды занимались с физиотерапевтом.
20.04-26.04.2015 В понедельник Костя правой рукой дотронулся до своего лица и потер щеку. Во вторник ночью плохо спал, а точнее, не спал до четырех часов утра. Днем мама пыталась разговорить Костю. Спросила: "Ты что-немой?" Костя что-то произнес и улыбнулся. В четверг смеялся, когда мама надувала мяч. Хорошо занимался с физиотерапевтом и отбивал теннисный мяч. В пятницу пошли вместе с Костей в дом попечения (он находится недалеко от нашего дома) узнать, какие услуги по реабилитации можно там получить. Договорились, для снятия спастики рук, провести десять сеансов лечения озокеритом.
13.04-19.04.2015 Продолжается наше пребывание в институте мозга. В понедельник Косте сняли электрокардиограмму сердца, сделали уколы. Затем были на приеме у физиотерапевта. Она расхваливала Костю, говорила, что если он ходит, может самостоятельно есть, то какое же это малое сознание? После возвращения в палату Костя повеселел, на лице появилась улыбка. Весь вечер реагировал на разговоры, поднимал по просьбе брови. Создалось ощущение, что Костя все понимает. Во вторник была проведена ликворотрансфузия-операция по введению ликворы (спинно-мозговой жидкости) в позвоночник от донора. В пятницу, вне института, Косте ввели стволовые клетки.
06.04-12.04.2015 В понедельник утром выехали из Нарвы и в 7.30 утра были в институте мозга в Санкт-Петербурге. Для нас уже была готова палата №6. Во вторник сдали анализ крови, сделали кардиограмму сердца, проверили состояние сосудов головного мозга (все в норме), проводимость сигналов мышц. Назначили уколы цераксона, кортексина, кокарбоксилазы, солкосерила. Когда Костя задремал, то во сне сказал, как послышалось маме: "Пошли". В среду утром повернул голову на свое имя. Отказался есть макароны, которые он и раньше не долюбливал. Вечером пытался что-то говорить. Когда мама попросила его говорить четче, то стал бубнить только громче. В пятницу проводили двухчасовой видеомониторинг с целью откорректировать лекарства от эпилепсии. В выходные гуляли на улице на территории института. Погода была хорошая. Костя хорошо ходил на ногах и высоко держал голову. Эта неделя памятна тем, что ровно пять лет назад, 10 апреля, с Костей произошел несчастный случай.
30.03-05.04.2015 В начале недели Костя плохо спал, днем был возбужден, появился насморк и кашель. В пятницу с улыбкой наблюдал как кормят его племянницу, а затем заплакал. Вечером пытался собирать пирамидку, складывать кубики. Засмеялся, когда сказали, что он сидит в позе "мыслителя". В субботу, сидя за столом, неожиданно протянул руку и взял со стола банан. В воскресенье погуляли на улице и весь вечер собирались для поездки в институт мозга.
23.03-29.03.2015 Неделя прошла буднично и только на выходных Костя был контактен: улыбался, давал по просьбе руку, внимательно слушал, что говорили окружающие https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kLW5odGNzekxmTm8/view?usp=sharing. В воскресенье гулял пешком с папой возле дома, поднимались по ступенькам прямо и боком. Из института мозга получили письмо, что не могут принять нас в планируемое нами время (с 6.04.2015), хотя на Костю уже оформлена и виза и страховка, а папа на работе взял свободную неделю для поездки в Санкт-Петербург. Будем пытаться договориться, чтобы все-же попасть в апреле на две недели, т.к. не хотелось бы оказаться в институте на майские праздники.
16.03-22.03.2015 Особых изменений, в течение недели, не было. В понедельник Костя хорошо играл с мамой в мяч. Во вторник гуляли с ним пешком по улице, около получаса. В среду вечером произошел несильный приступ эпилепсии. В четверг, по маминой просьбе, шевелил пальцами на руках и ногах. В остальном все по-старому: спим плохо, дважды в неделю занимаемся с физиотерапевтом, ежедневно тренируемся на тренажерах. Получили приглашение в институт мозга и собираемся в Петербург с 6 апреля.
09.03-15.03.2015 На этой неделе Костя был более оживленный, активный. В среду сам брал из чашки творог ложкой и ел. В четверг улыбался, пытался отвечать на вопросы, сдвинул брови по просьбе, шевелил пальцами ног, ритмично пожимал руку на слово "привет". С удовольствием и улыбкой наблюдал за своей племянницей, когда та пыталась перевернуться со спины на живот и обратно. В воскресенье протянул папе руку для приветствия.
02.03-08.03.2015 Кашель исчез, так, что со здоровьем у Кости все более-менее наладилось. В один из дней мама встала между Костей и телевизором, так Костя начал выглядывать из-за мамы пытаясь посмотреть спортивную передачу. На следующей неделе должны получить направление в институт мозга в Санкт-Петербурге, куда собираемся отправиться в апреле. В институте предлагают введение стволовых клеток по патенту http://www.freepatent.ru/patents/2293565, микрополяризацию, замену ликворы. Может быть кто-то знаком с этими методами и сможет высказать свое мнение по этому поводу? В остальном все по-старому.
23.02-01.03.2015 На этой неделе Косте нездоровилось: был кашель, правда, температура не поднималась выше 37 градусов. В понедельник у Кости было хорошее настроение. С любопытством разглядывал свою племянницу, которой уже исполнилось три месяца. Спал значительно лучше, чем на предыдущей неделе. В остальном ничего особенного не случилось. Дважды занимался с физиотерапевтом, в другое время занимался упражнениями с папой, каждый день ходил на беговой дорожке по 1600 метров.
16.02-22.02.2015 В понедельник вечером был несильный приступ эпилепсии. И, как обычно, через день после приступа у Кости было хорошее настроение https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kV0xFUmo3bVlTZFU/view?usp=sharing, был веселый, адекватный, пытался отвечать на вопросы, выполнять какие-то команды. В оставшиеся дни недели Костя ничем себя не проявил. Очень плохо спал всю неделю и даже во сне пытается двигать ногами. Уточнили по поводу амбулаторного приема по реабилитации в Хаапсалу. В русском языке реабилитационное лечение и восстановительное одно и тоже. В эстонской медицине это разные понятия: реабилитационное лечение-это 5 дней, которые оформляются через пенсионный департамент (т.е. государственные деньги, которых не хватает), а следовательно это лечение стало амбулаторным и восстановительное лечение-10 дней (стационарно), по направлению семейного врача и средства больничной кассы-все осталось по-прежнему. Так, что в начале июля, как и было запланировано, отправимся в Хаапсалу.
09.02-15.02.2015 В понедельник Костя внимательно слушал стихи Пушкина, с улыбкой наблюдал за мамой и своей племянницей (которой скоро исполнится три месяца), хорошо играл с теннисным мячом. Во вторник за ужином забрал у мамы ложку и стал сам есть. Спал плохо. В четверг был возбужден, плакал, с удовольствием поиграл с мамой в мяч. Нам всегда доставляет удовольствие наблюдать, как он улыбается, когда папа поет ему на ночь колыбельную песню. В конце недели Александр, представитель футбольной команды "Нарва Юнайтед", передал еще 200 евро собранные для лечения Кости, на матче с Таллиннской командой "Космос", а также подарил шарфы этих команд и футболку команды "Космос" (ранее Костя получил футболку от "Нарва Юнайтед"). Огромное спасибо за помощь и подарки. Команде "Нарва Юнайтед" желаем больших спортивных достижений.
02.02-08.02.2015 Неделя прошла спокойно, без потрясений. Тренируемся на тренажерах, с физиотерапевтом. Пытаемся есть картошку, кашу, орехи самостоятельно: http://youtu.be/0R-HI_YA_jQ , http://youtu.be/SMJqOGDZjX4 Один раз ночью чистенько ругнулся. Стараемся больше проводить время на улице. Из Хаапсалу, из реабилитационного центра, получили письмо о том, что с 1 апреля они предоставляют услуги по реабилитации только амбулаторно (у нас было направление к ним в июле). Так, что лежачие больные, колясочники должны теперь снимать себе квартиры в Хаапсалу и приезжать на процедуры. Вероятно, закончились деньги в больничной кассе.
26.01-01.02.2015 На этой неделе Костя был не контактен, грустный, малоактивный. В один из вечеров плакал. Возможно, это связано с магнитными бурями или погодными условиями? Брал правой и левой рукой мелкие предметы. Играл с мячом:http://youtu.be/_jCmv1y2WK4. Косте сделали четыре сеанса массажа, продолжили занятия с физиотерапевтом. Практически каждый день гуляли на улице.
19.01-25.01.2015 Неделя началась не очень хорошо: в понедельник, возвращаясь с прогулки, у Кости, в подъезде дома, случился приступ эпилепсии. К счастью он был не очень сильный. Во вторник у Кости было хорошее настроение: улыбался, хорошо слушал, как мама читала книжку, поворачивал голову на свое имя, пытался рисовать пальцем на планшете. В ночь на среду плохо спал, тем не менее днем был контактный: по просьбе мамы поднял руку вверх. В субботу мама спросила:"Костя, поможешь убрать квартиру?" Костя смущенно что-то пробубнил (вероятно, это означало, что маме придется убирать самой). Вечером после прогулки сам взял хлеб левой рукой, а потом правой.
12.01-18.01.2015 В понедельник Костя активно играл с мячом, часто улыбался. В четверг, спускаясь по лестнице, по просьбе, поменял ногу. Обычно на лестнице Костя первой опускает левую ногу, а затем приставляет правую. В этот раз, по просьбе папы, он опустил левую ногу, а затем не приставляя ноги шагнул правой на другую ступеньку. В остальном неделя прошло спокойно.
05.01-11.01.2015 Самое важное событие на этой неделе случилось в субботу 10 января. В этот день футбольный клуб Narva United FC проводил, во время встречи с Rummu Dünamo, сбор средств для Кости. В ходе акции было собрано 803 евро. По приезду в спортзал Костя улыбался, у него было хорошее настроение. Затем, было видно, как он был напряжен из-за большого количества людей и шума в зале. В этот момент мы боялись, чтобы у Кости не случился приступ эпилепсии. Спустя какое-то время Костя успокоился и все прошло хорошо. Видео и фото можно посмотреть по адресу:
http://l.facebook.com/l/HAQH78nStAQEA7qN7KTO0d6eNTC3soRKBpc4uvgW4w5kXWA/tema.ee/2015/01/13/v-ramkah-blagotvoritelnoy-aktsii-narva-united-v-podderzhku-kosti-zhiveteva-sobrali-bolee-800-evro-smotri-foto-i-video/. Большое спасибо клубу Narva United FC и организаторам этого матча. В течение недели особых изменений в состоянии Кости не наблюдалось. В воскресенье, не дождавшись, когда его будут кормить, Костя сам взял и съел с тарелки блинчик с мясом. Вечером хорошо отбивал теннисный мяч и играл с большим мячом.
29.12.2014-04.01.2015 Наступил 2015 год. 31 декабря Костя встречал Новый год вместе со всеми членами семьи. Как обычно, его уложили спать около десяти часов вечера. Однако, заснуть он так и не смог из-за петард, которыми отмечали наступление Нового года в России, а затем и в Эстонии. Так, что в эту ночь Костя спал плохо. В пятницу Костя с улыбкой наблюдал за своей племянницей Полиной, которой исполнилось чуть больше месяца. Вечером пальцем пытался рисовать на планшете. В воскресенье проснулся нервным, но после прогулки на улице был адекватный и контактный: нашел, по просьбе, глазами маму, дал руку для приветствия. В течение недели каждый день выбирались на прогулку, хотя погода не всегда этому благоволила.
Папа, как Костин опекун, отправил в социальный департамент отчет. Только по чекам на лекарства, поездкам в институт мозга в Санкт-Петербург, реабилитационный центр Хаапсалу, покупкам принадлежностей для сбора мочи, которые мы покупаем в Германии, покупке тренажера было израсходовано 7640 евро. Все это стало возможно благодаря помощи тех, кто нам помогал и помогает. Большое Вам человеческое спасибо.
22.12-28.12.2014 Ничего особенного на этой неделе не случилось. В ночь на среду спал спокойно. Днем играл с папой в мячик. В ночь на пятницу чистенько ругнулся. В субботу был очень возбужден. Когда Костю положили на живот, практически без поддержки, встал на ноги. Все дни похожи один на другой. Около 6 утра прием таблеток, в 10 кормление, до 12 хождение по беговой дорожке и занятия физкультурой с папой. Около часа дня очередной прием пищи. Около двух часов дня выбираемся на 2 часа на улицу. Затем кормление, в 6 часов вечера прием таблеток и очередное кормление. Вечером, как правило, когда папа на работе, мама играет в мяч с Костей, читает ему книги или пытается его чем-либо развлечь. Последнее кормление в 9 вечера, а затем Костя укладывается спать. Так заканчивается 2014 год.
Хочется поблагодарить всех тех, кто помогал и помогает нам и пожелать Вам счастья, удачи, исполнения всех ваших желаний, здоровья Вам и вашим близким. Вспомнить, как прошел этот год можно по ссылке: http://youtu.be/_wXikpZIImY
15.12-21.12.2014 В ночь на понедельник Костя плохо спал. Днем сам брал со стола орехи, дольки мандарина и кушал. Во вторник Косте дали ложку и он сам черпал творог из тарелки и ел. Получилось очень неплохо. В четверг и пятницу хорошо играл с мамой в мяч. Вечером что-то бубнил. Костя будто перепутал день и ночь: днем спит, а ночью ведет себя очень беспокойно. Вот и в воскресенье заснул на улице перед тем как заниматься с собакой. Продолжили занятия с физиотерапевтом и на тренажерах.
08.12-14.12.2014 В понедельник Костя хорошо играл с мячом: отбивал его по очереди руками и ногами, отдавал мяч по просьбе. Днем пытался что-то произносить. Во вторник, также хорошо играл в мяч и очень радовался, когда мама ловила мяч. Хорошо отбивал теннисный мяч. В ночь с пятницы на субботу плохо спал, это и спровоцировало в 5.30 утра приступ эпилепсии. К счастью, приступ был не очень сильный. В выходные долго гуляли на улице. Дважды, в течение недели, занимался с физиотерапевтом, каждый день проходил по полтора километра на беговой дорожке.
01.12-07.12.2014 В начале недели у Кости было хорошее настроение: с улыбкой смотрел на свою племянницу, которой исполнилось одна неделя, по маминой просьбе пытался поднимать правую и левую ноги, пытался произнести какие-то звуки. В среду хорошо играл в мяч, брал со стола печенье и яблоко. Перед сном папа попросил Костю закрыть глаза. Дважды Костя выполнил просьбу. В четверг после душа попросили Костю вытереть ноги и он немного потоптался на полотенце. В пятницу днем плакал. Вечером смотрел по телевизору веселую передачу и, как нам показалось, улыбался в нужных местах. Новости смотрел уже с серьезным видом. В субботу горько плакал. В воскресенье с удовольствием занимался с собакой: следил за ней глазами, улыбался. В течение недели продолжили занятия с физиотерапевтом, занимались физическими упражнениями и на тренажерах.
24.11-30.11.2014 Неделя прошла относительно спокойно. В ночь на четверг Костя хорошо спал. Днем с охотой играл в мячик: отбивал его рукой и ногой, играл ракеткой с теннисным мячиком. В пятницу хорошо брал левой рукой орешки со стола. Пытался самостоятельно рукой с ложкой брать творог с тарелки. В ночь с субботы на воскресенье, в пять часов утра, был несильный приступ эпилепсии. Днем хотели позаниматься с собакой, но не смогли выйти на улицу из-за поломки лифта. Дважды в неделю занимались с физиотерапевтом.
17.11-23.11.2014 В среду Косте показывали различные картинки, которые он рассматривал без особого интереса. Когда перед ним положили картинку с байдарками-он задержал взгляд и даже наклонил голову, чтобы лучше ее рассмотреть. В одну из ночей чисто ругнулся, чем порадовал родителей. В остальном неделя прошла как обычно, если не считать, что в субботу вечером Костя стал дядей, т.к. его сестра родила девочку.
10.11-16.11.2014 Все дни не похожи один на другой: то Костя спокойный, в другой же день очень возбужденный. В понедельник к Косте в гости пришла его тетя. Было видно, что Костя обрадовался ее приходу: внимательно смотрел на нее, улыбался. В ночь на среду хорошо спал, утром был веселый. Вечером играл с мамой в мяч-отбивал его правой рукой и ногой. В субботу хорошо играл с мячом (https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kdFBJNWFoR1Y5WTA/view?usp=sharing). В воскресенье мама подставила щеку и попросила Костю поцеловать ее, что у него неплохо получилось. Гуляли с собакой: Костя смотрел за ней, поворачивал голову, пытался погладить, брал за ошейник.
03.11-09.11.2014 Неделя прошла буднично. Сколько-нибудь важных событий не случилось. В понедельник был сонный. Вечером дал руку поздороваться. Во вторник был возбужден, сильная спастика. Целый час гуляли с Костей по улице пешком. В ночь на четверг плохо спал, так, что пришлось ему отсыпаться в течение дня. В воскресенье занимались с собакой. Несколько раз Костя пытался ее погладить, следил глазами, как собака послушно выполняла команды. Правда, в какие-то моменты, он терял концентрацию и переставал обращать на нее внимание. Дважды в неделю занимались с физиотерапевтом, самостоятельно тренировались на тренажерах.
27.10-02.11.2014 В начале недели Костя спал плохо. В среду ночью ругнулся, проснулся нервным, возбужденным. Пытаясь снять возбуждение, успокоить его, нагружаем его физически: ставим на беговую дорожку или даем крутить руками тренажер. В этот раз на прогулке, под руку с папой, он прошагал ровно час (от бывшего мясокомбината до конца верхнего променада). В пятницу у Кости было хорошее настроение: смотрел на всех, улыбался, пытался что-то произносить. В воскресенье весь день был сонный, видимо, сказалась дождливая погода. В течение недели дважды занимались с физиотерапевтом.
20.10-26.10.2014 Неделя прошла на позитивной ноте. Во вторник вечером, по просьбе, Костя поднимал руку, причем несколько раз. Пытался махать ею. https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kTllNM0FreVNPQkE/view?usp=sharing Когда мама спросила: "Будешь допивать чай?"- Костя произнес что-то очень похожее на отрицание. В среду, несколько раз, по просьбе, протягивал руку для приветствия. В субботу снова гуляли с собакой. На этот раз Костя был апатичен (возможно это связано с тем, что не выспался ночью). Тем не менее: наблюдал за собакой, поворачивал голову, разжимал пальцы сжатые в кулак, чтобы дотронуться до собаки. Вечером дома горько плакал. Два раза в неделю, дома, занимались с физиотерапевтом, а также ходили по беговой дорожке, крутили руками тренажер, делали упражнения.
13.10-19.10.2014 Во вторник Костя хорошо брал рукой кусочки яблока со стола; отбивал мяч рукой и ногой, который бросала мама. В этот день у Кости было хорошее настроение, пытался произносить какие-то звуки. В среду в 17.15 случился несильный приступ эпилепсии (последний был месяц назад). В течение недели дважды хорошо занимался с физиотерапевтом. В субботу позвонила Регина - Костина знакомая, у которой есть специально обученная собака, и предложила погулять с собакой. Костя вначале настороженно наблюдал, как собака выполняла команды, приносила мячики, носила сумку. Постепенно Костя стал улыбаться, начал вертеть головой, наблюдая за собакой, пытался гладить ее.
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kRnU2a28wdlI3QVE/view?usp=sharing,
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kMDBLOERaTjBXTGM/view?usp=sharing,
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kZTgzLXRCM3BfekE/view?usp=sharing,
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kMWY0dmFxcjd0LVE/view?usp=sharing.
Вечером у Кости было хорошее настроение: не сводил глаз с родителей, улыбался, пытался приоткрывать рот, чтобы что-то сказать. Большое спасибо Регине и Брониславе, которые сделали такой чудесный подарок, как общение с собакой.
06.10-12.10.2014 В ночь на вторник Костя плохо спал. Проснулся возбужденным. За завтраком горько плакал, произнес что-то похожее на слово "где". В четверг сам пытался кушать ложкой с тарелки, пока еще плохо получается. Хорошо брал левой рукой предметы. "Общался" с мамой: улыбался, что-то бубнил, когда мама вспоминала семейные истории, барабанил пальцами по клавиатуре от компьютера. При этом смеялся. Внимательно слушал радиоспектакль и песни.
29.09-05.10.2014 В понедельник и вторник у Кости было хорошее настроение: пытался что-то произносить, когда мама обращалась к нему, улыбался. В ночь на среду спал плохо, поэтому и днем был хмурый и неулыбчивый. В четверг вечером был очень возбужденный, мы боялись, как бы не случился приступ. К счастью все обошлось. В пятницу, во время кормления, сам взял со стола булочку с изюмом, не дожидаясь пока ему дадут ее в рот. В ночь на субботу, что-то произносил во сне. Один раз ругнулся. Вечером был какой-то серьезный. Стоило папе запеть ему песенки, как Костя заулыбался.
22.09-28.09.2014 На этой неделе Костя ничем особенным не порадовал. Можно сказать, что неделя прошла буднично. Занимались два раза с физиотерапевтом, ходили по беговой дорожке, крутили руками Мотомед (тренажер для развития рук и ног). При первой возможности выбирались на прогулку, где Костя ходил под руку с папой.
15.09-21.09.2014 Неделя прошла на позитивной ноте. В понедельник вечером хорошо играл с мамой, пытался повторять за ней мимику ее лица. Во вторник улыбался, реагировал на шутки. В среду, когда кушал творог, сам потянулся, взял со стола булочку с изюмом и съел. С азартом играл с мамой в мяч, левой рукой пытался стучать на металлофоне. В четверг брал правой рукой дольки яблока, радовался мыльным пузырям и пытался их ловить. В воскресенье внимательно смотрел соревнования на байдарках по водному слалому. Два раза в неделю занимался с физиотерапевтом приходившим на дом.
08.09-14.09.2014 В понедельник и вторник находился в возбужденном состоянии. На улице, за один раз, прошел около полутора километров, при этом шли не только по ровной дороге, но и по ямкам и в горку. Иногда по просьбе поднимал голову, чтобы посмотреть, что впереди. Три ночи спал спокойно. В воскресенье у Кости было хорошее настроение. С удовольствием брал со стола виноградинки, по просьбе пытался разжимать пальцы рук, шевелил губами, как будто хотел что-то произнести.
01.09-07.09.2014 В понедельник у Кости было хорошее настроение: на прогулке смотрел по сторонам, оживлялся и улыбался, когда с ним разговаривали. В среду пытался что-то говорить, хорошо пил из кружки, правой рукой брал со стола мелкие предметы. В субботу ездили в лес. Костя, сидя в кресле, слушал, как сестра читала ему книгу. Когда увидел маму вернувшуюся из леса-заулыбался. В 17.30 случился несильный приступ эпилепсии.
25.08-31.08.2014 Закончили занятия физиотерапией в поликлинике. Косте всегда нравятся физические упражнения и он с удовольствием занимается. На неделе неплохо держал голову на прогулке. С интересом рассматривал машины и окружающую обстановку. Когда мама спросила Костю:"Как же мы будем теперь дома одни, ведь папа пойдет на работу?"-улыбнулся.
18.08-24.08.2014 В ночь на вторник Костя хорошо спал. Проснулся бодрый, веселый, пытался что-то говорить. В субботу сам взял из коробки с игрушками теннисный мяч, но уронил его. Помог поднять мяч левой рукой. Ночью что-то произносил во сне. Всю неделю ходили в поликлинику на занятия физиотерапией, где занимались, в основном, упражнениями на растяжку.
11.08-17.08.2014 Во вторник утром, когда Костя проснулся, мама пожелала ему доброго утра. Костя заулыбался, задвигал бровями и губами. Мама спросила: "Ты хочешь что-то сказать? Я сейчас схожу на кухню, а ты подумай и все расскажешь". Какое-то время спустя Костя воскликнул:" А-а-а". Мама прибежала из кухни и посмеялась вместе с Костей. В среду, во время утренней чистки зубов, Костя пытался что-то сказать. Нам послышалось слово "который". В пятницу сам отрывал ягоды винограда и клал их в рот. В оставшиеся дни недели был вялый и инертный.
04.08-10.08.2014 На прошлой неделе Татьяна, бывшая нарвитянка, проживающая сейчас в Норвегии, подарила Косте накидку на коляску для прогулок в непогоду. Из других событий следует отметить поход с Костей к зубному врачу. Не очень-то хотелось Косте открывать рот, но, тем не менее, удалось проверить состояние зубов и нанести лак на три зуба. На улице реагировал на собаку: улыбался, наблюдал за ее действиями. В субботу утром папа спросил Костю собирается ли он на прогулку? На это Костя попытался что-то произнести. Вечером был несильный приступ эпилепсии.
28.07-03.08.2014 Интересный случай произошел в понедельник. Иногда, на ночь, мы надеваем Косте повязку на глаза. Так вот он, утром, правой рукой снял повязку, поднял голову, увидел папу и заулыбался. В четверг выбрались с Костей на озеро за город Йыхви. Костя был веселый
http://youtu.be/dIvp2SIbFOg Вода в озере была теплая. Походили с ним по воде, и даже, искупали его. Причем, Косте это доставило большое удовольствие. Когда домой приходит Костина сестра, то он всегда с интересом и улыбкой наблюдает за ней. На этой неделе закончили визиты к физиотерапевту и взяли новое направление у семейного врача.
21.07-27.07.2014 Во время пребывания в Хаапсалу Костя спал по ночам достаточно хорошо, но по приезду домой опять стал спать плохо. Дома переставили кровать. Возможно это, либо по какой другой причине, но Костя стал спать лучше. Во вторник, сидя за столом вытянул руку и указательный палец, как будто хотел что-то показать за окном. В пятницу, в 17 часов, на улице случился небольшой и непродолжительный приступ эпилепсии. Предыдущий приступ был ровно два месяца назад. Несомненно, связан он был с жаркой погодой на улице. В субботу, родителям ненадолго пришлось оставить Костю для посещения ими регистрации брака дочери (в это время Костя оставался под присмотром знакомой женщины). Как только родители появились дома Костя, увидев их, радостно заулыбался.
14.07-20.07.2014 Продолжили лечение в Хаапсалу. В понедельник было первое занятие у логопеда, где Косте сделали хороший массаж лица. После короткого дневного сна он сказал целую фразу, причем говорил уверенно и четко, но что-было непонятно. Взгляд был веселый и осмысленный. В отличие от дома Костя хорошо спал по ночам. Возможно это связано с физическими нагрузками и продолжительными прогулками на чистом воздухе. Продолжились занятия у физиотерапевта и эрготерапевта (тегевустерапевта), где Костю учили пить из кружки: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kSHFFZkZ4Rk1SLXM/edit?usp=sharing. Косте очень понравились занятия в бассейне: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kREVOSWk3aDdKVEU/edit?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kRl9NczAwZVlFX0U/edit?usp=sharing. В свободное время гуляли по променаду, при этом Костя чувствовал себя просто замечательно: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kdi1UVDBueU1saG8/edit?usp=sharing . В четверг закончилось десятидневное пребывание в Хаапсалуском реабилитационном центре. Домой добрались в одиннадцать часов вечера, при этом по дороге посетили своих хороших знакомых. В субботу, на стадионе, самостоятельно прошел 40 шагов. Днем реагировал на юмор.
07.07-13.07.2014 В понедельник отправились в Хаапсалу в реабилитационный центр, куда добрались в три часа дня. После осмотра врачом были назначены процедуры. В течение недели были четыре занятия у физиотерапевта, три у эрготерапевта (тегевустерапевта), два массажа и три занятия в бассейне. К сожалению, в отпуске находился логопед. Занятия в бассейне Косте очень понравились. Во вторник до того расслабился в бассейне, что проспал занятие у эрготерапевта. По вечерам гуляли по променаду, ходили вокруг небольшого озера. Погода была хорошая, много мест где можно посидеть и отдохнуть. В один из вечеров Костя хорошо держал голову, с интересом смотрел по сторонам, поворачивал голову на свое имя, по просьбе давал руку и дважды поднял брови. Настроение у Кости было хорошее: часто улыбался, смеялся, когда ему пели песни. В субботу Костю навестили друзья из Таллинна.
30.06-06.07.2014 Каждый день Костя разный: то веселый, то грустный, то апатичный, то энергичный. В понедельник был невеселый, но хорошо держал голову во время прогулки на улице. Во вторник, во время занятий с физиотерапевтом, расплакался. Вечером смотрели фильм "Три плюс два" и Костя реагировал на шутки: то плакал, то смеялся. Был очень хорошим. В четверг утром и днем был адекватный. Пытался отвечать на вопросы, улыбался, реагировал на разговоры. Ночами спит плохо-беспокойно. В субботу на стадионе самостоятельно прошел 30 шагов. Старался идти по прямой, но не всегда это получалось. В воскресенье весь день сонный.
23.06-29.06.2014 Во вторник, скромно, по семейному, отметили Косте день Рождения. Прочитали ему ваши поздравления, которые будем перечитывать еще не один раз. Сказать, что он как-то по-особенному отреагировал на поздравления - было бы неправдой. Зато, как всегда, рыдал, когда включили на компьютере туристические песни. В целом неделя прошла спокойно. Три ночи удалось поспать. Дважды в неделю к Косте на дом приходит женщина-физиотерапевт, на которую он очень хорошо реагирует. С 7 июля поедем в Хаапсалу в реабилитационный центр.
16.06-22.06.2014 Первая половина недели ничем не запомнилась. В ночь на четверг Костя хорошо выспался. После занятий дома с физиотерапевтом хорошо держал голову, брал рукой фрукты с тарелки, что-то бормотал в ответ на вопросы мамы. В пятницу утром, когда у соседей стали сверлить стенку, спросонья произнес какую-то фразу, примерно из шести слов. Днем произошел интересный случай: Костя шагал по беговой дорожке и сильно наклонил голову, нажав при этом кнопку, которая ускорила движение дорожки более чем в два раза. Пришлось ему немного пробежаться, причем это у него неплохо получилось. В субботу и воскресенье реагировал на юмор. 24 июня у Кости будет день Рождения, ему исполнится 31 год. Будем рады вашим пожеланиям в Гостевой и обязательно прочитаем их Косте. Такие мы накануне дня рождения:
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kMm5DM3FxZXYtWXM/edit?usp=sharing,
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kakMtQV9YMklSNW8/edit?usp=sharing
09.06-15.06.2014 Всю неделю ездили в поликлинику, где Косте делали массаж спины и рук. Встали на очередь на физиотерапию. В понедельник Костя был веселый, смотрел с интересом по сторонам, реагировал на разговоры с ним. Дважды за неделю расплакался: в первый раз, когда в разговоре со знакомыми сказали, что не уверены понимает ли он нас и второй раз, когда у нас в гостях была бабушка и предложила его покормить. Очень зависим от погоды. В дождливую погоду сонный и вялый. В воскресенье, по просьбе, дал руку и ногу.
02.06-08.06.2014 Во вторник у Кости было хорошее настроение: хорошо реагировал на песенки. При разговоре с ним, к месту и в тему улыбался. Сам перебирал пальчиками на правой руке. Спал по ночам плохо. В четверг, когда собрались на улицу, папа по ошибке поменял местами левый и правый сандалии. Когда Костя спускался по лестнице, что-то возмущенно произносил, глядя на свои ноги. Когда на улице исправили ситуацию-довольно заулыбался. В пятницу, перед едой, дали Косте зеленый салат. Он сморщился и что-то произнес, похожее на слово "не хочу". В воскресенье очень контактный: реагировал на разговоры, улыбался, смеялся, хорошо сам ел.
26.05-01.06.2014 В ночь на понедельник Костя плохо спал и в 5 утра случился несильный приступ эпилепсии. В среду был в возбужденном состоянии: хорошо отбивал мяч руками и ногами, ходил приставными шагами (боком) по комнате, руками "боролся" с мамой. Настроение очень зависит от погоды: в дождливые дни Костя был сонный, вялый. В воскресенье с интересом разглядывал себя в зеркало, на улице хорошо держал голову. Когда мама обратилась к Косте по имени-повернул голову.
19.05-25.05.2014 Закончился реабилитационный план. Для оценки Костиного состояния и составления нового плана приходили специалисты из Нарвского социального департамента и больницы. Закончили десять сеансов занятий у логопеда, который хвалил Костю и отметил, что Костя ориентируется в пространстве, у него осмысленный взгляд, следит за картинками, любит слушать песни, реагировал на юмор. В субботу ездили всей семьей в Тойла. Погода была хорошая и Костя был довольный и улыбчивый http://youtu.be/KCuqlPs5Cag.
12.05-18.05.2014 Продолжили занятия у логопеда. По просьбе врача трижды показал рукой как летит самолет. Посмотрел на нужную картинку в книге. Дома, во время занятий физиотерапией, когда Костю положили на живот, сам поднялся на ноги. Во вторник был улыбчивый, адекватный, пытался подпевать песенки. С улыбкой наблюдал за сестрой. Таким же хорошим он был и в пятницу. Переводил взгляд с мамы на сестру, а затем расплакался. Так как на неделе погода была хорошая, то подолгу гуляли на улице. Достаточно часто начал хорошо держать голову. В воскресенье вечером был несильный приступ эпилепсии.
05.05-11.05.2014 Дважды посетили логопеда. На занятиях отреагировал на просьбу понюхать духи. Вечером в понедельник адекватно реагировал на юмор. Уже вторую неделю Косте делают массаж. В одну из ночей снова ругнулся: "Ах, б..". В субботу и воскресенье хорошо держал голову, когда его возили в коляске. Во время ходьбы по стадиону папа несколько раз попросил поднять голову и посмотреть, что впереди. Дважды Костя поднял глаза от беговой дорожки. В воскресенье вечером был средней силы приступ эпилепсии (до этого был 2 апреля). В фильме "Властелин мира" о Николе Тесла ученые утверждают, что проведены эксперименты, когда люди, находящиеся за тысячу миль, изменяют мыслью РН воды, выключают электронные системы и т.д. Поэтому начали и проводим занятия с биоэнергетиком Толмачовым А.П. (г. Анапа, сайт http://putcheloveka.ru/).
28.04-04.05.2014 Продолжаем по ночам плохо спать, поэтому днем Костя какой-то возбужденный. Тем не менее, в отдельные дни настроение у Кости было хорошее-часто улыбался. Несколько раз выбирались на стадион, где он самостоятельно сделал 15 шагов, а затем ходили с ним по два круга, держа его за руку. Сосредоточенно играл с мячом от настольного тенниса https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kalI2d1RNYS1YSmM/edit?usp=sharing. Сам себя тренировал: держал в руках пластиковую палку, поднимал руки вверх, подтягивал и опускал ноги. Один раз ругнулся.
21.04-27.04.2014 В отдельные дни Костя адекватно реагировал на юмор. В среду вечером смотрели фотографии, так Костя расплакался и попытался что-то произнести. Когда садимся кушать, то сажаем Костю на стул возле стола. При этом он хорошо держит равновесие, правда, часто приходиться поддерживать голову, чтобы он не опускал ее вниз. Сидя за столом с интересом рассматривает то, что находится за окном. Когда ходили с ним по квартире, то под ноги попался мяч, который он несколько раз пнул https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kMkJJMTN3RTVpejg/edit?usp=sharing. Как только выходим на улицу, то Костя не просто стоит возле коляски, а пытается сам идти и делает это с минимальной поддержкой.
14.04-20.04.2014 Мама отметила, что в понедельник трижды просила дать ей мяч, который находился у Кости в руке и трижды он мотал головой, произносил при этом какие-то звуки и улыбался (мяч так и не отдал). Во вторник мама просила Костю повторить следом за ней, как зовут маму, папу, сестру. Видно было как он старался: приоткрывал рот, верхняя губа дрожала, улыбался. Однако, в этот раз не получилось. Как-то по просьбе моргнул два раза, но может быть, просто совпадение. В пятницу, когда папа пытался забрать у Кости ложку после еды, он что-то сердито произнес. В субботу и воскресенье был нервным, возбужденным, вероятно из-за того, что плохо спал.
07.04-13.04.2914 На этой неделе, ровно четыре года назад (10.04.2010), с Костей случилось несчастье на реке Пирита. Сейчас, мы уже вторую неделю находимся в институте мозга города Санкт-Петербурга. За эту неделю прошли сеансы физиотерапии, лечебной физкультуры (https://www.youtube.com/watch?v=mx0dYFaDSoc ). Косте очень понравился гидромассаж с хвойным экстрактом, после которого наступало полное расслабление организма (http://youtu.be/OOtIF6rtAEw). Во вторник, в Военно-медицинской академии Косте ввели в вену 200 млн. стволовых клеток. Процедуру перенес нормально. В этот день спастика была меньше, улыбался. В среду были на приеме у логопеда. В пятницу вечером вернулись домой. В выходные гуляли на улице. Заметили, что начал задуматься, а когда увидит кого-то в поле зрения-вздрагивает. Летом в институте предлагают сделать ликворотерапию (частичную замену спинно-мозговой жидкости), не знаем как к этому отнестись.
31.03-06.04.2014 В понедельник в 3 утра проехали границу и в 7 утра были в институте мозга. С врачом обговорили план лечения. Днем мама попросила найти ее глазами, но Костя поднял глаза на потолок. Когда мама сказала, что она не может сидеть на потолке-рассмеялся. Во вторник снимали электрокардиограмму, делали уколы цераксона, глиатилина, кортексина. Проверял офтальмолог. С глазами все в порядке. По просьбе мамы поднял большой и указательный палец на левой руке. Вечером, когда мама попросила повторить-что-то пробурчал. В ночь на среду с часу ночи не спал. Утром был возбужденный. Сходили на видеомониторинг, проверяли сердце. Откорректировали лекарства от эпилепсии. Сделали тест на прохождение нервных импульсов. Результаты всех обследований выложим позже в разделе "Обследования". Провел осмотр терапевт. К вечеру Костя "оттаял". Когда мама доставала орешек из тумбочки, то Костя забавно вытянулся и стал заглядывать откуда мама их берет. В ночь на 4 число Костя поспал. Днем был сонный. Ходили на физиотерапию. Проверяли проходимость сосудов головного мозга. В субботу удалось погулять, т.к. процедур в выходные нет.
24.03-30.03.2014 В ночь на понедельник заснул после двух часов ночи. Днем задремал, а когда проснулся, то удивленно и радостно посмотрел на маму. Рассмеялся, когда мама его причесывала и напомнила, как первый раз ходила с ним к парикмахеру. После этого расплакался. Во вторник Костя был возбужден, и как только положили его на живот, сам поднялся на ноги без посторонней помощи. Ночью напугал папу, который спит с ним в одной комнате, когда попытался встать на кровати и чуть с нее не свалился (вот и учи его чему-нибудь). Хорошо отбивал подвешенный мяч руками и ногами. По ночам плохо спал. В воскресенье собрали вещи, лекарства, документы, чтобы 31 марта отправиться в Санкт-Петербург на лечение.
17.03-23.03.2014 Вечером, в понедельник, в 17.30 был приступ эпилепсии. Обычно, после приступа, Костя засыпал, но в этот раз не спал до 5 утра. Днем улыбался, но к вечеру настроение изменилось и стал очень серьезным. Во вторник, когда Костя с папой ходил под руку по коридору, папа спросил: "Костя, что ты еле ноги переставляешь?" Костя улыбнулся и увеличил шаг. В течение недели он удачно и к месту реагировал на шутки. Хорошо брал правой рукой мелкие предметы на столе. В ночь на пятницу плохо спал, Возможно, чувствовал перемену погоды. Мама с Таней (Костиной сестрой) решили проверить его память: дали кусочек лимона. Лицо у Кости искривилось. Дали кусочек лимона с сахаром. Та же реакция. На третий раз Костя отказался открывать рот и с укором посмотрел на родственников. Утром, в воскресенье, что-то произнес.
10.03-16.03.2014 В течение недели, три ночи хорошо спал. Как-то утром, во время завтрака, сам брал со стола орешки и кушал. По просьбе мамы положил ей на колени свои ноги. Самостоятельно и без поддержки прошел три метра. Несколько раз выкладывали Костю на живот, при этом он пытался встать на ноги. Иногда, с небольшой поддержкой, ему это удавалось. На улице возмутился, когда сползла на глаза повязка, которая поддерживала его голову. Наконец-то получили приглашение на лечение в институт мозга и собираемся 31 марта отправиться в Санкт-Петербург (правда, надо уточнить в середине следующей недели о наличии свободного места).
03.03-09.03.2014 Ночь на ночь не приходится: то Костя совсем не спит, то более или менее спит. Даже после бессонной ночи Костя днем, практически, не спит. В среду настроение было хорошее: Костя что-то бубнил, улыбался, вечером помогал маме петь песню. В воскресенье сам кушал творог, поднимал голову и рассматривал тех, кто его окружал. Выкладывали Костю на живот. Полежав, он сам пытался встать на ноги и с небольшой поддержкой ему это удавалось.
24.02-02.03.2014 Во вторник, на вопросы мамы, пытался что-то произносить. Хорошо отбивал длинной палкой мяч. Настроение в отдельные дни очень изменчивое. На этой неделе удавалось выбираться на прогулки почти каждый день. В воскресенье выехали в лес, где наши туристы отмечали масленицу. Настроение у Кости было хорошее: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kZ005Z0ZrdXQxb1k/edit?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kaUhEbGFkeHRib2c/edit?usp=sharing, Костю поел блины, послушал песни, посмотрел как сжигали чучело зимы. Однако, вечером, дома - расплакался.
17.02-23.02.2014 В среду вечером были два небольших приступа эпилепсии, при этом Костя бубнил "ма-ма-ма". В четверг брал рукой упавшее яблоко, дал папе руку для приветствия. Ночью хорошо спал. Утром проснулся веселым. На просьбу мамы пытался показать язык, реагировал на шутки. Когда мама попросила Костю "подать голос" - гукнул и рассмеялся.
10.02-16.02.2014 В понедельник положили Костю на живот. Он встал на коленки, а потом быстро поднялся на ноги, едва успели его поддержать. Когда он в возбужденном состоянии, то сам крутит руками и ногами педали тренажера, отбивает рукой и ногами подвешенный мяч. Снова (уже было такое) плачем отреагировал на песню Митяева "Изгиб гитары желтой". В воскресенье улыбался, пытался произносить какие-то звуки, хорошо играл с папой. Ночами спит плохо.
03.02-09.02.2014 Состояние в течение недели постоянно менялось: то он возбужден, то апатичный. Может быть это связано с переменой погоды. Когда был энергичен, то сам крутил руками и ногами педали на тренажере. Поднимал глаза по маминой просьбе, давал руку. Когда мама читала сказки Пушкина - внимательно слушал. В ночь на субботу хорошо спал. Весь день был улыбчивый. Днем что-то бормотал. Сам поднимал руку с ложкой и съел тарелку творога.
27.01-02.02.2014 В один из дней Костя хорошо отбивал ногой мяч, играл ракеткой с теннисным мячом. Несколько дней был очень возбужден, а в четверг, 30 января, случились два приступа эпилепсии в 16.00 и 18.45 (один приступ был слабее, другой-сильнее). Ночами спал плохо, скидывал с ног одеяло, хотя в комнате прохладно. Продолжили занятия у логопеда, но в этот раз Костя себя ничем не проявил. В связи с занятостью папы на работе не удалось выбраться в спортивный зал, поэтому занимались дома на тренажерах.
20.01-26.01.2014 Ничего особенного на этой неделе не случилось. В отдельные моменты хорошо сам кушал ложкой, брал рукой орехи, держал голову, играл на металлофоне. В связи с болезнью врача не было занятий у логопеда. Дома занимались зарядкой и физиотерапией на тренажерах. В ночь с субботы на воскресенье чуть не вывалился из кровати: резко сел и вскрикнул, как будто его что-то напугало. Пришлось успокаивать. В воскресенье часто улыбался, что-то бубнил. Можно сказать, что неделя прошла буднично.
13.01-19.01.2014 . В понедельник, по просьбе логопеда показать на картинку, где мама готовит пищу, верно указал на нее пальцем, а затем, опять по просьбе, показал на картинку, где папа читает газету. По ночам плохо спал. В один из дней был очень улыбчивый, что-то урчал, когда к нему обращались. Хорошо поднял кусочек яблока выпавшего из руки. Когда чистили зубы опять произнес что-то похожее на слово "колючая".
06.01-12.01.2014 Дважды, в течение недели, были на приеме у логопеда. Логопед отмечает положительную динамику. Когда в коляске ехали в поликлинику, то Косте на глаза упала повязка, которая поддерживает голову. Костя недовольно забурчал, а когда поправили повязку-заулыбался и с интересом следил за машинами. В пятницу вечером, среагировал на шутку сестры и рассмеялся, когда Таня спросила:"Может быть сделать тебе депиляцию бороды, чтобы не брить каждый день?" Когда укладывался спать, то помогал папе, внутренним голосом, петь песенку о спокойной ночи. Получился неплохой дуэт. В субботу ловко поднял яблоко, которое выпало из руки.
30.12.13-05.01.2014 Новый год начался с достаточно сильного приступа эпилепсии, который случился 1 января в 16.30. В ночь на первое число, Костя, практически, не спал. Как обычно, после приступа, на следующий день был улыбчивый, пытался произносить какие-то звуки в ответ на вопросы. По просьбе пытался поднимать ноги и разжимать пальцы на руках. Настроение изменчивое. В отдельные дни горько плакал. Отверстие от гастростомы потихонечку затягивается. Приспособились давать в 6 утра таблетки через рот.
23.12-29.12.2013 Закончилась последняя неделя года. Причем, не обошлось без приключений. В субботу и воскресенье Костя был очень возбужден. Мы поздно среагировали на то, что он вытащил гастростому. Кто знает, может это и к лучшему. 4ерез нее мы, обычно, давали раствор таблеток в 6 часов утра, когда Костя спал. Отверстие в животе заклеили пластырем, оно должно само зарасти. Мы уже и сами решали, когда убрать гастростому, т.к. Костя нормально ест пищу. В течение недели Костя плохо спал. В среду были признаки наступающего приступа эпилепсии, ввели диазепам, что помогло избежать приступа. Днем занимались на беговой дорожке, крутили педали мотомеда (спастика при этом уменьшается), занимались зарядкой, при первой возможности выбирались на улицу погулять. В воскресенье мама, когда Костя сидел в коляске, подходила к нему с двух сторон коляски и спрашивала, узнает ли он ее? Костя переводил взгляд, по три раза поднимал брови и улыбался. В заключение хотим поздравить всех с Наступающим 2014 годом.
https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kM3B5SmxkVXo1bGM/edit?usp=sharing
16.12-22.12.2013 На этой неделе Костя порадовал родителей: поднимал голову и наблюдал с улыбкой за мамой, пытался что-то говорить. Когда мама чистила зубы щеткой, произнес слово "Костя", а когда потрогала ею верхнюю губу, сказал: "Колюча..." В четверг сказал :" 4то ты хо..." (вероятно, имея в виду слово "хочешь"). В течение дня произносил разные звуки - "Ната, ма, ду". Обычно, Костя что-то произносит, когда бывает возбужденным и нервным. Трогал рукой мамино лицо. Когда из правой руки упал мячик, поднял его левой рукой. В пятницу, в родной Костиной школе (Paju kool), состоялся благотворительный концерт, собранные на концерте средства пойдут Косте на лечение. В воскресенье из Таллинна привезли долгожданный тренажер Motomed viva 2 (стоимостью 2810 евро) и который будет оплачен деньгами, перечисленными на Костин счет осенью.
09.12-15.12.2013 Неделя прошла достаточно спокойно. Мама несколько раз спрашивала у Кости, узнает ли он ее? На эти вопросы Костя улыбался. Для развития мелкой моторики пытаемся с Костей перекладывать каштаны, желуди, кубики. Хорошо занимался в тренажерном зале. В воскресенье пришли Костины друзья: Андрей и Володя. Костя почти не отрываясь смотрел на Володю, при этом хорошо держал голову. Когда Костя съел грецкий орех, Володя пошутил: "Ну, Костя, теперь у тебя будет много молока". На его шутку, сидевший до этого с серьезным видом Костя, сразу улыбнулся. Вот и думай после этого-понимает Костя о чем мы говорим или нет?
02.12-08.12.2013 У мамы с Костей хороший контакт. Когда мама с ним разговаривает, то он пытается отвечать внутренним голосом. В тренажерном зале сам крутил гриф штанги. Неплохо получается перешагивать с подставки на подставку не наступая при этом на пол. В пятницу вечером были два приступа эпилепсии, правда не очень сильные. В субботу и воскресенье было хорошее настроение: улыбался, наблюдал за всеми, внимательно смотрел телевизор.
25.11-01.12.2013 Неделя была довольно тяжелая. Ночью плохо спал, днем был нервный и возбужденный. Погулять удалось выбраться только в выходные дни. В субботу вечером в 16.00 и 19.00 было два приступа. В воскресенье, был улыбчивый. Костя будто возрождается после приступов. Когда чистим зубы, то он пытается что-то произнести, старается высунуть язык. Во время зарядки Косте нравится сидеть и лежать на большом мяче.
18.11-24.11.2013 Продолжаем заниматься в гимнастическом зале. Ходим с препятствиями, кладем Костю на мяч, чтобы держал голову, делаем упражнения на растяжку рук и ног. Когда Косте попадается под ноги мяч-пытается его пнуть. В течение дня настроение часто изменчивое. Хорошо реагирует на колыбельную песенку, когда укладываем его спать. Из новостей: вышла статья о Косте в Õhtuleht от 21.11.13 http://www.ohtuleht.ee/554434, правда, есть замечания к переводу, но думаем, что это не самое главное. С нашего согласия в Facebook Екатерина создала и редактирует Костину страничку https://www.facebook.com/
11.11-17.11.2013 Костя эмоционально реагирует на песни. Вот и сейчас услышав песни Митяева - расплакался. Во вторник был двойной приступ эпилепсии в 20.00 и 22.00. После этого заснул и спокойно спал. Утром с удовольствием сам покушал, хорошо играл с металлическим треугольником. С улыбкой занимался в тренажерном зале https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kOWJfekJNOS10UUE/edit?usp=sharing, где самостоятельно прошел несколько шагов. Когда его о чем-то спрашиваешь бурчит внутренним голосом. В воскресенье утром громко произнес каких-то два слова, но мы не разобрали, т.к. были на кухне.
04.11-10.11.2013 Продолжили занятия в фитнес клубе. Костя с удовольствием занимается различными упражнениями, глядишь, скоро и штангу начнет поднимать: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kRUhHdzZXc2FoVUE/edit?usp=sharing. По ночам плохо спит. В среду вечером случился приступ эпилепсии. В пятницу был очень хороший: улыбнулся на вопрос мамы - узнает ли он ее, что-то бубнил в ответ на другие вопросы, собирал пирамидку, брал рукой кусочки фруктов. Вот такой был бы всегда: https://drive.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kTGc3Rk5nOThQVFE/edit?usp=sharing.
28.10-03.11.2013 В ночь на понедельник Костя почти не спал. Утром был очень возбужден. Когда чистили зубы и брили его, Костя произнес звуки, которые сложились в слова: "Костя, папа, паста". Сам ставил ноги на мяч. Улыбался, когда с ним разговаривали. Во вторник и пятницу занимались в клубе "Myfitness", куда нас любезно пригласили Виталий и Лена, владельцы клуба. Костя с интересом осмотрел помещение и с удовольствием позанимался на коврике и тренажерах. Благо, клуб находится близко от дома. Считаем, что Косте очень полезны и важны новые впечатления. Когда по утрам и вечерам чистим Косте зубы, мама просит его вытянуть язык, что он и пытается делать, при этом что-то бубнит. В воскресенье, не дожевав кусочек хурмы, протянул руку и следующий кусочек забрал у мамы из руки.
21.10-27.10.2013 Когда Косте чистим зубы, то пытаемся делать массаж языка, при этом он произносит какие-то звуки, старается вытянуть язык изо рта. С интересом смотрел телевизор. Реагирует на байдарки, взгляд становится серьезным, хмурит брови: один раз это было на берегу реки, когда проплывала байдарка, другой раз, когда увидел байдарки по телевизору. Улыбается, когда его хвалят, и надувает губы, когда "журят". Любит слушать стихи. Как-то хорошо собирал пирамидку, помогал маме подсадить себя в кресло. Заказали Косте тренажер для вращения рук и ног. Договариваемся с врачом о поездке на реабилитацию в ноябре в Пярну. В "Postimees" от 22.10.2013 вышла статья о Косте: http://rus.postimees.ee/2570108/kostja-zhivetev-spasshij-druga-cenoj-svoego-zdorovja-prodolzhaet-borotsja-za-zhizn.
14.10-20.10.2013 За эту неделю Костя один раз среагировал на шутку и улыбнулся маме. Больше ничего не заметили. Практически, каждый день, выбирались погулять на улицу. Учимся пить из кружки. Начали учиться ходить приставными шагами: неплохо получается в правую сторону, хуже в левую. Продолжаем ходить на беговой дорожке, занимаемся дома физиотерапией.
07.10-13.10.2013 Начали давать лекарства по откорректированной схеме. Вероятно это и спровоцировало во вторник два приступа эпилепсии: первый в 16.30, второй в 20.00. В четверг был улыбчивый, отбивал мячик левой и правой ногой. Все чаще поим Костю из кружки. Девятого числа Костин папа принял участие в создаваемом союзе попечителей (сиделок) в Таллинне, где рассказал о трудностях с которыми пришлось столкнуться при лечении и уходе за Костей. Дал интервью "радио 4" и "актуальной камере", которое можно посмотреть по ссылке актуальная камера 09.10.2013 . Видео о Косте в программе " puutepunk" от 06.10.13
30.09-06.10.2013 В понедельник отправились в институт мозга в Санкт-Петербург и к 8 часам утра заселились в отдельную палату. За время нахождения в институте у Кости взяли анализы крови (все показатели в норме), начали курс уколов глиатилина, кортексина, цераксона, которые мы продолжим делать на следующей неделе. Костю осмотрели невролог, окулист. Провели два обследования: дневной видеомониторинг ЭЭГ (пока Костя спал, в течение двух часов, снимали энцефалограмму) и проведение импульсов верхними и нижними конечностями. Отмечена положительная динамика по сравнению с предыдущими испытаниями. Благодаря видеомониторингу откорректировали перечень лекарств от эпилепсии, занимались физиотерапией. В пятницу, в военно-медицинской академии, через капельницу в вену ввели мезенхимальные стволовые клетки (200 млн. штук) выделенных из костного мозга донора. Вечером в пятницу вернулись домой в Нарву. На лечение и стволовые клетки потратили 4 тыс. евро. В воскресенье, по эстонскому телевидению, посмотрели сюжет о Косте, который повторят еще 10.10 в 12.00 по ETV2 и 12.10 в 9.00 по ETV. Наплакались от души. Результаты анализов, обследований выложим в ближайшее время на сайте в разделе "Обследования".
23.09-29.09.2013 В отдельные дни Костя нас радует: на мамин вопрос-узнает ли он маму, Костя поднял брови (надеемся, что это было не случайно), хорошо сидел на кровати без поддержки (обычно, он заваливается набок). В отдельные ночи хорошо спал. Теперь ставим Костю на беговую дорожку и он самостоятельно ходит по ней. На улице часто ходим с Костей под руку и он может пройти около километра. Костя очень любит виноград. Мама почистила ягоды винограда от косточек, положила их на стол и предложила Косте взять ягоды. Костя сам брал со стола ягоды и ел. Иногда получается напоить Костю прямо из кружки, в противном случае пьет с ложки. В воскресенье 6 октября по эстонскому телевидению в программе "Puutepunkt" будет сюжет о Косте, снятый в конце лета.
16.09-22.09.2013 На этой неделе Костя ничем особенным не порадовал. Ежедневно было изменчивое настроение: то плакал, то улыбался, то что-то бубнил. В хорошую погоду гуляли с ним под руку. Иногда хорошо ходит-выпрямив спину, а иногда, идет сгорбившись, еле переставляя ноги. Спал плохо. С интересом рассматривал фотографии. Для продолжения лечения в понедельник, 30 сентября, на неделю едем в Санкт-Петербург в институт мозга.
09.09-15.09.2013 В понедельник хорошо разглядывал картинки с животными, переводил взгляд на части тела животных. Много раз поднимал и опускал голову, смотрел на маму и улыбался. Когда мама спросила: "У Кости тяжелая голова, если все время опускаешь ее вниз?",- на что Костя рассмеялся. В среду весь день был возбужденный, сильная спастика. Хоть и ввели диазепам, но в 22.30 случился сильный приступ эпилепсии. Обычно, после приступа, Костя спит спокойно и долго, а в этот раз всю ночь почти не спал. В четверг сам выпил чай из кружки, в то время, как обычно, приходиться поить его с ложки, либо из пластмассового шприца через рот или гастростому. Когда Костя передвинул кольцо мама сказала: "Ну, ведь можешь же когда захочешь",- тогда Костя поднял глаза и засмеялся.
02.09-08.09.2013 В понедельник, второго числа, был несильный приступ эпилепсии. В среду весь день был улыбчивый. Один раз по маминой просьбе поднял брови. По ее же просьбе сесть повыше в кресле, сам приподнялся и присел без маминой помощи. На просьбу что-нибудь сказать - "мычит". Такое же хорошее настроение было и на следующий день. Хорошо реагировал на шутки и уверенно ходил с папой под руку и что-то бубнил на наши вопросы. В субботу, когда гуляли вдоль реки, Костя увидел, как мимо проплыла байдарка. Он повернул голову вслед байдарке и расплакался. Стоило написать, что Костя хорошо спал, как три ночи, в начале недели, он практически не спал. Оформили Косте визу для поездки в конце сентября в институт мозга в Санкт-Петербург.
26.08-01.09.2013 В очередной раз убедились - у Кости есть реакция на знакомых людей. Во время прогулки встретились с девушкой, с которой Костя учился в школе. Прошло несколько секунд и Костя расплакался. Пришлось его успокаивать. В один из дней, папа с Костей слушали музыку на улице. Папа начал подпевать под музыку и очень развеселил Костю. Видимо, у папы есть слух, но нет голоса. Закончили занятия у тегевустерапевта и взяли направление к логопеду. Много гуляли. Теперь папа часто ходит с Костей под руку не только по стадиону, но и по городу (конечно, на окраине города). На этой неделе хорошо спал по ночам, однако настроение (особенно в начале недели) было сумрачным, каким-то безразличным. В стадии решения находится вопрос о лечении мезенхимальными стволовыми клетками (несколько уколов), что потребует значительных средств (укол стоит 3 тыс.евро).
19.08-25.08.2013 На этой неделе ничего особенного не произошло. Единственное, о чем можно сказать так это, об одном случае в душевой кабинке. Костя, когда его моем в кабинке, сидит на пластмассовом стульчике. После того, как его помыли и вытерли, он сам поднялся со стула. В остальном все по-прежнему. Утром ходьба на беговой дорожке (800 метров), затем физкультура на коврике, где с ним занимается папа. Затем пытаемся рисовать, смотрим картинки, собираем пирамидку, играем с мячом. Днем ходим по два круга на стадионе возле 11-ой школы. Дважды посетили эрготерапевта. В воскресенье Костя, под руку с папой, прошли от речки до 10-ой школы (где-то около километра), правда ходит опустив голову, как-будто в чем-то провинился.
12.08-18.08.2013 Сложно сказать, как много Костя понимает, когда с ним разговариваешь, но на этой неделе было несколько случаев, когда его реакция на слова была к месту. Во время прогулки папа спросил: "Костя, когда будем играть в теннис?" На эти слова Костя расплакался. Тогда папа сказал: "Не плачь, собери все силы в кулак, мы все тебе поможем",- Костя улыбнулся. Как-то спал на улице в коляске. Когда проснулся, то мама сказала: "Костя, ты у нас такой красивый", на что он смущенно заулыбался. Еще один случай, когда Костя улыбнулся после слов папы: "Ну, магистр, теперь будем по картинкам изучать фрукты и овощи". В начале недели хорошо спал ночью. Последние три дня, спал очень плохо, беспокойно. По направлению семейного и спортивного врачей посетили занятия тегевустерапевта.
05.08-11.08.2013 За неделю отметили два случая реакции Кости на окружающих: улыбнулся на папину просьбу, а во время прогулки вдоль реки, встретили знакомых, которых Костя хорошо знал. Папа поговорил с ними. После того, как они ушли Костя расплакался. Седьмого числа был небольшой приступ. В субботу выбрались в лес. Настроение у Кости было очень хорошее: внимательно слушал сестру, которая читала ему книжку, улыбался.
29.07-04.08.2013 Будничная неделя, если не считать одного эпизода. На улице, на лужайке, где Костя сидел в коляске, мама сняла у него с ног сандали. Спустя какое-то время он немного сполз с коляски и пытался сам надеть ногами сандали. Было очень интересно за ним наблюдать. Практически каждый день выбираемся на стадион, где ходим с ним по 800-1000 метров. Папе почти не приходится удерживать Костю, т.к. он хорошо держит равновесие. По утрам, всегда, занимаемся с Костей физкультурой на мате, разрабатываем руки и ноги. Хотелось бы купить тренажер для рук и ног, но пока нет возможности. Планируем в сентябре поездку в институт мозга в С-Петербург (есть приглашение). В ноябре записаны к пярнускому врачу Иво Кольтс, который применяет в своем лечении не совсем традиционные методы (большие нагрузки, электростимуляция).
22.07-28.07.2013 До 25 числа находились в реабилитационном центре в Хаапсалу, где продолжились занятия по физиотерапии, трудовой терапии (тегевустерапии), сеансы массажа. Сейчас в центре много нового оборудования: робот для отработки навыков хождения, вертикализатор на котором, также, можно обучать хождению https://docs.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kNjlRTFNuc0hjV1k/edit?usp=sharing, тренажер под управлением компьютера для отработки равновесия, и т.д. На физиотерапии очень хорошо получалось одновременно крутить рукоятки и педали устройства типа "Мотомед" https://docs.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kN2otWklacWZWaUk/edit?usp=sharing. От лечения грязью пришлось отказаться, чтобы не спровоцировать приступ эпилепсии. Днем бывает веселый https://docs.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kYVVCTnJEWDlfOWc/edit?usp=sharing, https://docs.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kNlJPNEpBRkhzQW8/edit?usp=sharing и как-то пытается реагировать на вопросы. Как-то мама спросила: "Хочешь нектарин?",- Костя засмеялся, хлопнул глазами и пытался что-то сказать. С интересом рассматривал фотографии в семейном альбоме, ходили по лестнице https://docs.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kX2h1dlpwM3VoOGM/edit?usp=sharing. 25 числа после обеда отправились домой в Нарву. Костя хорошо переносит поездки, поэтому добрались без приключений. В воскресенье выбрались отдохнуть и позагорать на карьер.
15.07-21.07.2013 В понедельник, ближе к часу дня, добрались на машине до Хаапсалу, до неврологического реабилитационного центра, где с удивлением узнали, что если прибыли сюда на 10 дней по направлению от семейного врача, то попадаешь в "больницу", т.к. оплачивает все процедуры больничная касса (кроме дороги), если оформляешь документы через пенсионный департамент, то попадаешь в реабилитационный центр, где оплата всех процедур (за исключением физиотерапии) за свой счет, но оплачивается проезд. При оформлении на 15 дней, сначала ставят 5 дней через пенсионный, а затем 10 дней по больничной кассе, из которых 4 дня выпадают на выходные, где процедуры не производятся. В этот день Костя был очень контактный: улыбался, хорошо ходил и даже останавливался и оглядывался на проезжающие машины, по ступенькам лестницы поднимался держась только за одну папину руку. Остальные дни прошли достаточно буднично: занятия физиотерапией (физкультура), тегевустерапией (где разрабатывают пальцы рук, чтобы мог себя обслуживать), массаж. Хорошо получается крутить одновременно ногами и руками педали устройства типа "Мотомед". Много гуляли на улице. Три ночи Костя практически не спал, возможно, что-то его беспокоит. Взяли анализы мочи и крови.
08.07-14.07.2013 В один из дней очень аккуратно ел, направляя узкий конец ложки в рот. Обычно, он ест с боковой части ложки. Все увереннее держит равновесие на ногах, когда ходим с ним по стадиону. В воскресенье выбрались в Усть-Нарву на день рыбака. Немного времени провели на ярмарке, а затем гуляли по парку. Погода была солнечная и настроение у Кости было хорошее, часто улыбался. Завтра отправляемся на машине в Хаапсалу.
01.07-07.07.2013 В понедельник вечером был приступ эпилепсии. На следующий день, когда Косте дали ложку в руку - сам пытался брать клубнику из тарелки. Бывает, что ночью совсем не спит, то спит хорошо, спокойно. Когда выходили гулять, папа пошел за коляской на 1 этаж, мама придерживала стоящего на ногах Костю. "Костя, мне трудно тебя удерживать, ну-ка выпрями ноги",-сказала мама, на что Костя отреагировал и выпрямил ноги. Когда Костю везли в коляске и ему на глаза упала повязка, которая удерживает голову в вертикальном положении, он левой рукой попытался ее приподнять. В субботу выбрались с Костей на озеро, где собирали чернику и землянику. Костя же с удовольствием ел ягоды. В понедельник, 15 июля, едем в неврологический центр в Хаапсалу.
24.06-30.06.2013 Вот и наступил день рождения-24 июня. В этот день, как по заказу, Костя улыбался и был весел. Может быть это было связано с теми поздравлениями, которые пришли от вас и которые мы ему прочитали, а может быть, было просто хорошее настроение. Заснул рано и спал спокойно. В четверг был очень адекватен: по просьбе пытался поднять ноги, вытащить большой палец зажатый в кулак. Костя хорошо понимает команды идти вперед, назад, сесть, шагать через препятствия. Несколько раз получалось пить воду через трубочку. Стали ставить его на беговую дорожку, где он самостоятельно шагает держась за поручни, так же как в этом видеоролике где он держится за свою коляску: https://docs.google.com/file/d/0B2_SbPCpvO2kUENPN3FJNlpxejA/edit?usp=sharing. Большее спасибо всем за поздравления и добрые пожелания. Кроме этого-посмотрите раздел "новости".
17.06-23.06.2013 Когда гуляли по улице, Костя самостоятельно возил свою коляску, держась за две ручки. Утром давал руки, чтобы легче было его одеть. В воскресенье ездили на песчаный карьер, который заполнен водой. Поводили Костю на мелководье по воде. Было видно, что страха перед водой у него нет и ему нравится ходить босыми ногами. Для того, чтобы спуститься и подняться в карьер пришлось ему подниматься в горку и спускаться с нее на своих ногах. Вечером в воскресенье были признаки наступающего приступа. Ввели диазепам, что помогло избежать приступа. Ночью Костя спал спокойно. Спасибо всем за поздравление с наступающим днем Рождения Кости.
10.06-16.06.2013 Дни пролетели буднично. В свободное время выбираемся на улицу. Гуляем с Костей по дорожке. Он уже, практически самостоятельно, ходит с минимальной поддержкой. Плохо, что голову держит опущенной вниз и смотрит под ноги. Хорошо реагирует на сестру: улыбается, дает руку. На этой неделе достаточно хорошо спал. Получили уже первые поздравления с наступающим 24 июня днем Рождения Кости: от Кристины из Йыхви, семьи Варгуниных из Нарвы, Виктории из Херсона (Украина).
03.06-09.06.2013 Пятого числа Костя хорошо, практически самостоятельно, ходил по улице, причем, посторонняя поддержка была минимальная. Но вечером появились признаки наступающего приступа эпилепсии. Раньше приступы были внезапные, но после смены лекарств они стали как-бы растянутыми во времени. Для нас сейчас проблема, как их избежать, заметив наступающие признаки? Приступ произошел 06.06 в 4.45. Не помогли ни предварительное введение диазепама, ни тихая расслабляющая музыка. В этот день Костя был "никакой". Но как часто случается, на второй день он опять нас порадовал. Увидев на столе недоеденный им кусочек хлеба, протянул руку, ловко взял его и съел. После этого мы на стол выкладывали печенье, орешки и Костя аккуратно отправлял их в рот. Хорошо давал руку для приветствия, хорошо ходил под руку на улице, тянулся за мячом, пытался выдувать пузыри. Ночью произнес слово: "Гуляем". Адекватно реагировал шутки, улыбнулся, когда сказали, что эстонское лето закончилось.
27.05-02.06.2013 На этой неделе ничего интересного не заметили. Закончили походы в поликлинику на физиотерапию, а со следующей недели будем ходить туда на массаж. Т.к. погода стоит хорошая, то много времени проводим на улице. Проходим с Костей по стадиону по 800 метров. Как правило, во время прогулок у Кости хорошее настроение. Скоро у Кости день Рождения (24 июня), ему исполнится 30 лет. Будем ждать Ваших поздравлений, чтобы прочитать их ему.
20.05-26.05.2013 Как обычно, через день после приступа, Костя ведет себя очень хорошо: с настроением занимался на физиотерапии, давал по просьбе руку, играл ракеткой с подвешенным теннисным мячом, пытался выдувать пузыри, поднимал руку, искал глазами папу и маму. Смеялся на просьбу показать язык. Когда откусывал кусочек яблока, то пальцами перебирал, оставшийся кусочек, чтобы положить его в рот. В воскресенье, когда собирал пирамидку, сестра взяла одно колечко, так Костя потянулся и забрал его себе, хотя у в руке у него уже было одно колечко. Было смешно смотреть на этого "жадину".
13.05-19.05.2013 Во вторник хорошо играл с пирамидкой: левой рукой придерживал пирамидку, а правой снимал и надевал колечки, правда, пальцы плохо разжимал. Хорошо реагировал на сестру: поднимал голову, смотрел ей в глаза, улыбался. Когда уставал, то опускал голову, а услыхав голос сестры поднимал ее. Заплакал, когда она ушла на тренировку. В один из дней поднял яблоко левой рукой. В остальные дни ничего особенного не заметили. Бывают дни, когда Костя ни на что не реагирует. Были на двух занятиях по физиотерапии в поликлинике. Видно, как Косте нравится заниматься с мячом, на велотренажере. В субботу в 23.30 у Кости был достаточно сильный приступ эпилепсии, ввели диазепам. В воскресенье весь день был сонный.
06.05-12.05.2013 В отдельные дни Костя радует: брал и отдавал теннисный мячик, давал руку по просьбе, улыбнулся, когда папа попросил об этом, разжал пальцы руки по просьбе мамы. Когда Косте дали яблоко в левую руку, то, перед тем как съесть, сам переложил его в правую руку. В последнее время плохо спит по ночам: поднимает ноги, перебрасывает их через ограждение кровати. На следующей неделе будем ходить в поликлинику на физиотерапию, а затем на массаж. В воскресенье, когда гуляли на улице, помогал "подпевать" детскую песенку.
29.04-05.05.2013 Неделя прошла буднично. Один раз, перед мытьем, осознанно пододвинул ногой шланг, который мешал ему встать на дно душевой кабинки. Иногда, как говорит мама, он разговаривает с ней глазами. В остальные дни настроение зависело от погоды. В субботу выбрались на природу. Мама услыхала, как Костя произнес: "Хочу пить (правда второе слово прозвучало не очень разборчиво)". В воскресенье к Косте приходили его и наши друзья. К сожалению, в этот день Костя был сонный, хотя, временами было видно, как наблюдал за окружающими.
22.04-28.04.2013 Костя очень зависим от погоды: в дождливую погоду-сонный, в солнечную-хорошее и настроение. В среду, хорошо играл, когда его положили на пол. Сам крутился на 360 градусов, отталкиваясь ногой от пола, хорошо играл с мячом. Внимательно слушал песни Митяева, причем, на каждую песню, на лице, была видна своя эмоция. Кажется, что получал большое удовольствие от прослушивания песен. Когда из правой руки на кресло упал кусочек яблока, аккуратно достал его и съел. Перед сном что-то бурчал. В одну из ночей произнес: "Ах .ля", в другую ночь произнес фразу из двух слов, но не разобрали, что сказал.
15.04-21.04.2013 Ничего особенного на этой неделе не заметили. Настроение в течение недели постоянно меняется: то улыбается, то плачет. На прогулке, увидев детей, заплакал. Такая же реакция была и на подошедших знакомых, когда мы были на улице. Дома продолжаем заниматься физкультурой, ходим по беговой дорожке. В любое удобное время выбираемся на улицу.
08.04-14.04.2013 Постепенно Костя восстанавливается после болезни. Температура в течение недели была нормальная. В отдельные дни хорошо сам ел с ложки, понемногу показывали Косте телевизор (долго не даем смотреть, т.к. опасаемся, что длительный просмотр может спровоцировать приступ). В конце недели гуляли на улице. Начали проходить на беговой дорожке по 2,5 км в день. В воскресенье, когда папа подошел к нему, произнес негромко:"Па-па-па".
01.04-07.04.2013 В прошлое воскресенье у Кости поднялась температура. Где-то подхватили инфекцию. В течение пяти дней у Кости был насморк, появился кашель. Днем температура была около 37,5 градусов, а вечером или ночью поднималась выше. Самая высокая температура была во вторник вечером 39,5 градуса. Делали обтирания, давали парацетамол. Дважды вызывали семейного доктора. В конце недели температура нормализовалась, но кашель еще остался. Всю неделю был сонный, ни на что не реагировал. В субботу, воскресенье начали понемногу ходить на беговой дорожке.
25.03-31.03.2013 Продолжились обследования, занимались лечебной физкультурой, были на сеансах массажа и УВ4, получил изрядную долю уколов в нижнюю часть туловища. В последнее время более сонный. Внимательно слушал радиопостановки по книге Зощенко, Гришковца. Как-то утром пытался что-то сказать. Выронил кусочек яблока из правой руки, поднял его левой, переложил в правую руку и съел. Врачи довольно оптимистично высказываются насчет улучшения здоровья Кости. В ближайшее время результаты анализов, МРТ, энцефалограммы, выписку выложим в разделе "Обследования". Перед отъездом из института было видно, что у Кости радостное настроение. В пятницу вечером вернулись домой, причем, на российской и эстонской границах машину с Костей пропустили без очереди. Для продолжения лечения получили приглашение посетить институт мозга в сентябре. За две недели на лечение потратили 232 тыс. рублей
18.03-24.03.2013 Неделя выдалась очень насыщенной. В понедельник, 18 числа, в час ночи отправились в Санкт-Петербург в институт мозга. На эстонской границе случился небольшой приступ, который был вызван, предположительно, духотой в машине. Всю ночь не спал. В институте устроились в двухместной палате для Кости и мамы. Днем был энергичен: пытался открывать двумя руками футляр от очков, ходил с папой по лестнице. Когда в палату зашел врач и сказал: "Здравствуй Костя", было слышно как Костя произнес:"Здр.." Во вторник сделал самостоятельную попытку встать с кресла, когда подошла мама. В этот день брали анализы мочи и крови (все оказалось в норме), сделали энцефалограмму, провел осмотр офтальмолог, делали внутримышечные уколы. В среду делали магнитно-резонансную томографию (МРТ), для этого пришлось сделать Косте наркоз. Сняли кардиограмму, сделали эхо энцефалографию. Весь день был сонный после наркоза. В четверг утром осмотр терапевтом, затем лечебная физкультура. Далее осмотр физиотерапевтом, магнитная стимуляция, для определения прохождения сигналов по нейронам, уколы, консультация с лечащим врачом. В ночь с четверга на пятницу с 23.00 и до 7.00 делали видео мониторинг. В это время Костю поместили в отдельную комнату и уложили спать. Наблюдение велось по двум видеокамерам, данные сна (энцефалограмма) записывалась на компьютер. К сожалению, Костя проспал только два часа, а остальное время бодрствовал. В пятницу, в час дня, был приступ, который, возможно, был связан с заменой лекарств и переходом на новую схему приема таблеток или бессонной ночью. Осмотр неврологом, сеанс физиотерапии (КВ4, лазер). В субботу, по просьбе, смотрел на папу и сестру. Давал руку, чтобы поздороваться. Пытался что-то говорить и брал кусочки яблока с тарелки. В воскресенье плохо спал. Днем походили с ним по коридору, погуляли в коляске в парке, благо погода была хорошая.
11.03-17.03.2013 Неделя прошла достаточно спокойно. Как-то, засмеялся, когда мама массировала пальчики на ногах и приговаривала:" Мы писали, мы писали, наши пальчики устали". Иногда реагирует на просьбу посмотреть на кого-нибудь. В воскресенье был небольшой и непродолжительный приступ эпилепсии. В понедельник, 18 марта, отправляемся в институт мозга в Санкт-Петербург.
04.03-10.03.2013 В начале недели настроение у Кости было очень хорошее. Улыбался когда слушал песни Митяева, детские песенки. Внимательно смотрел кино. Научился пить воду с ложечки. Раньше приходилось вводить воду через гастростому. Обычно, хорошо грыз морковь, а тут, дважды, сердито ее выплюнул. Раньше такого не замечали. Когда мама пылесосила квартиру, поднял ноги по ее просьбе. Шагая с папой по беговой дорожке, папа сказал: "Смотри, Таня заняла твое кресло (в котором он только что сидел)", на что Костя отреагировал поворотом головы. Спит то хорошо, то очень беспокойно.
25.02-03.03.2013 Закончили занятия физиотерапией в поликлинике, теперь занимаемся дома. 18 марта собираемся в институт мозга в Санкт-Петербург. За неделю несколько раз порадовал родителей: как-то вечером, был очень улыбчивый, пытался что-то говорить. Адекватно реагировал на то, что показывали по телевизору. Утром ругнулся: "Ах пля", а вечером плакал. Настроение меняется очень быстро, не только в течение недели, но и в течение дня. С удовольствием гуляет в коляске на улице. За день проходим по беговой дорожке более двух километров.
18.02-24.02.2013 Получили приглашение на обследование в институт мозга в Санкт-Петербурге. Начало поездки в марте. Конкретный срок еще надо уточнить с врачом. На этой неделе четыре раза были в поликлинике на физиотерапии. Занятие проводит молодой специалист-девушка, возможно, поэтому Косте очень нравится заниматься. В основном упражнения на растяжку, а также крутим руками и ногами педали на тренажере, греем суставы рук парафином. Один раз Костя трогал пальцами правой руки кисть левой, как-будто исследовал сам себя. Рассмеялся, когда предложили сыграть с ним в ладошки.
11.02-17.02.2013 Дважды, в течение недели, занимались с физиотерапевтом в городской поликлинике. Косте очень нравятся физические упражнения во время которых он постоянно улыбался. Неплохо крутил педали ногами и руками на тренажере. Брал правой рукой с тарелки кусочки яблока. В гостях с интересом наблюдал за рыбками в аквариуме и держал на ногах маленькую собачку. Обычно Костя держит большие пальцы рук зажатыми в кулак и приходится их вытаскивать (достаточно сильная спастика), а в выходные дни, несколько часов, большой палец на правой руке свободно лежал сверху.
04.02-10.02.2013 Ночью, во сне, несколько раз пытался что-то сказать. Разобрали только слово "Клава" или "Слава", а также слово "там". На неделе был очень улыбчивый. Пока не откликается на просьбу показать свой язык, но ему очень нравится, когда ему показывают язык. В субботу, в десять вечера, был приступ эпилепсии, с момента последнего приступа прошло более трех недель. В воскресенье почти весь день спал.
28.01-03.02.2013 Договорились со спортивным врачом и получили приглашение посещать с 14 февраля кабинет физиотерапии в поликлинике. Отправили документы для получения приглашения и обследования в институте мозга в Санкт-Петербурге. Только написали, что Костя стал спать спокойнее, как на этой неделе все было наоборот. Как всегда, с удовольствием гуляем в коляске на улице. Хорошо знаем как Костя реагирует на различную музыку: когда улыбается, а когда плачет. В один из дней хорошо держал ракетку и играл с подвешенным теннисным мячом. Стал дольше смотреть в глаза собеседнику, в то время, как обычно, отводил глаза. Пытаемся перекладывать с места на место каштаны и желуди. Как-то ругнулся во сне, поворачивает голову на свое имя.
21-27.01.2013 На этой неделе был день рождения Костиной сестры. Собрались гости, причем было видно, что Косте нравится находиться в окружении знакомых людей. У него было хорошее настроение, улыбался, хорошо держал голову. Несколько раз получилось левой рукой взять кусочки фруктов со стола. Когда укладывается на ночь спать, всегда улыбается под звуки колыбельной песни, а как-то под утро было слышно, что он, как-будто, пытался петь. Просматривая фильм "Байки Митяя" услыхал знакомую всем туристам песню "Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались" и расплакался. Ночью стал спать спокойнее.
14-20.01.2013 Восемнадцатого числа был приступ эпилепсии. С момента последнего приступа прошел ровно месяц. Как обычно, на второй день после приступа, Костя активен. Сам брал из пакета каштаны, когда остался на пальце кусочек яблока, то пододвинул руку к себе и доел яблоко, помогал себе удобнее садиться в кресло. Хорошо попадал палкой, которую держал двумя руками, по подвешенному мячу для настольного тенниса. Сидя в кресле отбивал ногами мяч. Произнес несколько слов, но что сказал было не разобрать. Продолжаем пытаться рисовать, гуляем на улице.
07-13.01.2013 Неделя прошла спокойно. Спал более-менее хорошо. Для улучшения работы головного мозга ставили капельницы с глиатилином. Каждый день гуляли на улице. Начали пытаться рисовать красками, но до картин еще далеко. Каждый день проходим по беговой дорожке не менее двух километров. Хорошо брал фрукты с тарелки. Однажды, сидя за столом, переводил взгляд с мамы на папу. Когда папа сказал: "Костя, что у тебя глазки бегают, как-будто ты кур воровал?" На что Костя засмеялся. Бывают моменты, когда с Костей шутишь, он адекватно реагирует.
31.12.12-06.01.2013 Каждый день выходили с Костей на улицу. В одну из прогулок папа пел Косте детские песенки, а Костя голосом пытался помогать ему в этом. Хорошо держал равновесие (хотя было довольно скользко), когда ходил с папой по тротуару, а папа поддерживал его только за одну руку. Как-то Костя дремал в кресле, а к нему подошла мама и сказала, что пора идти кушать. Костя в полудреме начал двигать губами, изображая, что он ест. Когда мама с ним разговаривала, то Костя пытался произносить какие-то звуки.
24-30.12.2012 Вот и закончилась последняя неделя 2012 года. Ничего особенного на этой неделе не произошло. Временами Костя был очень адекватен,улыбался, казалось, что вот-вот заговорит. По-прежнему, ему очень нравится находиться на улице, поэтому стараемся каждый день выходить на прогулку. Спит беспокойно (сбрасывает ногами одеяло, перебрасывает ноги через ограждение кровати), так, что приходится вставать за ночь по нескольку раз. Подводя итоги прошедшего года приглашаем Вас в "Гостевую", где дадим ссылку на видеоролик с Костей.
17-23.12.2012 Прошло чуть менее трех недель с момента последнего приступа. А тут сразу с 18 на 19 число четыре приступа. Пришлось вводить диазепам. Как правило, на следующий день Костя отсыпается, а пик активности наступает через день. Вот и в этот раз 20 числа хорошо перекладывал кубики из руки в руку, когда из правой руки упал кусочек яблока, поднял его левой рукой, внимательно рассматривал себя в зеркало, улыбался, когда играли с ним или пели песенки. Но самое главное, мама четко услыхала как Костя произнес фразу :"За что мне это?" Хорошо отбивал мячик двумя ногами. Усиленно водил авторучкой по листу бумаги. Получается, чтобы вызвать у Кости какое-то действие необходима встряска, правда, не хотелось бы встряхивать его таким образом. На следующей неделе планируем выложить небольшой ролик с Костиными успехами за прошедший год.
10-16.12.2012 Опять незаметно пролетела неделя. Как-то спускаясь по лестнице Костя поочередно менял ноги, в то время, как обычно, он сначала опускает правую ногу, а затем приставляет левую. В один из дней мама разговаривала с Таней (дочкой) о жизни, Костя тихо сидел в кресле прикрыв глаза. Потом они заметили, как Костя заинтересованно вслушивается в разговор, улыбается глядя на маму и Таню, словно понимает о чем идет речь. Мама сказала: "Костя ты у нас самый хороший", на что он смущенно нахмурил брови и улыбнулся. На улице улыбался, когда видал как падают снежинки. Было прохладно и когда повязали шарф на шею звуком выразил недовольство. Хорошо заметно, как Костя реагирует на интонацию того, кто с ним разговаривает.
03-09.12.2012 В одну из ночей спал беспокойно, что-то произносил вслух. Плачет, когда мама разговаривает с ним. В одно из кормлений, когда он сам взял в руку бутерброд и ел его, прикусил палец. Быстро отдернул руку и недовольно посмотрел на палец. Приходила женщина-остеопат, накладывала руки на голову. Не знаем, помогло это или нет, но ночью Костя спал спокойно. Продолжаем прогулки на улице, ходим по беговой дорожке, папа занимается с Костей физическими упражнениями. Если кто-то знает об опыте лечения аппаратом Триомед (сайт cemmed.ru) сообщите в гостевую или письмом.
26.11-02.12.2012 Каждый день, когда укладываем Костю спать, он улыбается, а иногда пытается что-то произнести. На неделе, довольно часто плакал, особенно, когда глядел маме в глаза. Практически во все дни удавалось погулять с ним на улице. Видно, что прогулки на улице доставляют ему удовольствие: с интересом рассматривает все, что его окружает. 30 числа, вечером, был приступ. Со времени последнего приступа прошло 16 дней. В вокресенье был активен, улыбался, хорошо играл мячом.
19-25.11.2012 Неделя прошла достаточно спокойно. Один раз, видя, что мама пытается поставить столик ему на кресло, Костя приподнял руки, чтобы можно было его закрепить. В один из дней, лежа в кровати, неплохо отбивал ногой подвешенный на веревке мячик. В субботу удалось погулять два часа. В воскресенье погода была дождливая, поэтому Костя, почти весь день проспал.
12-18.11.2012 Иногда у Кости бывают моменты, когда кажется, что он все понимает. Как-то ночью произнес неприличное слово "бля". В жизни, Костя никогда не ругался, а теперь мы рады каждому произнесенному звуку. В этот же день хорошо сам ел, играл, улыбался. Мама думала, что сейчас заговорит, но увы. По утверждениям мамы, когда она спроила Костю знает ли он кто она, Костя трижды утвердительно кивнул головой. Надеемся, что это маме не показалось. Почти всю неделю не удавалось выйти на улицу, зато погуляли на выходных. Косте очень нравится бывать на улице. Когда остановились возле Костиной машины и папа сказал Косте, что это его машина-он расплакался. Как Костя кушает можно посмотреть по ссылке http://youtu.be/wKh5p-xtp4M
05-11.11.2012 Ничего особенного на этой неделе не заметили. Дома пребывает в сонном состоянии и оживляется, когда выходим на улицу. На улице внимательно наблюдает за людьми и машинами, часто улыбается. Настроение переменчивое. Бывает, плачет так, что не успокоить. Спит беспокойно. Достаточно сильная спастика. Продолжаем заниматься физическими упражнениями. За день проходим по беговой дорожке до двух километров.
29.10-04.11.2012 В последнее время плохо спит ночью, постоянно двигает в кровати ногами, как-будто его что-то беспокоит. 31 числа был небольшой приступ, причем, чаще всего они случаются в 6 утра, во время кормления и приема таблеток. Пытаемся с ним постоянно разговаривать, при этом он может начать плакать, улыбаться, пытаться шевелить губами. После приступа, на второй день, как правило Костя активен. Вот и в этот раз, вечером, развеселился, пытался приседать с папой и двигаться под музыку. Во время ходьбы на дорожке произнес какое-то слово, зато ночью, спал только час.
22-28.10.2012 Неделя прошла беспокойно. В очередной раз выпала гастростома. Дело в том, что гастростома представляет собой трубку на конце которой, чтобы она не выпадала, накачивается воздухом шарик, который располагается в желудке. К сожалению, срок службы, имеющейся у нас гастростомы (Mic-key), истек в 2010 году, поэтому шарик постоянно сдувается, а Костя ночью, во сне, задевает ее рукой и она выпадает. Иногда, нам удается вставить ее самостоятельно, но в этот раз пришлось обращаться к хирургу Нарвской больницы, который смог ее вставить только с помощью своих инструментов. Рана вокруг гастростомы кровоточила, но сейчас все в порядке. Оказывается с гастростомой мы единственные в Нарве и подсказать, где ее можно купить хирурги не могут. Нашли что-то похожее в каталоге фирмы Nutricia и договорились встретится с врачом, представляющим товары этой фирмы, на следующей неделе. Как-то спускаясь по лестнице Костя поочередно менял ноги, в то время как обычно, он спускается опуская правую ногу и приставляя левую. С последней ступеньки спрыгнул, что было в первый раз. На просьбу мамы помахать ей рукой сделал попытку. Стараемся давать больше пить через рот с помощью кружки с носиком. Постепенно начинает получаться сосать жидкость и глотать.
15-21.10.2012 Прошло уже более сорока дней, как у Кости не было приступов эпилепсии. В один из дней папа попросил Костю показать язык и, чтобы Косте было понятно, сам высунул язык. Костю это очень развеселило. Он шевелил губами и пытался что-то произнести. Случайно Костя головой задел подвешенный на веревочке мячик, ему это понравилось и он несколько раз боднул мячик головой. Когда не занят разглядыванием своей руки, то, иногда, откликается на свое имя, поднимает глаза на говорящего, а также, иногда, улыбается по просьбе. Очень ему нравится засыпать под песенку "баю, баюшки, баю", которою он слушает каждый день в папином исполнении.
08-14.10.2012 Неделя прошла достаточно спокойно. Настроение переменчивое: Костя то улыбается, то плачет. Стараемся ограничивать просмотр телевизионных программ, т.к. опасаемся (со времен пребывания в Германии, где из палат убраны телевизоры) приступов эпилепсии. В один из дней посадили Костю смотреть телевизор, так он с удовольствием посмотрел отрывки из своих любимых фильмов. Обычно, большие пальцы рук зажаты в кулаки. Когда дали ему кусочек яблока, то он аккуратно выпрямил большой палец правой руки и взял яблоко. Продолжаем с ним дома физические упражнения, хождения по беговой дорожке. В свободное время обязательно гуляем на улице.
01-07.10.2012 В среду у Кости выпала гастростома, которая простояла почти год. Пришлось срочно ехать в больницу для ее замены. Хорошо, что взяли с собой запасную, в противном случае, неизвестно, чем бы все закончилось. В пятницу были в Тарту, где купили поддерживающий корсет. Там же встретились со своими старыми знакомыми по несчастью-родителями Миланы Каштановой. Надеемся, что у Миланы восстановление будет идти быстро и без осложнений. На неделе сам взял со стола дольку яблока. Поворачивает голову, когда произносят его имя. Периодически хорошее настроение, иногда плачет. Хорошо держит равновесие при ходьбе, берет и отдает (правда не очень охотно) левой рукой мячик. Пытались отбивать мяч ногой, как при игре в футбол, иногда получается.
24-30.09.2012 Неделя прошла спокойно. Несколько уменьшилась спастика рук. Сейчас, погладив Костю по пальцам, можно добиться того, чтобы он разжал их, тогда, как обычно, они у него сжаты в кулак. Как-то самостоятельно соединял и разъединял большой и указательный пальцы левой руки. Получили приглашение на восстановительное лечение в Хаапсалу на июль месяц. Т.к. Костя часто (но не всегда) сидит с опущенной головой (для нормального положения головы приходится ее фиксировать) на следующей неделе поедем в Тарту, чтобы заказать поддерживающий корсет. Продолжаем давать Косте, кроме лекарств от спастики и эпилепсии, такие лекарства, витамины и активные добавки как: пантогам, кавинтон, кортексин, лецитин, кальций, магний+, омега-3, гинкго билоба. В день проходим с Костей больше километра. В хорошую погоду обязательно выбираемся на улицу. Если раньше Костя часто спал на улице, то теперь с интересом наблюдает за тем, что его окружает.
17-23.09.2012 В течение недели очень изменчивое состояние: то плачет, то улыбается, то хорошо спит, то почти не спит. Костя активнее стал пользоваться левой рукой. На днях, со стола, сам взял кусочек хлеба. Когда на тарелке с едой ему что-то больше нравится, то он тянется ртом к понравившимся кусочкам пищи. Реагирует на свое имя, когда его зовут, но быстро теряет интерес и опускает голову. Когда подсаживаешь его в кресле, то он, помогая, сам отталкивается от пола. Несколько раз произнес слова, но звучали они не совсем прилично. В свободное время много гуляем на улице. Костя, при ходьбе за руку, уже увереннее держит равновесие.
10-16.09.2012 Активно даем лекарства и витамины для активизации работы мозга. Очень четко заметно, как Костя реагирует на музыку: плавная и мелодичная вызывает слезы на глазах, бодрая и ритмичная - улыбку. В один из дней, во время кормления, у Кости из правой руки выпал кусочек яблока, так он взял упавший кусочек левой рукой и поднес ко рту. Очень его развеселила ситуация, когда он схватил сестру за косичку. Маме кажется, что он реагирует на ее просьбу поднять брови, но повторно, для окружающих, он этого не делает. Ночами спит то споконо, то может проспать только два часа.
03-09.09.2012 Были на консультации у врача-иммунолога, который рекомендовал для улучшения работы мозга применение лецитина, магния, кортексина. В течение недели Костя внимательно наблюдал за всеми действиями производимыми с ним: измерение давления, смена повязки и т.д., иногда улыбался, пытался что-то произнести. Как-бы осознавая свое положение два дня сильно плакал так, что жидкость лилась из глаз и носа. По просьбе мамы хорошо расслаблял руку. В воскресенье (через 19 дней после предыдущего приступа) случился небольшой приступ эпилепсии.
27.08-02.09.2012 Постепенно начали менять лекарства согласно назначению врача из Санкт-Петербурга. Во время кормления Костя, иногда, сам подставляет ложку, чтобы туда положили еду. Очень хорошо реагирует на запахи, морщился когда жарили лук. Увереннее держится на ногах, уже может ходить опираясь только на одну папину руку. Ночами может спать спокойно, либо наоборот. Снова брали с собой Костю в лес, ему очень нравится быть на природе.
20-26.08.2012 В начале недели спал хорошо. В одну из ночей произнес что- то похожее на слово "устал". Последние два дня практически не спал, какой-то возбужденный, нервный. Возможно, это связано с тем, что начали постепенно снижать дозировку некоторых лекарств (омепразол, домперидон), а от некоторых будем избавляться полностью (клексан, акатинол, креон, баклосан). Заказали новые лекарства в России (пантогам, кавинтон форте, мильгамма, церебрум композитум, танакан, глиатилин). В субботу ездили с Костей в лес, где он отдохнул на природе.
13-19.08.2012 Неделя прошла спокойно. В один из дней папа помахал рукой, Костя повторил эти движения. Когда дали металлофон, то Костя стучал палочкой по инструменту. В субботу, вместе с Костей, ездили в Таллинн на консультацию к врачу из института мозга (Санкт-Петербург). Врач остался доволен физическим состоянием Кости и дал рекомендации на полгода по лечению Кости. Основной упор делается на улучшение деятельности мозга. Рекомендовал приехать для обследования в Санкт-Петербург.
06-12.08.2012 Зак